Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Декабрь 2008 года. Этот месяц никогда не забуду, потому что он принёс самую радостную новость – у нас будет ребёнок! Мы с мужем так долго ждали этого момента, верили и надеялись, что после дочки, которой исполнилось на тот момент 12 лет, появится ещё один малыш…
Восемь месяцев пролетели как один прекрасный миг, несмотря на незначительную угрозу выкидыша и токсикоз, – так как эта беременность наступила уже во взрослом возрасте после 30 лет, когда уже твёрдо стояли на ногах и были обеспечены всем. Практически с первых месяцев я взяла на работе больничный, чтобы не нагружать себя и своё здоровье, муж буквально носил на руках, дочка с нетерпением ждала ребёночка, которого назвала Копошулькой. Я принимала витамины, ездила пить кислородный коктейль в «Мир здоровья», ходила в музучилище на специальные живые концерты для беременных, посещала школу будущих матерей в Виктори-клиник, временами лежала на сохранении в поликлинике ЯФАН, отдыхала в санатории «Чэбдик» и готовилась к предстоящим родам. Счастливая – так как все анализы были в норме, ребёночек рос и развивался, ничто не предвещало никаких неприятностей.
Первая неприятная весть пришла тогда, когда поступила в «патологию» в Медцентр – врачи решили сделать мне кесарево сечение на 38-й неделе ребёнка по причине моего здоровья (появились какие-то проблемы с сердцем, к тому же узкий таз). Вот тогда ёкнуло моё сердце: ведь согласно народной мудрости, восьмой месяц, особенно для мальчика, чреват нехорошими последствиями, поэтому я попросила врачей подождать хотя бы одну неделю. Врачи решили иначе. Ровно через неделю меня отправили на кесарево сечение. Ребёночку было восемь с половиной месяцев.
Ночь перед операцией прошла не очень спокойно, я боялась, как будто чувствовала, что с завтрашнего дня начнётся ДРУГАЯ жизнь для меня и моей семьи…
11 августа 2009 года. Родился наш мальчик! Здоровый, крепкий, несмотря на недоношенность. Я благодарила и молилась всем духам и божествам. Вообще не помню, болел ли разрез после кесарева сечения или нет. Было только непомерное материнское счастье и гордость за своего сыночка, который рос не по дням, а по часам. Но во мне уже жила неясная тревога, и я была очень неспокойной мамой. Чуть что, звонила нашему педиатру, а она смеялась, говорила, что я просто очень мнительная, и всё нормально: «Малыш хорошенький, быстро растёт и в 4 месяца уже вовсю ползает». Когда пришло время прививок, мы с мужем решили, что поставим их сыну после того, как он подрастёт и окрепнет, установится своя иммунная система, ведь мы не собирались ни на какие моря, заграничные страны и вообще не посещали многолюдные места.
7 января 2010 года. Этот роковой день пришёл неожиданно, как это и бывает. Царило праздничное настроение, я готовила рождественский ужин, дочка играла, муж смотрел телевизор, сын спал в своей кроватке в спальне. И вдруг – сильный грохот и надрывный плач ребёнка. Вмиг я оказалась в комнате, вижу плачущего сына на полу, глаза потемнели, сердце чуть не остановилось. При первом осмотре установили, что руки-ноги целы, на лбу краснота и вроде бы всё. Позвонили в скорую, там сказали, чтобы сами привезли ребёнка в Медцентр. В тот вечер мы поступили в нейрохирургию Медцентра. Там врачом работал мой знакомый, который успокоил, что нам повезло, никаких проблем нет, но решил подстраховаться и продержать в отделении 10 дней. После того, как устроились в палате, уже спокойная, с ребёнком на руках вышла погулять в коридор осмотреться, освоиться и познакомиться с другими мамочками, ведь нам предстояло провести здесь 10 дней.
То, что я там увидела, узнала, перевернуло всю мою жизнь. Это было доселе неизвестное мне место «особых детей» и «особенных матерей», и внутреннее мое чутье подсказало – я еще столкнусь с этим «особенным миром»…
Пожилой доктор, осмотрев ребёнка, сказал: «Ребёнок упал почти с полутораметровой высоты. Без последствий это не пройдёт. Будь очень внимательной, береги сына. Последствия придут позже, так всегда бывает. Помни об этом». В тот миг я почувствовала зарождение неизвестной мне силы, которая пробралась сквозь кости и поселилась в груди. Я потом поняла, что то была материнская сила, которая поможет мне потом преодолеть все трудности и побороться за своего ребёнка, перенести всё, что уготовано судьбой.
2010 год начался без происшествий. Первые слова уже появились в 9 месяцев, в 10 месяцев уже пошёл, активно развивался. В годик сын говорил двух-трёхфразовые слова, типа: «мама, дай ням-ням», «мяу сюда», «пока-пока», «папа дай», «йайа чээ», «няня чээ». Очень любил танцевать, слушать классическую музыку, засыпал под неё, спокойно сам играл, смотрел книжки и мультики. Можно сказать, во младенчестве сын даже сильно не болел. Один раз была лёгкая ротовирусная инфекция, два-три раза температура поднималась и всё, поэтому мы решили поставить платную американскую прививку «пентаксим» вместо бесплатного АКДС, так как другие мамочки в родительском форуме якт.ру писали: «очищенная, без разных примесей и тяжелых металлов вакцина». Ну и что греха таить, мы в своём невежестве посчитали, что раз американская – значит, хорошая. После получения АКДС у других деток были разные осложнения в виде аллергии, температуры, отека. И потому мы сыну поставили пентаксим. Он перенёс легко прививку, мы радовались и были довольные. Потом второй пентаксим получили, затем и третий. К этому времени я стала наблюдать перемены в поведении у сына. Я никак не могла забыть слова того доктора, поэтому была всегда начеку. Чуть что, сразу консультация врачей, но те утверждали, что всё нормально и надо радоваться, а не беспокоиться. Пыталась успокоить себя, но сын изменился. Во-первых, он постепенно стал очень гиперактивным. Он практически не сидел на месте, всё время носился, бегал, куда-то залезал, всё время кричал, капризничал, плакал. Слова стали пропадать, а новые не появлялись. Музыку перестал слушать, книги перестал смотреть, один и тот же мультфильм крутился в телевизоре. Игры изменились. Он стал выстраивать в один ряд машинки, кубики, тапочки, стулья. Лежал и смотрел на этот безупречный ряд. Никого не подпускал в свои игры, если кто-то вдруг трогал его игрушки, выстроенные в один ряд, устраивал истерику. Всё это появилось постепенно и иногда даже исчезало. Тогда сын превращался в самого себя, жизнерадостного, весёлого мальчика, и страх мой уходил.
Еще я верила психологу, что у меня просто «педагогически запущенный сын», врачи говорили, что я чрезмерной заботой и вниманием превратила своего идеального сына в капризного ребёнка. И вообще, скоро 3 года, а это переходной возраст. Всё пройдет, надо только взять себя в руки, не нервничать, дурью не маяться и не придумывать проблемы. Я верила, но страх сидел внутри, слова доктора о последствиях давили всё больше и больше. Я стала подозревать прививку и связывать с пентаксимом приступы истерик и странного поведения сына. Кроме врачей не у кого было спросить, а в родительском форуме писали, что у очень многих детей-одногодок появились схожие проблемы.
Ночами я стала зависать в интернете в поисках ответа на свои вопросы и нашла страшный ответ – АУТИЗМ.
2011 год завершился, и начались наши испытания, открывшие приоткрытую дверь в «особый мир». Я уже сердцем поняла – не зря тревожилась, не зря во мне сидело тугим сверчком свернувшееся ожидание чего-то плохого.
2012 год – сыну 2,5 годика. Он очень гиперактивный, временами становится невменяемым, в полном смысле этого слова, слов стало очень мало, новых совсем нет. Иногда, как луч света в темном царстве, сыночек превращался в обычного ребёнка, но через некоторое время опять превращался в другого, того самого ребёнка с аутизмом из интернета. Мне было страшно, я не могла понять, как это у нас, у людей с отличной генетикой, не пьющих, не курящих, образованных и нормальных мог родиться ребёнок с аутизмом. Что произошло? Почему так случилось? Это просто невозможно! Ведь аутисты рождаются у наркоманов…
Я в своём достаточно взрослом возрасте, будучи образованным человеком, ничего не знала про аутизм. Не было в моём окружении ни одного знакомого ребёнка с аутизмом или с неврологическими проблемами, или инвалидностью. Я только один раз столкнулась с такой проблемой тогда в отделении медцентра, после которого перевернулся мой мир. Там лежали дети, подключенные к аппаратам, вроде живые, а вроде и нет… Маленький двухлетний мальчишечка, носивший в рюкзаке какой-то важный аппарат, похожий на бумажную куколку, ребёночек с подключенными трубочками… И мамы… с потухшими глазами, опухшими лицами, как будто из другого измерения, но от них чувствовалась сила, помогающая им вынести всю боль, отчаяние и страх…С некоторыми мамами из того отделения мы потом пересекались на реабилитациях и лечениях.
А из поликлиники всё время звонили и интересовались, когда же поставим последнюю прививку пентаксима. Хотя мы наблюдались в платной клинике, всё равно стояли на учёте у участкового педиатра. Несколько раз пригрозили, что пожалуются органам, что я не забочусь о здоровье своего ребёнка, прививку не ставлю. Под таким давлением, после всех обследований здоровья мы поставили последний пентаксим.
Но эта прививка походу оборвала последнюю хрупкую нить, удерживающую моего ребёночка в обычном мире. И он стремительно унёсся в тот другой параллельный мир. У сына пропали все слова, он стал всё время кричать, иногда бился головой об пол и об стену, было такое чувство, что он живёт в своём мире, который мы не видели, не понимали и, соответственно, не знали, как вести себя. Мы с сыном уже не гуляли в парке и на детских площадках вместе с другими детьми, потому что он кричал, валялся на земле, носился как угорелый… Других детей сын вовсе не замечал, взрослых тем более. Ни одного слова не понимал и делал всё, что приходило ему в голову.
Окружающие смотрели на нас осуждающе, цокали, качали головой, возмущались и несколько раз даже выгоняли с площадок. Мол, убери своего безумного сына с площадки, он покалечит наших детей. А одна бабушка, с виду божий одуванчик, процедила: вот пить и курить надо было меньше, а то рожают идиотов, а нам страдать из-за них. Эти слова так глубоко ранили в сердце, что я стала бояться людей. Мне казалось, что все осуждают меня, думают, что я алкоголичка или наркоманка или все вместе, и уже в моей голове прочно закрепилась мысль, что я действительно виновата в том, что произошло с сыном. Ведь это Я таким его родила. Ведь это Я недоглядела за сыном, и он упал с кроватки с поднятым бортиком. Хотя кто бы мог подумать, что четырёхмесячный ребёнок сам сможет дотянуться, встать и перемахнуть за борт кроватки. В голове я прокручивала всю прошлую жизнь – что делала, что говорила, что ела, с кем общалась, кого обидела. Но не было ничего такого, за что можно было прицепиться. И я стала изводить себя отчаянным «ЗА ЧТО?». Что я сделала такого, что мой сын стал таким? ПОЧЕМУ МЫ? Жалела ребёнка, жалела себя, жалела всё то, чего мы были лишены, страшилась будущего и стала впадать в депрессию.
Из-за появившегося страха за сына и за себя мы уже не гуляли с сыном в городе, а находились только у себя во дворе. Взяла на работе декретный отпуск до трёх лет, отгородилась от всех и стала искать нужного мне специалиста.
Наш педиатр была сама в большом шоке. Она никак не ожидала такой перемены с нашим сыном. Не могла дать никаких объяснений. Просто головой качала – как же так? Ведь всё было просто отлично… Физически всё было нормально. Развитие шло своим ходом, вот только ментальный мир был совсем другой, и не было похоже, что сын стал умственно отсталым. У него были очень смышлёные глаза вполне взрослого человека. Также мы стали замечать, что у сына прямо фантастическое ориентирование в пространстве. Иногда я смотрела сыну в глаза, и мне казалось, что у него где-то там был свой мир, где он живёт счастливый и радостный, а мы здесь застряли и не можем найти вход туда. Как же я хотела найти ту дверь, открыть её и, если он не выйдет оттуда, самой туда войти и вместе с ним там быть…
21 февраля 2012 года. Мне всегда нравилась поговорка «Кто ищет, тот всегда найдет». Вот и я в интернете нашла информацию про Ирину Михайловну Казакову, как там было написано «единственному в Якутии специалисту по аутизму». Нашла место её работы, созвонилась, и ровно 21 февраля мы пошли на приём к Ирине Михайловне. Я к этому времени уже успела превратиться в очень эмоциональную даму с неустойчивой психикой. Когда выходила в люди с сыном, научилась абстрагироваться от всего: никого не видела, ничего не замечала, у меня был один объект на обзоре, за которым я бдительно следила. То, что там люди говорят, смотрят, шепчутся – всё это уже не доходило до меня. Для меня было важно в нужный момент схватить сына, поднять его, отвлечь, вытащить из сумки что-нибудь интересное и попытаться вступить с ним в какой-нибудь контакт, чтобы остановить истерику, крик, плач или битьё головой. А когда начинала кому-нибудь рассказывать про сына и его состояние, нервы мои не выдерживали, и я начинала плакать. Слёзы уже текли бесконтрольно, я не могла остановиться, поэтому было сложно вступать в контакт со специалистами. В большинстве случаев врачи ничего внятного не предлагали, в лучшем случае предлагали фенибут.
И вот мы пришли к Ирине Михайловне, она сказала: «Ничего не надо рассказывать, сына отпустите, пусть делает что хочет, я сама понаблюдаю». Почти час наш сын носился в ее кабинете. Ирина Михайловна сидела и смотрела на него, иногда что-то показывала ему или спрашивала. Муж сидел, уставившись в пустоту, а я тихо рыдала. Наверное, ещё никогда так долго беззвучно и отчаянно я не рыдала. Уже когда полностью успокоилась, Ирина Михайловна повернулась ко мне и сказала: «Вам повезло. У вашего сына точно нет аутизма, и он не умственно отсталый. Он не говорит, потому что не понимает. Это называется сенсомоторная алалия, вследствие которой у него появилось аутоподобное поведение. Не могу сказать, что конкретно послужило причиной, но определённо что-то спровоцировало, и какой-то механизм был запущен. Но! Вы можете помочь своему сыну и вытащить из этого состояния. Будет сложно, всё сразу не даётся и всё зависит только от вас самих. Оставите всё как есть – он никогда не заговорит. Возможно, станет аутистом или ещё хуже. Всё в ваших руках и у вас есть шанс, пока он ещё маленький».
Эти слова Ирины Михайловны никогда не забуду, потому что она буквально спасла меня саму, возможно, нашу семью и дала НАДЕЖДУ. Под её руководством я стала применять разные подходы, чтобы найти общий язык с сыном и вступать с ним в контакт. И это потихоньку работало. Конечно, случались нервные срывы, я тогда звонила Ирине Михайловне, и она, иногда очень резко, ставила меня на место, тогда я себя собирала по кусочкам и продолжала борьбу за сына. Так, например, шесть месяцев понадобилось, чтобы включиться в своеобразную игру сына с построением в ряд машинок. Каждый час, каждый день я помнила и выполняла инструкции Ирины Михайловны. Разные ситуации требовали разных действий. Важно было только не останавливаться. И вот в один божий день я зашла в комнату, где на полу был выстроен длинный ряд из машинок, села рядом, взяла оранжевую машинку и говорю сыну: «Смотри, сына, оранжевая машинка поехала в гараж. «Бррр» и укатила её под стол. Я уже знала, как в дальнейшем повести себя, была готова вскочить на ноги, но впервые сын НЕ стал кричать, НЕ разбросал машинки, НЕ свалился на пол с истерикой, а с интересом стал смотреть, как оранжевая машинка «отправляется в гараж». Затем взял сам зелёную машинку, и она тоже «поехала в гараж». Это был август месяц, это была наша первая совместная игра после «замолчания», и через несколько дней сыну исполнилось 3 года.
2013 год начался активным поиском специалистов. Их и так было мало, а тех, кто имел опыт работы с «неговоряшкой», вообще не было. Я помню, как в марте один логопед поставил сыну диагноз «невербальный аутист, необучаемый. Ведь он даже сидеть не может и задания не выполняет. У него умственная отсталость. И ему нужен не логопед, а психиатр». А «очень опытный логопед» из одной коррекционной школы всё пыталась добиться от сына, чтобы он сказал «гусь», а потом махнула рукой и тоже вынесла вердикт: «необучаемый». По совету родителей из родительского форума, где были родители других «неговоряшек», мы записались на прием в ПМПК, где сидят «опытные специалисты». Это был июль. За те несколько минут, которые мы провели в кабинете, где сидели психолог, психиатр и логопед, мы с сыном прошли несколько кругов ада. Под конец я, в три ручья льющая слёзы, еле схватила в охапку бьющегося в истерике сына и еле унесла ноги с кучей диагнозов и вердиктов: «Ваш сын никогда не заговорит. Ни о какой школе и речи быть не может. Даже домашнее обучение не светит. И вы его всё равно сдадите в интернат. Вам надо оформить инвалидность». Как доехали до дома, не очень помню, но как только зашла в дом, впервые за всё это время я сама забилась в жгучей истерике.
Не знаю, как другие мамы ведут себя в такие моменты. Ведь не я одна сталкивалась с такой ситуацией и таким отношением. Я никак не могла смириться с такой «несправедливостью» и никак не могла принять новое состояние сына, меня преследовало огромное чувство вины и сакраментальное «ЗА ЧТО?!». Но после той истерики во мне поселился воинственный дух: Ах так, никогда не заговорит? Еще как заговорит! Назло вам заговорит!
В мае мы нашли очень хорошего специалиста, замечательного человека – Афанасия Петровича Колочева. Он добился того, что сын стал сидеть во время занятий, выполнять задания и сознательно повторять слова. А еще у сына появились слова, и первым из них было – МАМА. В это время я водила сына также к остеопату-массажисту. Мы прошли курсы реабилитации в Реабилитационном Центре на Каландрашвили и на Семена Данилова. Потихоньку стали посещать детские площадки, Планету Кидс. То есть я ради сына загнала свой страх и стыд далеко-далеко и перестала прятать сына и себя от людей. Попутно сама стала более спокойно относиться к его состоянию и общалась в родительском форуме с другими мамочками с похожими детьми. Все же стала думать об оформлении инвалидности. Между тем сыну исполнилось 4 года, и к этому времени Афанасий Петрович научил сына заново различать цвета и фигуры. Он показывал пальчиком все буквы, цифры до десяти. В словарном запасе появились 5-6 слов. И это стало великим достижением! Сыночка, самое главное, сознательно говорил – мама, папа, ээдьэ (эдьиий ‘сестра’), ээ (эһээ ‘дедушка’), бээ (эбээ ‘бабушка’) и повторял с удовольствием по-своему слова: хащи (красный), тощи (автобус), шкоощщик (скорая помощь). Этого добился наш ДяяКо – дядя Колочев.
Постепенно сын стал тянуться к другим детям. Хотя все «опытные специалисты» твердили, что сын «агрессивный, а потому, опасный», никогда он агрессии не проявлял по отношению ни к другим детям, ни к взрослым. Его агрессия была направлена на себя, казалось, что он пытается как-то достучаться до других людей, те его не понимали, и от бессилия он начинал ударять себя или биться головой об стену… Такое явление, слава богу, не было частым. Было видно, что сын очень хочет играть вместе с детьми, поэтому мы начали его водить в частный сад, но из шести частных садов нас не то выгнали, не то мы сами ушли. В августе 2013 года мы отдали сына в частный сад на улице Песчаной. Хозяйкой была просто замечательная, на первый взгляд, мама двух очаровательных малышей, Анастасия. Очень понимающе отнеслась к моему сыну, мы очень обрадовались и стали водить ребенка туда. Сын начал с удовольствием ходить в садик. Через несколько дней ребенок, как только увидел меня, сразу вцепился и не хотел слезать с рук, а потом и заболел. Через неделю после выздоровления я снова привела сына в садик. Воспитательница с радостью встретила его и увела в группу. Но мое сердце как-то нехорошо сжалось, когда я оставила сына. Через час я уже не смогла успокоиться, поэтому приехала обратно в садик. Я вошла во двор и сразу услышала громкий плач своего ребенка. Бросилась в дом, открыла предбанник, а там в очень прохладном помещении стоял в одних шортах мой бедный зареванный сыночек и, плача, колотил кулачками дверь в дом… С потемневшими глазами я сразу стала с ором долбить дверь, она наконец-то открылась, и я чуть не напала на воспитателя. Та стала кричать в ответ, что мой сын де свалил шторы, ударил дочку хозяйки и стал агрессивно вести себя. В это время мой испуганный сын стал громко плакать, я схватила ребенка и выбежала из дома. В спину с балкона второго этажа хозяйка Анастасия истошно орала, что я наркоманка, проститутка… Но мы уже ее не слышали, сели в машину и уехали из этого бедлама.
Первый порыв был написать заявление, обратиться в полицию, засудить за оскорбление. Хорошо, что я уже к этому времени начала контролировать свои эмоции, поэтому биться в истерике и жалобно рыдать не стала. Подключился здравый смысл, что с ветряными мельницами я не смогу все время бороться. С такими людьми встретимся еще немало на нашем пути. Со всеми судиться я не смогу, зато лишний раз нервы себе потреплю. Многого ли добьюсь такой деятельностью? И я отпустила свою обиду, но отпустила не просто так, а с присказкой «нельзя на чужом несчастье построить счастье, оно может упорхнуть». Этот случай меня окончательно привел к мысли, что надо оформлять инвалидность. Хоть какая-то защита у нас должна была быть. Осенью мы это сделали.
А на своем пути мы потом встретили разных людей и преодолевали кучу неприятностей. Временами я хотела опустить руки, сдаться, но в моих руках была, буквально, жизнь сына, поэтому я отпускала обиды и негодование, и мы дальше шли вперед.
Декабрь 2013 года. Как-то одна мама, когда мы сидели и ждали окончания занятия, сказала: «А ведь наши дети получают больше развивающих и укрепляющих занятий, чем нормотипичные здоровые дети». Действительно, это так. Тем более, по линии БФ «Харысхал» можно было бесплатно записаться в разные развивающие занятия и посещать мероприятия. В реабилитационных центрах бесплатно можно было пройти курсы массажа, физиотерапии, но ложкой дегтя были очереди на медосмотр, чтобы взять направление туда. Иногда сидели по три часа, а мой сын просто ненавидел очереди. Чего только мы с мужем не придумывали, чтобы пережить такие очереди и не устраивать показательные номера из серии «дурдом на выезде» в коридорах поликлиник.
И вот однажды в декабре мы ждали своего вызова в кабинет логопеда в поликлинике на Семена Данилова. Сын валялся на полу, кричал, я со стеклянными глазами пыталась привлечь его внимание. Опять включила режим абстракции от всего, мое внимание было приковано только к сыну. И тут я почувствовала, что кто-то дергает меня за рукав и, казалось, довольно продолжительное время. Встряхнулась, вернулась в реальное время, вижу – какой-то мужчина. Увидев мое удивленное лицо, он сразу выпалил: «Вы знаете, у меня сын был точно такой же, как ваш в его возрасте. Сейчас ему 10 лет и смотрите, вот он стоит, он здорово изменился, заговорил и учится сейчас в обычной школе. Ему помогла микротоковая рефлексотерапия, которую мы проходим в Самаре в реацентре». Мне будто обухом дали по голове, я встрепенулась, и мы с ним разговорились. Он рассказал, что в Самаре лечат детей с неврологическими проблемами, посоветовал найти их сайт и записаться. Сына мужчины звали Юра, он спокойно сидел и играл на планшете, на мои вопросы аккуратно отвечал. Я была очень впечатлена. Как же я хотела бы поблагодарить этого мужчину сейчас, ведь он как посланник свыше, пришел в самый нужный для нас час! Эта встреча с ним оказалась знаковой. Очень надеюсь, что мальчик Юра вырос и нашел свое место в жизни, а его родители очень счастливы.
В тот же день, как только приехали домой, нашла сайт реацентра в Самаре, позвонила и записалась на ближайшую дату – 15 апреля 2014 г.
Апрель 2014 года. В Самаре жил приятель мужа, он нас встретил, мы устроились в арендованной квартире рядом с реацентром, и началось 21-дневное лечение микротоковой рефлексотерапией. К слову сказать, Самара – это центр неврологического направления. Сами самарские врачи придумали это метод на основе китайской иглотерапии и изобрели прибор. Это было то самое «райское» место, где можно было пройти все в комплексе, не только «микротоки», но и логопедический массаж, обычный массаж, занятия с психологом-дефектологом, логопедом и ава-терапистом.
Нашим врачом была прекрасный доктор Елена Дементьева. И она первая согласилась с моим подозрением – все-таки спусковыми механизмами могли стать та прививка пентаксимом, кесарево сечение и тот полет с кроватки… Все они, каждый в свое время, нанесли огромный удар по хрупкой нервной системе недоношенного ребенка…
Какие же прекрасные специалисты там работают! Впервые на нас не смотрели как на дурдом, везде встречали как родных и именно там, в Самаре, я в первый раз за последнее время была счастлива. Я знала, мы были на верном пути, и мы добьемся своего!
С этого времени мой сын прошел уже 18 сеансов микротоковой рефлексотерапии, более десяти курсов дельфинотерапии. Когда сыну было пять лет, мы стали активно работать над коррекцией поведения под руководством очень опытного ава-тераписта из Самары Екатерины Седовой. Метод ава-терапии помог избавиться от многих стереотипных ритуалов, истерик и самоагрессии. Сын стал играть с детьми, появились первые двухфразовые слова. Научили сына усидчивости, смотреть мультфильмы в кинотеатре. Я водила сына на иппотерапию, логоритмику, бассейн, массаж, разные развивающие занятия в Абилитационный центр, Харысхал, Кубики кидс, Пединститут, робототехнику. Сын очень любил и любит ходить на разные спектакли и оперы. Мы не прекращали занятия у нашего логопеда Афанасия Колочева. И так, до семи лет активно развивали сына по всем направлениям. Мне было важно, чтобы к школе он морально и вербально был готов.
В десять лет сыну сняли инвалидность. Это была наша первая победа. Сын наконец-то заговорил! Не было, конечно, художественной витиеватой речи, но исчезла эхолалия (неконтролируемое автоматическое повторение чужих слов), уже более-менее стал понимать речь и стал говорить предложениями.
2024 год. Сейчас ему 14 лет, учится в коррекционной школе. Занимается английским, цифровым художеством и программированием. Все равно остались некоторые проблемы с речью, особенно, когда волнуется. Сейчас активно работаем над социализацией, чтобы наш сын научился нормально жить. Он очень спокойный, добрый, ласковый и доверчивый. Я ищу место под солнцем для своего сына, все еще ищу, но надеюсь, что мы его найдем.
Всегда, когда опускались руки, судьба мне отправляла знаковых людей, которые помогали нам с сыном преодолевать трудности и благодаря которым развивались и наш сын, и мы сами. Мне удавалось найти выходы, нужных специалистов. Я составила для сына план коррекции речи и поведения, по которой мы потихоньку идем вперед. Теперь я знаю точно, что мама своим материнским сердцем всегда поймет, что нужно ее ребенку. Не отчаиваться, не останавливаться на достигнутом, пробовать все приемы и методы, а потом останавливаться на основных направлениях, которые помогут в дальнейшем. Всегда надо помнить, что помогает только систематический и комплексный подход. Не надо прыгать от одного метода к другому и ждать, что они помогут с первого раза. Каждые ситуации, диагнозы и состояния индивидуальны, все это надо учитывать и постараться найти именно СВОИ методы, приемы и подходы.
И самое главное, то что я сейчас поняла – не надо ни в коем случае винить себя! Мы нужны своим детям здоровыми, спокойными и разумными.
Cайаара Сайдам
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей:
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/