Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Август 2024. Свою историю жизни в статусе матери ребенка с инвалидностью хочу начать с благодарности Высшим Силам, своей маме, любимому мужу и всем тем добрым людям, которые были и есть на моем пути особенной жизни…
Знала ли я, чувствовала ли, что мне уготована непростая жизнь? Нет! Даже в мыслях не было, что такое может произойти со мной… Я мечтала стать многодетной матерью и иметь большую дружную семью.
Февраль 2015. Рождение малыша, которого наша семья ждала 14 лет, обернулось для нас трагедией и крахом надежд. Это была моя четвертая беременность и первые роды. Годы надежд, энергии, терпения были вложены, чтобы в нашу семью пришел ребенок! Мы прошли очень долгий путь к беременности после ряда выкидышей и осознания, что естественно зачать не получится. Обследования, лечение, стимуляции гормональными препаратами во время подготовки к ЭКО. И только третья попытка дала положительный результат. Волнительное наблюдение за уровнем гормона ХГЧ после переноса эмбриона подтвердило зарождение новой жизни… О, как это было трогательно и страшно одновременно для моего сердца! Счастье, радость, гордость! У меня, у нас получилось! Я была на седьмом небе от счастья, летала, окрыленная надеждой и верой…
Оказывается, самый первый звоночек был на первом этапе беременности на анализе ХГЧ, показатели которого зашкаливали почти в пять раз. У обычного плода показатель доходит максимум до 300 единиц, у меня же было свыше 1350 единиц, как может быть при многоплодной беременности, хотя мне был перенесен только один эмбрион. Но об этом врачи умолчали.
Во время беременности эмоционально я «умирала» дважды… Первый случай был на 13 неделе беременности. После УЗИ меня отправили на обследование к генетикам, основание – нарушения развития плода. Была назначена биопсия матки, что могло спровоцировать ранние роды. Помню, как в тот день малыш перестал шевелиться, как будто чувствовал настроение матери и затаился. Я боялась и сомневалась. В кабинете у генетиков провели еще раз УЗИ перед процедурой… биение сердца у ребеночка было очень частым, он закрыл личико ручками… Как тогда забилось и моё сердце, было чувство, что я его предаю.
После увиденного у меня выстрелил инстинкт самосохранения, и я выскочила из кресла. Уверенно посмотрела прямо в глаза врачу и отказалась от экзекуции. Реакция генетика была резкой и неадекватной. Заявив «У нас все будет хорошо!», я написала отказ, как ошпаренная выскочила из кабинета и, не оглядываясь, ушла… А ушла я в себя, в свою тревогу и боль. Села за руль и поехала в никуда. Интуитивно приехала на берег Лены. Сколько сидела там, уже не помню. Помню только, как рыдала навзрыд, сидя в машине. Смотрела на результаты УЗИ и снимки, где малыш так мило сосал большой палец своей ноги, не подозревая, что надумала его мать… А надумала я в тот момент покончить с собой! Переключила скорость, стала нажимать на педаль газа, машина тронулась с места, и вдруг раздался звонок в телефоне – звонила моя начальница по работе.
Я опомнилась… остановила машину, взяла трубку… разговор получился непростой. Она чувствовала меня, как никто другой, и убедила не делать поспешных выводов, пожелала собраться с мыслями, взять себя в руки… Именно с её помощью и поддержкой я поехала в другой город на процедуру ЭКО. Каждый этап сложной процедуры она, можно сказать, проживала вместе со мной, была опорой. Благодаря тому звонку я осталась жива, жив и мой сын. Именно эта удивительная женщина дала веру мне в тот роковой день. Об этом случае никто не знает и не догадывается из моих родных и близких. То было состояние аффекта, и я могла сотворить страшное.
Второй случай произошел через несколько недель. После очередного УЗИ плода в заключении я прочла следующее: гигромы в области шеи, спины и груди.
С искренним сожалением врач-узист сказала, что с таким количеством гигром плод уже не жилец, и, если даже ребенок родится, то не проживёт и месяца – идите на прерывание беременности… Земля ушла из-под ног, кроме пустоты внутри я ничего не ощущала. Свет ушел, осталась темнота. Не могла ни говорить, ни плакать, окаменела… плюс расспросы мужа и мамы: ну, что сказали на УЗИ?!
Каждое обследование я проходила словно муки ада. Но пыталась не расстраивать их и себя, говорила, что все будет хорошо, и что все не так критично.
При всем при этом плод рос, я разговаривала с ним, проводила с ребенком медитации, мысленно убирала гигромы с его тела. На месте гигром взращивала новые здоровые клетки. Я видела его глаза, слышала сердцебиение, ощущала, как он шевелится внутри. Тогда мы погружались в наш потаенный мир, где он здоровый и лучезарный крепкий малыш. Я чувствовала его жажду жизни, как он доверительно улыбается в ответ на мой голос и прикосновения. О, как тогда было светло, уютно, и я была счастлива от того, что ношу под сердцем уже большого ребенка! Тело женщины – это храм. И только женщина своей природой может создать нового человека, питая собой новую энергию, новую жизнь… Вот почему так сильно эмоционально качает женщину во время беременности. И, конечно, если плюс ей суждено проходить разные испытания – тяжело вдвойне. И мне пришлось, как и многим мамам, пройти этот сложный путь.
И вот этот день настал – день встречи с сыном. Мне было назначено кесарево сечение. Оперировала меня сама заведующая отделением, и в момент родов я услышала шепот врачей, сразу поняла, что «не пронесло». Поняла, что ребенок родился с отклонением, хотя малыш при выходе сразу закричал и заплакал. Высокий апгар 8/8, вес 3,060 кг, рост 50 см. Мне дали возможность его поцеловать в крохотную щечку, я спросила: как он? Однозначного ответа мне не дали, сразу унесли. Затем целую неделю я его не видела.
Врачи давали мне окрепнуть физически, так как была кровопотеря, и мне переливали кровь. Я с трудом вставала с кровати, из-за болей внизу живота ходила сгорбленная, но заставляла себя подниматься и много ходить – ради того, чтобы поскорей увидеть сына. Почему-то сцеживание мне давалось с трудом. Грудь была в крупных гематомах из-за этого, но я регулярно сцеживалась. Соседка через палату помогала мне. Мои муки увидела старшая медсестра и в один прекрасный день устроила для меня сеанс остеопатии прямо в палате. В итоге, открылись каналы молочных желез, и молоко пошло. Это было реальное волшебство! Молоко выстреливало струей вплоть до стены! Как же мне тогда полегчало, я даже выпрямилась и пошла легкой походкой! Не вдоль стены, как обычно ходят роженицы после кесарева сечения, держа низ живота.
И вот, наконец, меня позвали в кабинет к заведующей. Мое сердце трепетало, мне разрешили увидеться с сыном. Первая встреча самая незабываемая! Он лежал под кислородной маской, весь желтый под лампой с повязанными глазами. Мне только издалека показали малыша на несколько минут.
После срока пребывания в родильном отделении сына готовили к переводу в отделение недоношенных. Меня должны были выписать одну, но случилось невероятное. Я днём спала в палате, вдруг резко как будто кто-то меня разбудил. Ничего не понимая, я вскочила с кровати, ощутила жжение в груди, и мне нестерпимо захотелось увидеть своего ребенка. Я четко понимала, что он зовет меня, и я побежала к нему. В палате, где он лежал, медсестры не оказалось. Несмотря на запрет, я подошла к сыну и услышала хрип. Затем я увидела, что он лежит под лампой, на лице маска, а кислородная трубка выпала и лежит рядом. Пластиковая маска уже вспотела, вдобавок бинт, которым прикрыли его глаза, опустился и закрыл дыхание. Он хрипел и дергался в конвульсиях. Я еле успела его спасти. Он заплакал, тогда я его взяла на руки и успокоила его. В это время прибежала медсестра и стала меня ругать, что я зашла в палату, а после вообще выгнала меня.
Я была в гневе! Меня разрывали эмоции злости и негодования. Я сразу побежала к врачу. Впервые в жизни пошла жаловаться на другого человека, не в моих это правилах. Но меня просто разрывало от гнева! Я всего несколько минут назад чуть не потеряла своего сына прямо в здесь в больнице, в отделении новорожденных. В месте, где, казалось бы, стопроцентная гарантия профессионального ухода за детьми. После стольких лет ожидания, чаяний и слез из-за халатности медработника потерять ребенка? После выяснилось, что медсестра палаты недоношенных работает на двух ставках, подрабатывает санитаркой и отсутствовала в этот момент из-за своей второй работы. Успокоившись, конечно, я понимала, что так приходиться выживать и самим работникам. Однако палата недоношенных детей подразумевает постоянное нахождение медперсонала и наблюдение за каждым новорожденным – тем более, если дети лежат под лампой в закрытой маске. После этого случая я настояла быть со своим ребенком до его выписки. Сына перевели в мою палату, а позже нас вместе с ним перевели в отделение патологии новорожденных. Там и началась история особенного материнства, так как анализы подтвердили наличие третьей пары хромосом, и наш диагноз окончателен – синдром Дауна. На этом мой купол закрылся. Мир отвернулся, я впала в депрессию. Эмоция радости от рождения ребенка сменилась ноющей тупой болью. Слез не было, одна сплошная линия в кардиограмме…
Смотрела на сына и ни о чем не могла думать, только: Почему именно я в роду выбрана стать матерью ребенка с генетическим отклонением?! Какой позор! И зачем я вообще родилась?
Тяжелые мысли затуманили мой разум, и я стала как робот… Все на автомате – ухаживала, сцеживалась, кормила по часам ребенка. Пока однажды не прорвало меня прямо в палате. Я заплакала громко и истошно, воя по-звериному. Я выплакивала из глубины своего сознания вселенную моих надежд, необъятность горькой обиды… Слава богу, тогда ко мне в палату никто не зашел. Хотя, думаю, все слышали. Спасибо, что дали пройти эту, своего рода, аутотерапию выхода из боли…
Об этом, конечно, доложили, лечащему врачу. Но она меня не ругала, а наоборот, помогла открыться материнской любви, положив ребенка на голую грудь. Мой комочек. Мы с сыном часто лежали так подолгу. Воссоединялись в единое. Боль утихала, на душе становилось спокойней, я чувствовала каждой клеточкой тела своего новорожденного малыша. Его запах сладко окутывал нас в единое облачко любви и взаимопонимания. Так мы исцеляли друг друга. Материнская любовь, словно цветок, раскрывалась в моем сердце. Баюкая его, я пела и своей душе, и мое тело пульсировало в одном ритме с моим ребенком с синдромом Дауна. Моего сына, моего первенца!
Оставить ребенка в роддоме мне не предлагали, напротив, врач-неонатолог поддерживала меня, ободряла, рассказывая, что такие семьи у нас в Якутии есть, что дети живы и здоровы, живут до старости лет. Кстати, забыла упомянуть, обследование после рождения сына показало, что на теле малыша нет никаких гигром. И это Чудо! Нас выписали домой, когда нам исполнилось полтора месяца.
Дома началась родительская суета, сына мы назвали Арсеном. Вплоть до 4 месяцев Арсенчик не мог взять грудь, но, слава богу, удалось-таки нам справиться, и он самостоятельно научился сосать. Очень важно кормить ребенка материнским молоком. А мой ребенок был недоношенный и особо нуждался в витаминах и микро-макроэлементах, которые есть только в материнском молоке.
2016 год. Первый год Арсенчика эмоционально был для меня очень сложным. Я скатывалась в послеродовую депрессию, плюс к этому добавились ее спутники – самобичевание и чувство вины… Боль была настолько сильной, что появление нового члена семьи мы отметили только год спустя после рождения. Взаимодействие с социумом изменилось. Мы закрылись на острове нашей семьи вдали от внешнего мира. Я искала ответы на свои вопросы в социальных сетях, захотелось познакомиться с родителями детей с синдромом Дауна, найти доказательство того, что такие люди живут до старости и не абы как, а счастливой жизнью. Тогда я нашла благотворительный фонд «Даунсайд Ап», который с 1997 года оказывает поддержку людям с синдромом Дауна, а также их семьям. Я подписалась на ежемесячные материалы о людях с таким диагнозом. Мой мир обрёл краски, начал пропадать критицизм. Я узнала, что такие дети умеют практически всё, главное, заниматься ежедневно. И тогда пошли действия. Нашла массажиста, она приходила к нам домой. Я читала сказки, мы слушали музыку. Арсену нравились татарские песни, он засыпал, слушая их. Были случаи, когда он болел, и я включала татарскую музыку. Замечала, что температура чудом сбивается, и ребенок спокойно засыпает. Что интересно, под якутскую музыку Арсен вел себя по-другому, он будто пританцовывал, лёжа на кровати.
Мое общение с внешним миром сузилось до чатов, постоянно дома одна с Арсеном, муж работал и приходил домой только ночевать. Молока моего было предостаточно, но жирность низкая, из-за чего сыночек начал терять в весе. Наш педиатр порекомендовала добавить искусственное кормление. После проб и ошибок нашли козье молоко, более подходящее для Арсена. В этот период жизни принятие диагноза сына так и не пришло. Эмоций не было, радостей жизни тоже. Нашим миром стал наш двор.
Арсен сел в 11 месяцев, ползал по-пластунски и только в 2,7 года уверенно начал ходить, а я словно очнулась ото сна. Пришло понимание, что я сама могу помочь сыну через принятие, материнскую любовь. И я оттаяла, глядя как он улыбается, принимает Мир с детской непосредственностью. У него не было ограничений, барьеры были у меня… Тогда как раз появилось четкое осознание, что здоровую среду для сына мы можем создать сами.
В декабре 2017 года волею судьбы я встретила в коридоре стационара маму с особенным малышом. Я узнала его по ушам, но первой подойти и заговорить не хватило смелости. Я убежала от них в свою палату. Помню, как сердце колотилось от радости и от странной тревоги, что нас рассекретили. Позже мы познакомились. Оказалось, это руководитель сообщества родителей солнечных детей Аревик Варданян. Я узнала, что в ее группе более 10 семей со всей республики. О, каково было моё состояние! Я даже плакала от счастья, что не одна такая. Как же было хорошо общаться с ними, душа обрела покой. Мы общались в чате, несколько раз встречались очно и с началом нового года решили создать наш Союз родителей уже юридически. Четверо отважных матерей – Аревик Варданян, Анисия Яковлева, Людмила Павлова и я – стали учредителями Союза родителей детей с синдромом Дауна «Солнышки Якутии» по Республике Саха ( Якутия).
В марте 2018 года наш Союз зарегистрировали, мы вошли в состав партнеров Благотворительного фонда «Харысхал». Первым председателем Союза стала наша Аревик Варданян – смелая, отзывчивая мама солнечного Эдгара. Мы принимали активное участие в мероприятиях, организуемым фондом. О нас стали узнавать люди, проводили флешмобы в поддержку людей с синдромом Дауна. Затем два года я проработала Председателем нашего Союза, мы говорили Миру о себе. Многие родители боялись выходить в общество со своими детьми, и мы помогали им справляться со страхами. Сейчас наш Союз возглавляет глубоко уважаемая Анисия Ильинична Яковлева. Она работает на результат, и у наших детей имеются успехи в спорте, искусстве. Наш Союз выиграл гранты Президента России и Главы Республики. Именно выход в свет и активное участие в мероприятиях дало мне силы возродиться из пепла и встать на ноги.
Сейчас. Могу сказать, что процесс принятия диагноза сына идет до сих пор. По истечении времени я ответила сама себе на главный вопрос: для чего родился особенный ребенок в нашей семье?.. Для безусловной любви. Арсенчик для нас является миротворцем, объединяющим звеном, светом. Оказывается, мы забыли, что мы люди с любящими и открытыми сердцами, нагрузили себя ненужными мыслями и тревогами, наполнили обидами. Души очерствели, мы не видели всей красоты окружающего мира и в погоне за мечтами забыли заземлиться, жить здесь и сейчас.
В конце своей истории я желаю новым особенным мамам не потерять в этой суматохе самих себя, жить и радоваться каждому дню, заниматься только теми делами, которые окрыляют и дают ресурс для счастливой жизни. Жизнь продолжается. Не замыкайтесь! Человеку нужен человек. С поддержкой близких и общества наши особенные дети не будут чувствовать себя изгоями и неполноценными людьми. Желаю быть открытыми и с активной жизненной позицией, не винить себя и принять то, что случилось. И тогда ваш ребенок раскроется сам, начнет самостоятельно развиваться. Можете мне поверить, я сама через все это прошла.
Люция Анисимова,
мама солнечного Арсена
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/