Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
Начало истории проекта “Дневники мамы” отмечается с момента зарождения инклюзивного проекта «Обнимаю сердцем». Тогда, в октябре 2022 года, мамы детей с особыми потребностями указывали, что часто ощущают себя вне социума, непонятыми, и это приводит к опустошению и одиночеству. Идея принадлежит ангелу добра Руфине Осиповой и первыми, кто откликнулись, были мамочки Люция Спиридонова и Валерия Андреева. Хотя изначально многие отказывались открываться из-за страха и сомнений, наш путь привел сейчас к этому важному моменту – презентации дневников мам детей с особыми потребностями.
Основная идея проекта – поддержка мам особенных детей, освещение проблематики женщины, воспитывающей ребенка с ОВЗ, помощь другим мамам в схожих ситуациях. Цель – издать истории о материнстве, испытаниях, радостях и трудностях, с которыми сталкиваются эти женщины, чтобы поделиться опытом и эмоциями; записать аудиосборник и издать книжный вариант сборника дневников мам детей с ОВЗ, которые будут содержать искренние и вдохновляющие истории. Данность такова, что дети с особенными потребностями не перестанут рождаться, а мамы зачастую остаются один на один со своими сомнениями, чувством вины, стыда и требуется большие усилия, чтобы принять ситуацию.
Наша работа переплетена с невероятными событиями: от интерактивной выставки в смарт-библиотеке до успехов на мероприятиях для людей с ограниченными возможностями, от масштабного инклюзивного ежегодного концерта «Раскрывая сердца» до участия в клипе Яны Угаровой «Уонна хаhан?». Мы гордимся, Год Семьи в РФ мы открыли для себя групповой декламацией стихотворения «Вы так сильны!» якутской поэтессы Ирэн Дрозд. В ней участвовали активисты инклюзивного проекта «Обнимаю сердцем» и мамочки детей с ОВЗ из Якутска, Сангар, Владивостока и Москвы.
Сегодня мы заявляем о начале публикаций “Дневников мамы”, каждая из которых несет в себе уникальную личную историю. Наш список благодарностей расширяется, учитывая важную роль наших партнеров – Фонда развития культуры Якутии, Благотворительного движения “Кустук”, а также интернет-сайта jour-ykt.ru, где и будут публиковаться дневники мам. Без поддержки и финансовой помощи реализация проекта “Дневники мамы” была бы значительно сложнее. Мы глубоко благодарим эти организации, всех спонсоров и сопричастных за неоценимый вклад. Вместе мы шагаем вперед, открывая новые возможности и наполняя мир вдохновляющими историями и эмоциями! Мы осознаём важность вашей поддержки и с открытыми сердцами ждем ваших отзывов. Давайте вместе создавать добро!
Анна Федорова,
автор инклюзивного проекта «Обнимаю сердцем»
«Солнечная дорога»
дневник мамы
Если честно, то особенной мамой себя не чувствую и не считаю. Когда я дала согласие принять участие в проекте «Дневники мамы», мне вначале казалось, что быстро напечатаю, а на деле это оказалось довольно сложно – процесс психологический, вскрывающий, терапевтический. Моя дочь Верочка с синдромом Дауна. Она не разговаривает, но мы друг друга понимаем без слов, с первых минут её жизни. Только тогда, когда вижу в глазах людей разные чувства, а это страх, неприязнь, жалость, например, когда мы идем рядом, то становится понятна наша особенность, в этот момент я как будто просыпаюсь. По результатам разных исследований, если в семье есть ребенок с ограничением здоровья по интеллекту, то есть с умственной отсталостью, то у родителей наиболее сложно протекают этапы принятия диагноза, поэтому могут быть длительные депрессии. Общество, социум диктует такие мысли, что ребенок или человек с синдромом Дауна – самое ужасное, что могло бы случиться в семье…
18 лет назад
Потребность или чувство желания стать мамой пришло ко мне поздно, возможно, из-за воспитания, родовых ситуаций, так и вышла замуж. В детстве, особенно в подростковом возрасте, периодически получала нелестные комментарии по поводу своей внешности от детей, сверстников, мамы, пожилых людей, что вот какая дурнушка растет. Несомненно, это сыграло важную роль в построении взаимоотношений с мужским полом и в моем материнстве. Сейчас, конечно, понимаю и благодарна, что все эти ситуации меняли меня в течение жизни и сделали такой, какая я есть сейчас.
17 лет назад
Беременность с Верочкой протекала очень легко, без токсикоза, я была так энергична, все лето работала в огороде. Помню, что в то время с нами на даче жили племянники, я придумывала разные занятия – было весело. Наш папа был в командировке и приехал к осени, как раз ближе к родам. Мы знали заранее, что будет девочка. Работая детским врачом в сложном отделении, где лечатся недоношенные и новорожденные с разными патологиями, мы с моей коллегой, самым близким человеком Натальей Титовной Сосиной, проводили в узком кругу школу по подготовке беременных к родам. Я к родам готова идеально.
Вера родилась в сентябре. Роды были легкие для возрастной первородящей. С первых секунд я увидела и поняла, что у нее синдром Дауна. В случае рождения детей с синдромом Дауна, ты это видишь сразу, тут же, на родильном столе. Было ощущение, что небо упало! Увидев, кого я родила, всему персоналу родильного зала, кто был рядом, стало резко грустно и никто не радовался. И так, в большой родовой я осталась совсем одна с дочкой. В душе было темно. Получилось так, что я работала в перинатальном центре с детишками, многие из которых были особенными, а теперь и сама стала мамой такого ребенка. У моих коллег тоже был шок от того, что Верочка родилась такой. Я искренне их понимаю: во время беременности они все поддерживали меня, чувствуя этот счастливый период жизни. А доченька родилась с таким взглядом, как будто просила прощения, но в то же время, смотрела на меня достойно и мудро эта малышечка, нескольких минут от роду. В те времена были еще кнопочные телефоны, интернет слабый, поэтому я почувствовала такое звенящее одиночество. Я не могла ни плакать, ни радоваться, закрылась в себе, ни с кем не хотела общаться, пришли чувства отрицания, гнева и пустоты. Верочка, всепрощающий мой ребенок, была уже тогда очень мудрой. У меня же были двоякое состояние и чувства, вроде есть повод для счастья, но в то же время и нет. Ощущения провала, чувства паники, шока: что делать? Ведь типа у меня такие «идеальные» беременность и роды, ну и ребенок должен же быть таким. И мысли: «А что скажут люди? Как смотреть после этого в глаза мужу, родным?».
У нашего папы шок и депрессия были по-своему очень тяжелыми и сильными. Он тоже чувствовал вину, гнев и обиду. В те годы еще была такая «политика»: родился ребенок с патологией – откажись, потом родишь себе «нормального». И у нас с мужем стала закручиваться эта мысль. Мое чувство вины перед мужем, что не родила «нормального» ребенка и его обида подталкивали нас. Он иногда мог выпить и настаивал, чтобы мы отказались от Верочки. Так и получилось: мы отказались от дочери и отвезли ее в Дом ребенка. У меня внутри всё разрывалось, просыпалась ненависть к этой ситуации, к мужу, к себе. Больше года она была там. Этот год был самый мучительный в моей жизни. Серая депрессия полностью окутала меня, я была неживая и не в этом мире. Я жила в тот период с колоссальным чувством своей вины из-за того, что даже не смогла родить здорового ребенка. В этот период мои родные и близкие люди, сестренка, подруги и коллеги очень чутко и бережно, ненавязчиво оказывали поддержку. Постепенно события и атмосфера между мной и мужем стали лучше. Мы забрали дочку домой. Как же хорошо стало вокруг и внутри меня, когда мы ее вернули домой! Видимо, тогда я уже была на этапе принятия синдрома Дауна. С этого момента наша жизнь в семье стала яркой, ясной и понятной. Муж, отец моих детей, был, как благородный рыцарь, только без доспехов. Это я поняла позже. Просто мой уровень сознания, мышления на тот период были другими, у молодости осознанности мало, нас не учили строить отношения и понимать мужчин. Из-за переживаний внутри жило чувство обвинения, особенно, к мужу. Потом только пришло, что ничьей вины в этом нет. К сожалению, прожили мы недолго, он очень рано трагически ушел из жизни, когда дети были маленькие. Да, эта ситуация – это мои невыплаканные слезы, жгучая боль, которая живет внутри меня «столетиями». Я каждый день благодарю Бога, судьбу, что ощутила нутром, что такое быть у «Христа за пазухой», знать безграничную безусловную любовь и настоящую мужскую силу, опору и мудрость.
13 лет назад
Конечно, были трудности, например, когда искали детский садик, кружки, секции. Помню, как пошли мы устраиваться в детсад рядом с домом и нам отказали. Со словом «нет» мне пришлось столкнуться еще в четырех учреждениях. Много слез было выплакано тогда. Уже на последней надежде дошла до садика «Надежда», который в поселке Геологов. Как обычно, с чувством провинившегося ребенка я зашла к заведующей, она задала вопросы и с легкостью согласилась. Я, не помня себя от счастья, на крыльях долетела до мэрии, очень гордо зашла в отдел дошкольного образования и требовательно сказала: «Дайте нам путевку, у нас есть согласие!» Нам повезло попасть к чутким душевным людям, кто работал тогда в «Надежде» – им наш низкий поклон. Так что мы, мамы особенных детей, часто сталкиваемся с непринятием и несогласием – нет, нельзя, не можем – но когда у матери и ребенка мечты и желания истинные, то ничто не может помешать! Есть ли сила, способная удержать Мать?
Наши дети могут развиваться только в социуме, общаясь, взаимодействуя с другими детьми, людьми, впрочем, как и все другие люди. Бывает иногда у ребенка нет социализации, если даже учится на дому, вроде бы все буквы знает, но не общается с другими детьми, не посещает мероприятия, то развитие такого малыша медленное. Семейные путешествия, поездки, встречи с другими людьми очень влияют на скорость и степень развития наших детей. Моя Верочка очень любит море и путешествия. И ее это стремление открывает для меня Мир! Также она любит спорт, рисовать, строить конструкторами разные сооружения и фигуры. У нее очень развито внутреннее чувство красоты и гармонии.
Сейчас
Когда принимаешь ситуацию, расслабляешься внутренне, то приходит изобилие. Так и есть! Верочка – двигатель нашей семьи, основной стержень. Самое главное – это внутреннее состояние мамы в семье, и Верочка тому мой персональный мотиватор. Сейчас я вижу свой путь и да, это требует большой внутренней работы по изменению своего состояния и восприятия ситуации. Понятие «нормальности» диктует наш ум «холодный и твердый», поэтому оно не истинное. Если человек счастлив, у него в сердце живет Любовь, значит, он Здоров, независимо от того, есть ли какие-то физические или ментальные ограничения. Раньше я так думала: «Если бы был второй шанс, и Верочка родилась бы «нормальной», то какая она была бы талантливая и суперкрасавица! Я бы поменяла сценарий своей жизни». Сейчас же я думаю, что если бы был второй шанс, то я хочу, чтоб была именно эта девочка, моя Верочка! На самом деле, это она меня изменила, вытащила. Верочка любит всех людей, просто и безусловно. И видя ее отношение, невозможно быть закрытой и депрессивной.
Советую мамам, чтоб они наблюдали за своими детьми. Дети своим поведением, реакциями всегда сами подсказывают, что их беспокоит, чем хотят заниматься. И еще, маленькими шажками нужно социализироваться: общаться с родственниками, сходить в кино, погулять в парке. Так круг начнет расширяться. Сейчас Верочка – призер российских соревнований, занимается теннисом. Инвалидность – не клеймо. Каждая женщина, мама несет внутри себя невероятную силу. Чтобы эта сила ожила, нам нужно войти ресурсное состояние, которое получается от общения с подругами, близкими, с природой, от физической активности. Благодарю Бога, Аар Айыл5а, всех божеств, духов, предков, родных, близких, подруг, коллег, всех-всех и отдельно Анну Александровну Федорову, автора проекта «Обнимаю сердцем».
Анисья Яковлева-Сэллэр