Дневники мам особенных детей. С верой, надеждой и любовью

Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”

Я Варвара Соловьева, и я хочу поделиться своей историей. Историей моей веры, надежды и любви к своему особенному сыну Эрнесту.

Скоро новый 2016 год. Давление 200/100, опять тяжелая голова. Не хочу в больницу! Пусть следующий год принесет нашей семье только хорошие новости.
10.01.2016 год. Здравствуй, Якутск! Опять эти оранжевые стены, уже ненавижу этот цвет. Я в медцентре. Меня экстренно положили в больницу, опять давление. Врачи меня здорово наругали за такое отношение к своему здоровью и здоровью ребенка, но больше досталось местным врачам. Очень неудобно получилось, простите. Мне много раз говорили ложиться в больницу, как результат – реанимация. Ну, благо, все обошлось…
20.01.2016 год. Наконец, меня перевели в общую палату. Как сильно же я скучаю по дому! Хорошо, что дети уже самостоятельные, и муж у меня заботливый, да и соседи приглядывают. Спасибо всем! Мне кажется, я тут прописалась. В понедельник хочу отпроситься домой, до родов еще месяц… Конечно же, врачи сказали “НЕТ”. Завтра опять анализы. Бесконечные дни. Каждый день – День сурка. Мне даже кушать тяжело.
03.02.2016 год. Утро. Обход. Доктор сказала, что завтра оперативные роды. От волнения или радости снова поднялось давление. А я думаю о сыне: уже знаю, как его назову. Мы долго выбирали имя. В один прекрасный день мы прошлись по алфавиту, остановились на букве Э и нам понравилось имя Эрнест. Очень мужественное и красивое имя!
04.02.2016 год. Оперативные роды. Вот я стала мамой! В 09:05 я родила сына весом 4650, рост 58 см. Самый крупный из всех детей! Сын закричал сразу, когда положили на грудь. Как помню, он был такой тяжелый, что даже было трудно дышать. Слава богу, какое облегчение, что все прошло хорошо! Ребенка мне не приносят, я пока в реанимации. Через два дня меня переводят в общую палату. Ну, вот и встретились мы с тобой, сыночек! Такой большой и сморщенный комочек, но почему-то я сразу сказала про себя: “Сладкий и нежный… наш Эрнест»
04.07.2016 год. Нам уже 6 месяцев, хорошо сидим, кушаем с ложки, сын пьет из чашки самостоятельно, держит ее и не проливает, все удивляются этому.
10.09.2016 год. Сегодня не лучший день для нашей семьи. Мы в медцентре, и сыну поставили диагноз “атопический дерматит”, по анализам почти все нельзя, даже грудное молоко. Аллергия на муку, яйца, все красное, на шерсть животных. Ну, что делать, нам пришлось отказаться от кошки, собаки, стараемся соблюдать диету, но никак не могу отучить ребенка от груди. Надо найти какой-нибудь метод. Позже отлучила сына от груди старым известным методом, а именно, помазала груди левомицетином.
16.02.2017 год. Наш атопический дерматит обостряется. Едем на обследование в Якутск. И тут происходит, на мой взгляд, важное в моем повествовании. Мы пропускаем вакцинацию полиомиелита в срок.
23.10.2017 год. Поставили вакцину. После прививки у малыша вечером поднялась температура. Не могу никак сбить! Третий день уже температурит, руки и ноги холодные, и случились первые судороги. Это страшно, когда не знаешь, чем и как помочь ребенку! Мы не знали, что делать, раньше никогда не сталкивалась с судорогами. Я просто бегала туда-сюда по дому с ребенком на руках. Врачи поставили укол и более-менее прошло, успокоились все. Спасибо, господи! Все обошлось, но Эрнест стал каким-то вялым, у него пропал аппетит, все время на руках, капризничает, плачет и мало спит.
04.02.2018 год. Сегодня нам исполнилось два года! Для нас наш мальчик самый маленький! Хотя, по правде говоря, мы с мужем обеспокоены, что он не говорит ни слова, просто кричит и плачет. Не ходит сам, стоит, держась за что-нибудь. Все время у кого-нибудь на руках. И еще, сын сам не держит ложку, когда ест, кормим мы, но мы все привыкли за ним ухаживать, как за младенцем. Может, это гиперопека?
03.03.2018 год. Наконец-то весна, но мы боимся выйти на прогулку, потому что опять обострится дерматит. Весной состояние ухудшается. Эрнест только жестами показывает, что хочет есть или пить, а мы и этому рады. Иногда мне кажется, он не слышит и не понимает меня. То лето было очень жарким, малыш совсем не хотел выходить на улицу, и мы постоянно сидели дома и смотрели мультики.
20.11.2018 год. Сегодня снова неприятная новость! На обед Эрнесту мы дали язык карася, совсем маленький кусочек, но случился аллергический шок. Он в один миг начал задыхаться, стал синий. Ужас! Врачи быстро приехали, все уладилось. Слава богу! Я совсем забыла, что ему рыбу нельзя и потом множество раз ругала себя за это…
Много чему нам пришлось тогда учиться: например, что при температуре надо учитывать вес ребенка, чтобы дать парацетамол, а также мы столкнулись с тем, что от сиропа – рвота, от свечей – аллергия.
01.02.2019 год. Скоро Эрнесту 3 года будет, а он не разговаривает совсем, не говорит ни слова. Мы общаемся в семье с ним жестами, он стал более-менее ходить, но только на носочках и все время падает, и на том спасибо, что ходит самостоятельно. Мы и этому рады!
20.03.2019 год. Ура, сегодня мы пошли в детский сад! Как и многие дети, в первые дни наш мальчик сильно плакал. И я еще надеюсь, что скоро станет лучше, и он адаптируется.

Прошло полмесяца, как мы пошли в сад, но Эрнест никак не может привыкнуть – не ест, с детьми не играет. Плюс обострился дерматит. Работники детского сада стали мне намекать, что у сына есть какие-то нарушения в здоровье. Я задумалась об обследовании, потому что мой малыш так и ходит на цыпочках. А о нарушениях не смейте мне говорить, я и думать о таком не хочу! Я была возмущена до глубины души и решила всем доказать, что мой ребенок здоров.
08.04.2019 год. Якутск. Платно и ускоренно мы провели обследование, так как он совсем не мог ждать очереди, везде брали его любимое одеяло. С рождения любимое одеяло было у нас всегда с собой. Когда были на приеме у невролога, я отвечала на вопросы нечестно. Я так хотела доказать, что мой сын нормальный и здоровый ребенок! Я сейчас признаю, что была ослеплена любовью и совсем тогда не видела реальности…В итоге, я получила желаемую выписку о том, что мой сын здоров. Я доказала всем, что он здоров и нормальный! Я так горжусь собой и рада за сына!
28.06.2019 год. Сегодня я встретилась с ветераном дошкольного образования, которую я очень уважаю. Поделилась с ней проблемами и сомнениями, говорила, что Эрнест до сих пор не говорит, у него неустойчивое поведение, обращенную к нему речь не воспринимает и, главное, у него совсем нет страха. Недавно он сильно напугал нас. Я увидела, что сын поднялся на высокий шкаф и собирался прыгнуть спиной, при этом руки поднял вверх и улыбался. Увидев это, я подбежала, что есть мочи, он прыгнул и, слава богу, я его поймала! Меня испугало, что у ребенка не было никакой реакции. Совсем.
30.06.2019 год. Очень много причуд у сына, я их не могу объяснить. Может, я была не права??? Может, правда, он ненормальный??? Да, он точно другой, не такой, как родные братья и старшая сестра.
Все же по совету моей уважаемой знакомой я решилась на полное обследование. И вот, после него в медцентре я читаю диагноз: РОП ЦНС. Что??? Грубая задержка психического и речевого развития- вот, что это значит. Из выписки: к продуктивному контакту недоступен.
03.08.2019 год. В реабилитационном центре на Каландаришвили очень тепло нас приняли. Мои глаза открылись, когда я увидела там таких же сложных и особенных детей. После приема специалиста центра я поняла, что и у меня ребенок особенный. Все это для меня было как гром среди ясного неба! Как же так! Все эти годы я была ослеплена любовью к сыну и отрицала реальную проблему. Все видела и не видела. Даже имея педагогическое образование, как у меня, можно очень сильно ошибаться. Вот такая неприглядная правда…
В выписке в рекомендациях было написано: предоставить документы в МСЭ для определения “ребенок-инвалид”.
01.09.2019 год. Я уже знаю, что такое депрессия. Нам в МСЭ установили статус: “ребенок-инвалид”. Полная апатия во всем, что делать? Как быть?
Как жить дальше с этим?
25.02.2020 год. Нерюнгри. Суваг. Здесь мы впервые, совсем никого не знаю, хорошо, что познакомилась с девушкой, и решили вместе снять квартиру. И знаете, именно здесь я ощутила себя в своей тарелке. Это место, где меня все понимают, воспринимают сына таким, какой он есть. Здесь помогают, учат, не косятся и не осуждают. Я прошла курсы для родителей с детьми с ОВЗ, где много стало понятно мне… Низкий поклон специалистам и всему персоналу Суваг. Они, действительно, очень опытные и профессиональные. Добрые. Человечные.
– Урааа! У нас хорошая динамика, есть прогресс: мы были на представлении спектакля «Курица Ряба» в театре. Артисты так здорово играли, и вдруг Эрнест вскочил и закричал свое первое слово “КУРИЦА!!!” и, повторяя его, прыгал от радости. Я чуть не заплакала… вторым словом стало долгожданное “МАМА”.
09.09.2020 год. Как хорошо, что в Якутске есть новый реабилитационный центр Сергелях! Мы с удовольствием занимаемся с педагогами. Общежитие, столовая – супер. Я же решилась пройти переподготовку на логопеда, чтобы помогать самой сыну. А еще хочу как-то помогать другим родителям в преодолении первых шагов в трудные минуты – сделала памятку, плакат для родителей детей с ОВЗ, которые передала в школу, садик и библиотеку у нас.


Сейчас Эрнесту исполнилось 8 лет. Он стал более спокойным, много разговаривает, смотрит мультики, ютуб, задает много вопросов, интересуется оружием. Обожаем играть в лего.
Он стал эмоциональным и рассуждает на глобальные темы. Иногда меня это пугает. Есть много причуд, к которым мы уже привыкли. Например, как-то проснулся ночью заплаканный и говорит: «Бог сердится, Бог всех накажет, надо молиться».
Еле его успокоила, на следующий день нашли маленькую иконку, и с тех пор сын молится.
Или вот, он не пишет цифру шесть, даже не произносит вслух, говорит что это число – девочка. При счете его пропускает. Есть еще такая привычка. Эрнест ест только с сервировкой, надо, чтоб все приборы лежали на столе, и после каждого использования он моет свою чашку.
Он не ест мясо и рыбу. Говорит, что они были живые, и их убили. Поэтому при нем мы не едим рыбу. В Сочи мы пошли в океанариум. Когда зашел туда, он удивился и сразу накричал на работников: «Какие вы жестокие люди! Отпустите рыб! Дайте им свободу!» Мы вынужденно ушли, тогда я еле успокоила сына. Очень много у него странностей, но мы уже привыкли.
Я хотела раскрыть в своем дневнике тему, что мы, мамы, теряем много времени, так необходимого для развития своего особенного ребенка, доказывая обратное.
Я считаю, что придется преодолеть свой страх и отчаяние, не терять время на доказательства или поиски виновных. Нужно определить, какая помощь требуется ребенку, обратиться к специалистам, тогда и будет положительная динамика. Надо следовать рекомендациям врачей, и тогда вы избежите осложнений.
И все равно меня не отпускает тема прививки. До сих пор думаю, что именно из-за прививки у сына появились эти осложнения.

С верой, надеждой и любовью,
Варвара Соловьева, мама Эрнеста,

с. Чагда, Кобяйский улус

 

Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/ | jour-ykt

Добрый вторник
Метки:

Оценка статьи

Интересное