Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Меня зовут Лена, у меня два ребенка: мальчик и девочка. Сына зовут Байдам, он родился с аутизмом. Я делюсь своей историей, чтобы показать другим мамам особенных детей, что маленькими шажками можно добиться впечатляющих результатов и побед, чтобы мамочки долго не оплакивали свои разрушенные ожидания, не сравнивали своего ребенка с другими детьми, не опускали руки и пришли к принятию. У нас свой особенный темп, наполненный вызовами и успехами, главное, систематические занятия и усилия, и как раз таки эти шаги приведут к желаемому результату – он точно будет!
2015 г. Беременность и роды
Как и во многих семьях, наш малыш был долгожданным ребенком. Мы с мужем много работали, копили на квартиру, обустраивали быт, чтобы родить первенца в хороших условиях, и вот после двух лет брака мы забеременели. Столько радости и надежд было, когда узнали, что у нас будет сын! Мы представляли, как он будет заниматься спортом, как хорошо будет учиться, будет множество побед и достижений. В период планирования все было хорошо: и анализы, и диагностика, но уже во время беременности начались проблемы – токсикоз и угрозы прерывания беременности. Оказывается, так бывает, у меня все время была постоянная усталость и нехватка сил.
В итоге поставили диагноз – краевое предлежание плаценты, вследствие чего у меня начались преждевременные роды на седьмом месяце беременности с кровотечением. Мне сделали экстренное кесарево сечение под наркозом в Медцентре, и вот на свет появился мой долгожданный сыночек всего на 32 неделе беременности. Его сразу увезли в реанимацию, потому что состояние было не очень, он не заплакал, Апгар был низкий – 5/6, не смог самостоятельно задышать, так как легкие не успели раскрыться, произошла гипоксия, которая, как потом мне сказали, привела к диагнозу «аутизм».
Во время операции я потеряла много крови и тяжело отходила от нее, но физическая боль была ничто по сравнению с душевной – все время думала о сыне и мечтала его увидеть. Лежала в палате с мамой двух близнецов и, смотря на них, я все время неосознанно плакала, ведь моего мальчика не было рядом. Мой сын был в реанимации недоношенных, вес небольшой – 1,880 кг, рост – 45 см. Никогда не забуду свою первую встречу с ним – он лежал в кювезе с трубкой в груди, худой, весь синеватый, но мне он показался самым красивым мальчиком на свете. Я была так счастлива увидеть его живым! Мне было разрешено посещать его только раз в день в 17:00 на 10-15 минут – это так мало! До сих пор помню часы ожидания, когда я сидела и смотрела на эти громко тикающие часы в коридорах Медцентра.
Мой малыш, слава богу, оказался генетически крепким, быстро начал набирать вес, и его перевели уже на седьмой день в палату по уходу за недоношенными детьми до полного набора веса. На следующий день у него уже открылись глазки, я улыбалась от души во весь рот и так хотела его обнять, но пока нельзя было его брать на руки. Байдам лежал в кювезе с трубками для дыхания и питания, так как самостоятельно не мог нормально дышать и принимать пищу – все через зонд. Увидев меня, он очень вяло как будто улыбнулся, и это была самая красивая улыбка на свете! Тогда уже врачи сказали, что последствия такой гипоксии не останутся бесследно, плюс недоношенность, он будет отставать в развитии от обычных детей, и могут быть проблемы посерьезнее. Тогда это казалось маловероятным, я думала, что быстро догоним в развитии, ведь много примеров, когда дети родились в семь месяцев и нормальные, но я даже представить не могла, насколько это будет трудно. Нас выписали через месяц перед Новым годом, и мы были очень рады и счастливы встретить его полной семьей у себя дома.
2016 г. Первый год жизни
До года было очень трудно – бессонные ночи, бесконечные плач, капризы и процедуры. Все действия достигались с огромным трудом – поднять голову, повернуться, сесть, все через усилия, массажи и занятия. Он часто болел, прикорм вообще отдельная тема, он до сих пор нормально не ест. Я мало спала и была вечно уставшая. Первые месяцы надо было постоянно его взвешивать и следить за температурой тела, так как недоношенному организму самостоятельно трудно было это поддерживать, мне приходилось все время просыпаться среди ночи, чтобы проверить его.
Будучи первородкой, я многое узнавала про развитие детей из книг, читала информацию в интернете, консультировалась у врачей, следила за развитием других детей в группе мамочек и примерно отслеживала их прогресс, сравнивала с развитием своего сына. С сожалением понимала, что мы отставали примерно на два месяца от сверстников, это как раз тот период, который он должен был провести в утробе матери. Первые шаги сын сделал в год и два месяца. Мы очень радовались его победам, я всегда думала, что вот-вот, и мы догоним по развитию наших ровесников. По генам сын физически сильный и действительно догнал в развитии в этом плане. Рост, вес – все было в норме, и даже начался лепет, и пошли первые слова. Но вот с пониманием речи сразу были проблемы, почему-то он не замечал других детей, не слышал своего имени и не воспринимал обращенную к нему речь. В целом, как будто у него не было нормального восприятия окружения. Дальше где-то ко второму году жизни первые слова агуканья и лепет начали пропадать – оказывается, это одно из частых явлений у аутистов.
Честно, память, оказывается, не сильно помнит те времена, потому что говорят, она стирает плохие воспоминания – те дни мне казались сильно стрессовыми. Первое, из-за отсутствия полноценного сна: организм человека заряжается, когда спит, а у меня его не было. Во-вторых, все это выматывало и вгоняло в стресс. А еще я очень общительный человек, мне жизненно необходимы взаимодействие и общение, а я сидела одна с ребенком. Муж часто уезжал в командировки, а сын совсем не понимал разговоры: казалось, что я говорю в никуда. Сын сам тоже страдал, это как пытаться разговаривать с иностранцем, мои слова как звуки или музыка на фоне, смысл он не воспринимал.
2017 год
Я повела сына к хорошему врачу-неврологу в «Виктори клиник» в два года и три месяца, она очень осторожно впервые сказала про аутоподобное поведение. Я и не подозревала, что у нас может быть такой диагноз, думала, проблемы просто из-за недоношенности. Мы ждали, когда сын догонит своих сверстников, и у нас был только один вопрос: когда наступит это время?
Прогуглив про аутизм, я поняла, что в целом пока мало информации, там было что-то такое: есть сверхлюди, гении, но с рядом минусов, а минусы были очень большие – проблемы с бытовыми навыками, отсутствие понимания речи, трудности адаптации, социализации и отставание в развитии. Все признаки аутизма совпадали в точности с поведением нашего сына. И вот тут меня накрыло – от разбившихся ожиданий, от угрызений совести, неосуществленных планов и то, что наши мечты связанные с долгожданным сыном, не сбудутся. А вдруг он вообще не заговорит, не научится играть в футбол, вдруг не прочитает ни одной книги, не узнает, сколько планет на небе или не скажет вообще слово «небо»… Как такое возможно и почему со мной? Сначала был период отрицания, многие говорили, что врачи могут неправильно ставить диагнозы, и сын скоро заговорит, задержка речи – это нормально для мальчика. Мы хотели в это верить, но реальность оказалось другой.
2018-2021 гг. Наши реабилитации
После декрета я перешла на другую работу в IT, наконец-то вышла из стрессового состояния. Байдам начал ходить в садик с другими малышами. Мы с мужем много работали ради сына и на все заработанные средства возили его на диагностику и платные реабилитации за пределы Якутска, потому что, к сожалению, в обычной поликлинике все-таки не могли определить окончательный диагноз. Говорили, что ЗПРР, и как такого дальнейшего маршрута действий – что делать, куда идти, как с этим работать – не было. На инвалидность тоже пока не направляли, сказали ждать еще до 3,5 лет. А без этого в реабилитационный центр СУВАГ, который все рекомендовали, не попасть.
Время было нашим единственным ценным ресурсом. Мы не могли сидеть, сложа руки, и тогда по рекомендации знакомой мы поехали в Санкт-Петербург в один из лучших неврологических центров, где прошли полное обследование и наконец-то пришли к определению диагноза. Нам поставили сначала сенсомоторную алалию, РОП ЦНС и аутоподобное поведение тоже не исключали. По итогам диагностики нам назначили конкретный маршрут реабилитации, мы начали ее проходить, и у меня уже более-менее начало все проясняться в голове. Еще несколько раз мы ездили на реабилитации, пробовали разные методы. И вот у нас, наконец-то, пошли первые результаты: например, сын начал одевать сандалии сам! Для кого-то это не имеет значения, но для нас это было настоящее чудо! После мы уже начали понимать, что у нас особенный сын, и чтобы ему помочь, нам нужны систематические курсы реабилитаций.
После определения диагноза уже легче было получить направление на инвалидность. На комиссии МСЭ мне говорили, что надо будет доказывать и добиваться постановки на учет, но на мое удивление, мне не пришлось ничего доказывать. Честно, я и не пыталась. Наоборот, в глубине души хотела услышать заветные слова: «У вас нет инвалидности, у вас нормальный ребенок»… Но комиссия посмотрела бумаги, задали всего пару вопросов, и нам сразу одобрили инвалидность на пять лет вперед. Эти глаза врачей, полные сочувствия, помню до сих пор…
После получения инвалидности мы поехали в СУВАГ. Мы были там два сезона и, благодаря этому, у нас началась эхолалия (бесконтрольное повторение услышанной речи): ее запустить, говорят, очень сложно, многие годами добиваются этого. Как я поняла, это первый шаг к запуску осознанной речи. Мы были очень благодарны!
Принятие
Потихоньку начало приходить принятие. Это один из самых сложных этапов для любого родителя с особенным ребенком. Как-то один психиатр очень жестко сказала: все, забудьте про себя, теперь вы живете только им; он как зверек, у него нет понимания, ему нужны команды, строгое расписание; готовьтесь к тому, что всю жизнь ваш ребенок будет таким, не заговорит, и вы будете его вечно обслуживать. Тогда мне показалось, что с ее стороны это очень грубо прозвучало. Не могу судить, но мам, которые и без того в тотальной тревоге такие резкие слова могут довести до депрессии. Для меня же это прозвучало как вызов, решила, что я докажу обратное.
Труднее оказалось в обществе. Когда мы ходили за продуктами, каждый раз продавец считала, что обязана дать мне урок, как вести себя с детьми. Она ругалась, что я не могу утихомирить ребенка, не научила не кричать, в общем: «какой невоспитанный ребенок»! Иногда такие же замечания давали другие родители на площадке и в садике, прохожие на улице. Аутисту просто так не получается сказать «нет». Обычные просьбы, которые нормотипичные дети понимают после 2-3 фраз, аутичному ребенку надо сказать 145 раз, наверно. Конечно, ранее замечания тяжело было слышать, сейчас я уже спокойно воспринимаю и стараюсь объяснить, что это не капризы, а аутизм.
Кстати, сейчас замечаю, что агрессии в обществе становится меньше. Думаю, это происходит, благодаря тем, кто работает над информированием о проблемах особенных детей – спасибо им большое, и также моя искренняя благодарность авторам этого проекта “Дневники мамы”. Ведь информированность очень важна и полезна, это нужно не только нам, родителям особенных детей, но и самому обществу, чтобы люди понимали, как себя вести, как общаться, не бояться. Думаю, есть люди очень понимающие, просто информации мало.
Мы часто бываем за границей, во многих развитых странах толерантность к особенным людям на высоком уровне. Например, в Сингапурском аэропорту сотрудники узнав, что у нас аутизм, провели через бизнес-проход. У них был уже готовый алгоритм действий, есть инструкции и обучение таким ситуациям. В России тоже, оказывается, есть такие инструкции, но они не транслируются, нет достаточного информирования сотрудников. Хотелось бы, чтобы и у нас дошло до такого уровня.
По моей работе мы временно переезжали жить за границу, и Байдам некоторое время ходил в англоязычный инклюзивный детский сад. Там была атмосфера понимания и доброты, очень чуткие воспитатели и тьюторы, все улыбчивые и милые, даже когда у него были приступы нежелательного поведения. Но, к сожалению, нужных нам специалистов и занятий с ним не было. Специалистов логопедов и дефектологов, оказывается, очень мало, из-за этого они нарасхват и стоят дорого. Плюс, свою роль сыграл языковой барьер, и поэтому у нас чуть не образовался откат назад.
В поисках специалистов мы переезжали в Казахстан, по рекомендациям нашли хороший центр по АВА-терапии “Росток”. В целом, эта методика и сам центр очень помогли, с помощью АВА у нас появилось больше понимания, речь (эхолалия) постепенно перешла в осознанные слова. Стало больше приобщения к бытовым навыкам и поведению в обществе. Центр занимался не только у себя на территории, но и устраивали выезды детей в разные места города, чтобы научить их вести себя с помощью АВА терапии вне дома и центра. Были походы в парикмахерскую, супермаркет, парки, батутные центры и даже в стоматологию. Еще, думаю, наши путешествия с сыном, в целом, сильно повлияли на поведение – новые впечатления действуют положительно. Я его всегда беру с собой в общественные места, в торговые центры, любой транспорт, в рестораны и кафе. И сын уже начал привыкать вести себя спокойно в местах большого скопления людей, кроме мест, где есть искусственные пушистые кусты. Почему-то именно их он боится, у людей с расстройством аутистичного спектра есть такие триггеры. Еще Байдам очень любит природу, в лесу он ведет себя, как дома – смеется, бегает, радуется.
В настоящий момент
Я ушла с любимой работы, было тяжело бросать ее, но я поняла, что на текущий момент жизни у меня другая миссия – максимально посвятить себя сыну, ведь именно время – наш главный ресурс. Байдам растет, и сейчас задача – дать ему максимальную возможность для развития, и прогресс пойдет быстрее, когда рядом поддерживает мама. Мы пошли в школу в первый класс, учимся до обеда, и потом у нас очень плотное расписание из реабилитационных занятий и развивашек. Продолжаем ходить на АВА-терапию, ходим на индивидуальные занятия боксом, занимаемся в центре для особенных детей и ездим на реабилитации.
Я поняла, что вопросами о том, почему это случилось и бесконечным страхом за будущее, ничего не добьешься, поэтому мы решили: нужно жить сегодняшним днем, заниматься, развиваться и наслаждаться моментами, ценя то, что есть. Обычно мы не замечаем, как много прекрасного в мире, в связи со своей занятостью, работой, гонкой за результатами, а Байдам научил нас замедляться, отмечать моменты. Иногда он останавливается и долго разглядывает мелочи, радуется окружающим вещам, и действительно – мир прекрасен! Еще сын научил нас большой терпимости, жить и любить по-особенному, любить, несмотря ни на что, вопреки разрушенным ожиданиям.
Мы – в любви, в которой вот уже восьмой год завязываешь за него шнурки, иногда кормишь с ложки, живешь в квартире, которая постоянно рушится из-за его выходок. Несмотря на все это, когда твой ребенок смотрит полными любви глазами, верит и радуется тебе, когда наблюдаешь за маленькими его победами, такие, как первые слова в шесть лет – ты наполняешься огромной волной силы и вдохновения! Каждый момент имеет особенную ценность. Каждый день может быть наполнен как успехами, так и препятствиями. Мы уже понимаем, что у нас особенная семья, свои правила, индивидуальное расписание и образ жизни. Пришло принятие!
Принятие – это не только согласиться с вердиктом о неизлечимом диагнозе и забить на все. Принять – значит, признать факт, что есть нарушения и постараться помочь сыну, несмотря ни на что, адаптироваться к жизни уже осознанно с текущими реалиями, чтобы достичь максимально возможного комфорта в жизни, и чтобы он просто был счастлив. А это получается каждодневными шагами, маленькими шажочками, когда порой кажется, что ничего не меняется, и уже хочется думать, что все зря. Но в нашем деле не приходится ожидать сиюминутных результатов, ценны именно они – маленькие шаги!
Обнимаю всех мам особенных детей, мы очень сильные и терпеливые! Желаю вам обрести гармонию и счастье, здоровья вам и детям!
Лена Тимофеева, мама Байдама
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей:
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/