Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Моего сына зовут Алгыс, ему сейчас 12 лет. Диагноз: Атипичный аутизм.
Да, это звучит страшно, и мне долго было очень страшно. Думаю, в тот момент, когда звучит такой вердикт из уст врачей, у всех родителей переворачивается жизнь и делится на До и После.
Хочу поделиться отрывками из своего дневника, чтобы моя история и опыт придали сил тем, у кого этот диагноз установлен недавно. И прошу, просто поверьте, хотя это и сложно вначале, не стоит отчаиваться: всегда есть надежда, которая помогает справляться со всеми тяготами и порой, казалось, с непреодолимыми препятствиями. Верьте в себя и любите своего ребёнка! В нас, мамах, ух, какая сила!
2011 год. Мне 22 года. Всё шло у меня, как у всех людей: я окончила университет, встретила свою любовь, мы поженились, и наступила первая беременность. Казалось, жизнь идёт по плану, ничего нас с мужем не тревожило, радовались каждому дню: вот-вот рожу, и будем жить счастливо до старости лет, как говорится, пока смерть не разлучит нас. Беременность протекала спокойно.
2012 год, 6 июня. О, да, наконец, родился наш сын! Роды прошли хорошо, в срок. Какой же малюсенький комочек счастья тогда я увидела! Вот же оно счастье, мой ребёнок, которого я так долго ждала! Никаких подозрений на отклонение по здоровью не было. Всё, что раньше считала счастьем, оказалось не тем, настоящее счастье – оно вот, здесь, на моих руках!
До года никаких подозрений у меня не было. Ребёнок как ребёнок, лепечет, услышит музыку – подтанцовывает… Все шло нормально. Первый звоночек тогда – он не смотрел долго в глаза, лишь мельком. Сейчас я знаю, что это не норма, а тогда откуда мне было знать? Молодая… первый ребёнок…
В 1,5 года впервые мне невролог сказала про отставание: «С вашим ребёнком что-то не так». Она заметила тогда, что мой сын ходит странно, на имя вроде откликается, но внимания на врача не обращает. Как же я тогда обиделась на неё! «Это же мальчик, а они медленнее развиваются, мне так сказали», – было моим ответом. И точка! Тогда я не предала особого внимания ее словам и спокойно вышла на работу.
2014 год. Сыну 2 года. Я работаю, за сыном, как водится, присматривает моя мама. Однажды она мне обеспокоено сказала, что у сына отставание и уже серьёзное: совсем нет слов, с детьми не играет, всегда как-то сам по себе. «Доча, с Алгысом что-то не так, покажитесь врачу, пройдите обследование». И только тогда у меня будто открылись глаза. Я задумалась, более внимательно присмотрелась к сыну и уволилась с работы. С этого момента начались наши хождения по мукам…
Итак, в 2,3 года мы впервые легли в реабилитационный центр. Тогда нам поставили диагноз РОП ЦНС. Я, как могла, успокаивала себя тем, что у многих детей такие диагнозы, и что есть дети, которые поздно заговорили, и всё такое. Наивная…
2015 год. В 3 года нас госпитализировали в ПНО Медцентра. Прошли МРТ, УЗИ всего тела, вроде всё соответствовало возрасту. Единственное, что побеспокоило врачей – это небольшая гипоксия в головном мозгу. Назначили лекарство, порекомендовали пройти комиссию МСЭ. Тогда я впервые услышала про инвалидность. Как же мне не хотелось в это верить! В МСЭ нам сразу сказали оформить инвалидность. Дали его на один год, а вдруг за этот год пойдет развитие, и тогда снимется инвалидность.
Тогда же мы впервые поехали в Нерюнгри. Узнала про Суваг, слышала, что дети оттуда приезжают уже заговорившие. Просто чудо! Надо обязательно поехать! С какой надеждой мы туда поехали с мужем и сыном на своей машине. Как вспомню, слёзы накатываются… Молодые мы, весёлые с мужем, окрыленные надеждой… «Вот сына там точно вылечат, и мы вернёмся уже с говорящим ребёнком», – с такими чаяниями поехали тогда в другой город.
В Нерюнгри на реабилитации мы пробыли полтора месяца. И там я услышала впервые про АУТИЗМ. В голове рой вопросов: Как? Что будет с нашей семьёй? Неужели это случилось со мной? Почему именно с нами это произошло? За какие грехи? Почему у меня родился такой ребенок?
Все мои мечты о счастливой семье с идеальным ребёнком, будущим чемпионом или гением, разрушились в один момент. А кто такой человек с аутизмом? Кто такие вообще аутисты? Я никогда не видела их и не слышала о таких людях. В панике копаюсь в интернете, в надежде найти хоть какой-то плюс в этом диагнозе. Но нет. Одни лишь страшные истории людей, чья жизнь кончается плохо. Я чувствую себя в ловушке и хочу лишь одного – убежать от такой реальности. Только не это! Только не со мной! У меня же все было идеально! Идеальная семья, любящие заботливые родители, успешная я, у которой все мечты сбывались, я ни в чём не нуждалась, красивая, молодая, только закончила университет, вышла замуж за любимого идеального парня. Впереди меня ждёт веселая счастливая жизнь без забот и горестей! И дети у меня будут умнее и лучше всех! Но нет. У жизни были свои планы на меня. Черт, черт, черт!
Слёзы. Только слёзы. Много слёз. Смотрю на своего мальчика и не могу понять, почему он такой, почему не смог оправдать мои ожидания. Я не хотела такого ребёнка. Виню себя, мужа, сына, бога. Почему бог наказал нас? Было миллион вопросов. И ни одного ответа. Период депрессии. Чувство одиночества. Никто нас не понимает, мы никому не нужны со своими проблемами. Мы с сыном.
2017 год. Сыну 5 лет, он так и не заговорил. А мы все так же в поисках волшебной таблетки, которая вылечит нас, сын станет нормальным и вот-вот заговорит, начнёт играть с детьми, и мы начнём жизнь такую же, как и у всех. Начнем жить нор-маль-но. Но этого не случается, мой ребёнок такой же замкнутый и странный. Хочется прятать его от всех и закрыться. За нашими плечами годы реабилитации: томатис, микротоковое лечение, иглоукалывания, обследование в Москве, санатории, постоянные занятия с логопедами. Они в каком-то роде помогли, но результат не такой яркий, какой бы я хотела…
И в тот год я впервые услышала про АВА-терапию, которую только начали развивать в Якутии. Тогда через знакомую мы попали к первому тераписту, которая только отучилась по этой методике. Это была Элеонора Щука, теперь у нее есть свой АВА-центр в Якутске, называется «Ребус». Они очень продвинулись в плане профессионализма, у них занимается много детей. Мы тогда стали ее первыми учениками. Именно она впервые усадила моего сына за стол без истерик, без капризов и ввела игровые навыки. Сейчас могу утверждать, что мы наконец-то нашли свою методику! С помощью пексов мы с сыном нашли способ общения. Пексы – это карточки для коммуницирования с ребенком-аутистом. Эта терапия очень сильно помогла, просто спасла нас! И по этой же методике мы продолжаем заниматься сейчас у Марии АВА. Сын очень любит занятия с ней.
2023 год. Нашему Алгысу уже 12 лет. Чего мы только не пережили за эти 12 лет! Он такой же маленький, любимый, родной мой человечек. Ну сколько можно мне страдать? Я хочу быть счастливой наконец. Ну, родился Алгыс таким, ну что поделать. Ребенок же ни в чём не виноват! Да и никто не виноват. Могу сказать, что мы приняли сына таким, какой он есть. Кто сказал, что есть норма, и людей принимают по этой самой «нормальности»? Надо жить, любить здесь и сейчас! Не ждать чуда, но и не терять веру. Слава Богу, наша жизнь начинает налаживаться, мы много гуляем, путешествуем. Я начинаю видеть мир другими глазами. Я стала сильной. Я прошла свой путь к счастью. Мне хочется нести добро. Есть сильное желание помогать больным детям и людям, находящимся в сложной жизненной ситуации, и мы с мужем занимаемся благотворительностью. Помогаем детям с ОВЗ тем, чем можем.
Сейчас сыночка наш учится в школе в ресурсном классе. Есть в нашей семье много радостных моментов, но и огорчения тоже бывают, от этого никуда не деться. Есть младшая дочь, которая пришла в нашу семью в самый подходящий момент, когда мы очень нуждались в чуде. Я не одна со своей проблемой. У меня есть муж, сын, дочка, родные, друзья. Все нас поддерживают, любят, и вместе мы всё преодолеем.
Самое главное – мой ребёнок счастлив! У меня сердце замирает, когда вижу, как он смеется, радуется простым вещам! Маленький, ты мой родной. Благодаря тебе я изменилась, я уже совсем другой человек.
Я знаю, что ты появился в нашей семье не просто так. Именно ты выбрал нас своими родителями. Наша миссия – сделать тебя счастливым, я знаю и уверена, что мы с папой сделаем всё, что в наших силах! Ты – двигатель прогресса нашей семьи. Ты – наш самый любимый родной человечек. Добрый и сильный. Моя любовь к тебе безгранична! Люблю тебя, мой мальчик. Мой особенный мальчик. И я уверена, что нас впереди ждёт счастливая долгая жизнь. Я тебе это обещаю. Твоя мама.
Люция Спиридонова, мама Алгыса.
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей:
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/ | jour-ykt