Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Моему сыну Александру сейчас 25 лет, мы с ним прошли долгий путь… И научились жить по своим правилам. Об этом я расскажу в своем дневнике.
1998 год. Мой сын, мой первенец родился абсолютно здоровым. Мы назвали его Александром. Мне 19 лет, и я студентка Медицинского института. Так как мужа у меня не было, мама забрала сына к себе, чтобы дать мне возможность продолжить учебу. Когда сыну исполнилось полтора месяца, мама увезла его в Вилюйск. Это была самая ужасная разлука в моей жизни. Я долго плакала, не хотелось расставаться с ребенком, я очень скучала по сыну. Мне тогда казалось, что я бессильна в этой ситуации.
2003 год. Я закончила Медицинский институт при ЯГУ, вышла замуж, наконец, забрала сына, и он пошел в школу. Учился Саша хорошо, занимался спортом – тхэквондо, занимал призовые места на городских и республиканских соревнованиях. Был очень добрым и внимательным мальчиком, всегда помогал мне по дому, скучал по бабушке и каждое лето уезжал в деревню.
2008 год. Летом, когда Саша был у бабушки в деревне, он заболел краснухой. Ему было десять лет, и он очень тяжело перенес болезнь. Целую неделю держалась температура под 40° и никак не сбивалась – сыпь по телу, светобоязнь, интоксикация. Я как врач, уже потом проанализировав весь путь основного заболевания, считаю, что сильная интоксикация вирусом краснухи спровоцировала прогрессирование нашего диагноза.
2009 год. Саша стал жаловаться на частые головные боли и резкое снижение остроты зрения. Мы начали обследование у окулиста и невролога. Нам целый год не могли поставить точный диагноз. Два раза в год мы проходили обследование и лечение в офтальмологическом отделении РБ №1 НЦМ. Зрение не улучшалось, а становилось только хуже, шел явный регресс.
Однажды во время очередного стационарного лечения в офтальмологии приехала доктор из Москвы, и нас записали к ней на консультацию. После полного сканирования ребенка она пригласила меня к себе в кабинет и очень спокойным тоном сказала, что у мальчика редкое заболевание: абиотрофия сетчатки, центральная форма. Это неизлечимое заболевание, очками не корригируется. Сказала, что мой сын скоро ослепнет, и пока не поздно, надо перевестись в школу для слепых… Меня как будто оглушили молотком по голове. Я что-то бормотала в ответ, слезы текли ручьем, я никак не могла поверить услышанному. Слова просто падали в меня, но смысл их я не понимала, не воспринимала.
После я села на стул в коридоре и долго громко плакала, никак не могла успокоиться, озлобилась на весь мир и опять почувствовала себя бессильной… Я вышла из больницы, «оглушенная» неожиданным вердиктом, никого не слышала и не видела вокруг, помню только, что начался дождь и, сидя в машине, я еще долго приходила в себя. Позвонила мужу, маме. Легче не становилось.
Позже, успокоившись хотя бы внешне, я подошла к сыну, взглянула ему в глаза, поймала его взгляд, и мне хотелось, чтобы время остановилось навсегда – хотелось запомнить этот взгляд и эту улыбку. Я тогда сказала сыну дрожащим голосом, что все у нас будет хорошо, что я очень сильно люблю его, а он посмотрел на меня с такой любовью и надеждой, улыбнулся, крепко меня обнял и прошептал: «Ты самая лучшая мама на свете, я тебя тоже люблю».
Ощущение беспомощности, безнадежности, невозможности помочь сыну меня сильно угнетали. Нам оформили инвалидность до 18 лет.
Я искала и искала глазные клиники, больницы, научно-исследовательские институты, которые занимаются данной патологией. Консультировалась с офтальмологами со всей России, но, увы, ответ у всех был един – лечения от данного заболевания не существует. Я сыну о его болезни и прогнозе никогда ничего не говорила.
Я взяла себя в руки и просто так сдаваться не собиралась. Решила изменить все правила в своей голове, убрать, как это говорится, «все ограничивающие установки и границы», никого не слушать, довериться Вселенной и установить собственные правила! Во-первых, я решила не переводить сына в школу для слепых! И у нас, естественно, начались проблемы с учебой в обычной школе. Сын говорил, что не может читать учебник, потому что не видит, что написано. Стал очень нервным, агрессивным, стал пропускать уроки, ему было неинтересно учиться. Как могла, я подбадривала его, мы вместе делали уроки, нашли лайфхаки, как можно читать учебник, например, использовали лупу или фото телефона.
2013 год. Начался подростковый период, изменился характер. Саша плохо учился, по всем предметам «двойки», стал хулиганить, драться, и его поставили на учет в ПДН. Стал еще хуже видеть и постоянно спрашивал меня: «За что у меня так с глазами?», «Почему именно со мной такая беда?»
И здесь «во-вторых». Во-вторых, я никогда не говорила сыну о том, что он ослепнет, никогда! Я относилась к нему как к здоровому ребенку. Мы с ним старались лечиться, поддерживать оставшуюся остроту зрения, ходили к якутским целителям, шаманам, в ведущие офтальмологические центры. Саша однажды сказал мне, что если он ослепнет, то жить так дальше не будет. Очень тяжело слышать такое от своего ребенка…
Я начала заниматься эзотерикой, обучилась тета-хилингу, аксесс-бар, различными методами массажа и начала делать духовные практики. Я практиковала свои навыки на сыне и однажды, во время очередного моего сеанса аксесс-бар, он почувствовал какие-то изменения в голове и области глаз, стал чувствовать облегчение после каждого такого сеанса. С тех пор, я считаю, у нас с сыном неразрывная мощная энергетическая связь. У меня такое ощущение, что я подключила его к своей жизненной энергетической платформе.
2016 год. Я уверена, Вселенная услышала нас. Саша закончил 11 классов в СОШ №31, сдал ОГЭ и ЕГЭ с первого раза, и это была наша первая победа!
Конечно, настало время задуматься о дальнейшей учебе. В первый год Саша никуда не поступил, аттестат у него был средний, шансов и льгот куда-нибудь поступить, даже платно, у него не было. Про наличие инвалидности говорить он запретил. Подготовившись, на следующий год он поступил в медицинский колледж на платной основе по специальности «Сестринское дело» в Якутске. Так как я – мама врач, то все домашние задания, курсовые, дипломные работы легли на мою долю, он только ходил и сдавал их. К зачетам мы готовились вместе, с практикой тоже договаривалась я. Затем наступили «ковидные времена», и дипломную работу с тестированием мы прошли онлайн вместе (спасибо ковиду). Нам повезло! С Божьей помощью сын закончил Медколледж и прошел курсы массажа и реабилитологии, самостоятельно сдал экзамен на аккредитацию, чему я была очень рада. Это была вторая наша большая победа!
2024 год. На данный момент Саша живет отдельно в съемной квартире и работает специалистом по реабилитации в РБ №2. Я очень горжусь своим сыном! С таким диагнозом, как у него, сложно пройти его путь. Мы справились, и я каждый день Благодарю Бога за предоставленную возможность жить по своим правилам, за возможность сына видеть этот мир…
Врачи сыну пророчили слепоту, направили в школу для слепых, давали неблагоприятный прогноз и загоняли в «рамки». Но мы не согласились с рекомендациями врачей и решили жить по своим правилам. И нам это удалось…
Сын окончил общеобразовательную школу, затем Медицинский колледж, мы всегда с ним обращались как со здоровым ребенком, требования к нему были такие же, как к его сестрам, послаблений не делали. И мне порой даже кажется, что у него развилось, так называемое, «мозговое зрение».
Даже страшно представить, как бы сложилась жизнь сына, если бы мы отдали его в школу для слепых.
Очень важно фильтровать рекомендации врачей по зову сердца.
Я верю, что сила и энергия любви способна действовать как лекарство и творить чудеса, исцелять душу и тело… Я верю в самоисцеляющие свойства организма, я верю в это чудо… Ведь чудесам место там, где в них верят. Каждый из нас имеет потенциал этой силы и способен преобразить все вокруг!
Мама чудесного сына – Кристина
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/