Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Перед тем, как приступить к чтению дневника, просим посмотреть это видео:
Полная версия музыкального видеоклипа:
https://www.youtube.com/watch?v=UEVEdsIas28
Мама этих молодых людей Айталина Николаевна заслуживает большого уважения! Женщина, сильная духом. Личность, которая никогда не сдается. Свободная от стереотипов. Она поражает своим оптимизмом и жизнелюбием.
И перед вами – строки из ее дневника.
1995 год. Предстоят мои первые роды! Беременность тобой развивается благополучно. Спасибо, что выбрал нас, малыш, своими родителями. Или выбрала… Пол пока ещё мы не знаем. Но точно знаем, что мы с твоим папой будем лучшими родителями. Желанный наш первый ребеночек, мы тебя так ждём!
- Февраль. Родился! Наш сыночек – сладкий комочек! Наш Мичил! Ничто не предвещало беды…
Март. Мы всей семьей впервые выбрались в маленькое путешествие по маршруту Мальжагар – Малыкай, это Нюрбинский район. Поехали показать первого сладкого внука моей маме и заодно наполниться её лаской. Мама же, увидев нас, сразу сказала, что что-то неладное с нашими глазами. А я, новоиспеченная мать, которая еще не отошла от эйфории, не хотела принять «такое». Но пришлось… Тотчас же. И вправду! Я вижу, что глаза сына бегают.
Апрель. Начались беспокойные ночи. Мичил всё время плачет, кричит и даже истерит! Всё время на руках. Места себе не нахожу. Показываю ему сверкающие предметы, игрушки разных расцветок. В надежде… Но взгляд не фиксируется. Нужно ехать в районный центр, но дороги нет – распутица! На улице весна, солнце, первые лужи. Но на моей душе – серо.
Июнь. Наконец-то получилось приехать в Нюрбу. Но прогнозы врачей неутешительны: нас направили в Якутск. Мичил встретил свой четвертый месяц жизни уже в больнице столицы среди пожилых людей с нарушениями зрения. Еще сказали, что у сына кровоизлияние в мозг, и есть киста. Удивительно, всю эту новую неожиданную информацию я принимаю стойко, без паники.
Ноябрь. Моему сладкому мальчику 9 месяцев! Мы опять в Якутске, на плановом осмотре. И ура, киста сама по себе рассосалась! Окрыленная тем, что с одним недугом мы распрощались, после годика я вышла на работу. Работала заведующей магазином. К тому времени Мичил уже ходил. Любимая игрушка – машинка. Мальчик растёт не по дням, а по часам! К осени мы отдали его в садик, где с ним прекрасно нянчились наши воспитательницы. Я тогда не употребляла слова «видит» и «смотрит». «Давайте послушаем по телевизору», – говорила. Депрессии как таковой – нет. Пока еще…
К этому времени построили дом – радости нашей не было предела! Всё шло своим чередом. И в какой-то день Мичил по дороге домой из садика так непринужденно говорит, что проехали «такой-то дом»… Его слова меня чуть ли не парализовали. Тогда я уже знала, что мой сын никогда не будет видеть. Но такие слова… Они всё равно дают хоть какую-то надежду. И у меня появилась надежда, что у нас еще будет ребенок, но уже не слепой, а который всё вокруг будет видеть, который будет «как все».
1999 год. Долгожданная беременность! Ну, ждём с нежностью и с трепетом дочку. Но Мичил всё время твердит, что у меня в животике мальчик, «Нет там никаких бантиков», – говорит.
Декабрь. На свет появился наш второй ребенок! Кыыдаан ! И я внутри своего сердца уже чувствую, видя его маленькие глазки, носик, ротик, когда кормлю его грудью – что-то не так. Педиатр твердила, что это у меня так боязнь проявляется на фоне тревожности, и что не надо себя накручивать. Так пролетают наши дни.
Февраль. Всё же меня не отпускает чувство, что мой второй ребенок также ничего не видит … Однажды ночью с помощью фонарика я решила проверить это. Как раз Мичил был с ночевкой у бабушки, а муж работал в ночную смену. Во тьме мы были одни: я и сын. Я не верила своим глазам! Крохотные глазки моего Кыдаана не реагировали на свет. А зрачок… Я не могу даже описать словами свое огорчение. Зрачок… Он не был черным, как у всех. Было видно дно, а там еще сгусток крови. Мои опасения не были напрасны! И наутро я вышла из дома. Сказала, что в магазин, а сама – к местному фельдшеру.
Март. Нюрба. Кыдаану на месте же установили инвалидность. В город даже не отправили. Всё было понятно.
Сентябрь. Пришло время планового осмотра Мичила. И заодно решено было показать Кыыдаана. И тотчас нам велели лететь в Москву. Может быть, может быть…
Декабрь. Повременили мы с визитом в Москву и полетели лишь тогда, когда младшему сыну исполнился год. Мичил остался дома с отцом. С нами моя подруга – потому и на душе спокойно. Но слабенький организм не выдержал этот длинный перелет с перепадом температур от -50°С. И мы заболели. Осмотрев малыша, врачи сразу отказали в лечении, сказали, что зрение не спасти. Эта поездка была последней каплей моей надежды. И все. Вот так не стало моей надежды, моих чаяний, что однажды мои мальчики прозреют. Но мечта о лучшей жизни для моих детей никогда не угасала. И решено было переехать в Якутск, где есть все условия: садик для слепых, школа для слепых, библиотека для слепых. Я не говорю, что всё встало на свои места. Но данное решение было самым правильным.
Мичилу тогда было 6 лет, Кыыдаану – 2. Началась эпопея с садиками и школой. Мичил категорически отказался жить в интернате, а младшего отказались взять. Я впала в депрессию и перешла в фазу бездействия. Дошло до того, что мой старшенький, мой Мичил, аж три раза оставался в первом классе. И лишь на третий раз начал читать и считать.
Кыыдаан был очень спокойным ребенком до годика, но после двух его как будто подменили. На это причин было множество. Ему в годик поставили диагноз – перинатальное поражение центральной нервной системы. Плюс переезд, новое место. Так, сидели мы дома до его семилетия. До того засиделись, что от нечего делать я кормила его с ложки до семи лет. С Мичилом с детства обращались как со взрослым, а с Кыыдааном, признаю, была гиперопека. И это, конечно же, сказалось.
2003 год. Собираемся отмечать семилетие сына. Мы с мужем вышли в магазин за продуктами. И как раз в это время зазвонил телефон. Естественно, Мичил ответил. На том конце провода была родственница мужа. И сын так разговорился с ней обо всём на свете, что та была в шоке. Оказывается, он очень смышленый, умный мальчик! А как рассуждает! И это было, наверное, для меня самой шоком. Почему, если слепой, то не умный? Если слепой, то обязательно где-то, что-то должно отставать? Нет, конечно! Мои мальчики – самые умные. Я всегда старалась им дать самое лучшее. И считаю, что их жизнь насыщеннее жизни многих людей, которые не имеют ограничений по здоровью.
Мичил – бакалавр Института языков и культуры народов Северо-Востока РФ, а также магистр исторического факультета СВФУ им. М.К. Аммосова. Обожает книги. Активный читатель Якутской республиканской специальной библиотеки для незрячих и слабовидящих им. И.Н. Егорова-Горного. Сейчас он работает в Республиканском центре инвалидов и ветеранов, обучает их системе Брайля. Любит путешествовать. Был во многих странах Европы, Азии, во многих городах России. Живёт свою удивительную жизнь.
Сыновья мои оба очень творческие. Все мы знаем, что музыка является одним из способов реабилитации и социализации слабовидящих и незрячих людей. Именно музыка стала нашим спасением. Наш друг. Наша жизнь. Помню, Мичил все время слушал по радио песни, подпевал и устраивал в детстве нам дома концерты. Все обязательно должны были сесть и слушать его. А про аплодисменты вообще молчу. Просто стоять и петь – не про него. Он каждую песню подавал не только голосом, но и движениями, пластикой. Кыдаан же не пел, но у него с детства был абсолютный слух. Как-то в один день он подошел к синтезатору, который стоял в углу гостиной, и начал подбирать мелодию якутской песни. Был еще такой момент… К нам в поселок приехали с концертом звезды эстрады. Спрятавшись за Мичилом, я тогда заплакала от того, что мои мальчики никогда не смогут спеть, как они, стоя на сцене. НО! Как же я ошибалась! В 12 лет Мичил сам позвонил на радио “Виктория” и вызвался спеть на конкурсе песен и неожиданно для нас занял 1 место. Конечно, это нам всем придало сил и окрылило! Потом к нему присоединился в творчестве и младший. Теперь Мичил и Кыдаан часто выступают на республиканской сцене. Есть музыкальные клипы. Я очень поддерживаю стремление моих сыновей развиваться в творчестве, помогаю во всем: выбор песен, запись в студиях, покупка концертных костюмов.
Мамочки, наблюдайте за своими детьми, замечайте и поощряйте их увлечения. Развивайте, не зацикливайтесь на своих переживаниях. Они отнимают очень много ценного времени. И сейчас я нежно обнимаю себя ту, которая сидела тогда в углу маленького сельского клуба и плакала. Плакала от жестокости судьбы, бессилия и отчаяния. От всего пройденного. От того, что предстоит. Все испытания даются человеку по его силам… Я смогу. И я смогла!
Айталина МОЖУКОВА,
мама двух слепых молодых людей
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/