Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Всем привет, меня зовут Кристина, мне 36 лет, и я мама четверых прекрасных солнышек. Старшей дочери Снежане 18 лет, сыну Богдану 15 лет, дочке Валентине 12 и младшей Елене 2 года. Трое старших деток имеют инвалидность. В нашей семье у мужа генетическое заболевание, связанное с экзостозной болезнью – это когда нарастает кость или хрящ на трубчатых костях, что вызывает массу других заболеваний.
Когда я познакомилась со своим мужем, по нему было видно, что у него есть физические ограничения, но кроме видимых проблем, а это низкий рост, искривления рук и ног, он очень умный и добрый человек. Меня его физические особенности не смутили.
2005 год. Когда я забеременела первым ребёнком, муж был сказочно счастлив, особенно, когда узнал, что будет девочка, так как генетики ранее сказали, что его болезнь передаётся только по мужской линии. Но когда дочке исполнилось 2 месяца, и у неё вылез первый зубик, педиатры были в недоумении – слишком рано. Это был первый звоночек, который я тогда не распознала. Когда малышке исполнился год, и она не пошла, я испугалась. Начала читать книги по развитию и заниматься упражнениями, но она категорически не хотела ползать и ходить. Все остальное развитие шло в соответствии с возрастом. В год и два месяца она сделала первые шаги, и для меня это было счастьем! Когда я на приёме у врача, пожаловалась на задержку в физическом развитии дочки и искривление голеностопа (она ходила как утёнок), доктор прописал ортопедическую обувь и отправил домой. По мере роста дочки я стала замечать все большее и большее наворачивание ножек во внутрь.
В 2008 году я забеременела сыном. Я так мечтала о мальчике! Муж был категорически против. Были скандалы, вплоть до развода. Но я была уверена – нам нужен мальчик. Несмотря на все споры и доводы, я решила рожать. Когда родился мой долгожданный сын, я потеряла покой. Он фактически не спал и все время плакал. И так до 3 месяцев. Врачи прописывали горстями лекарства, говорили, что это неврология. Ничего не помогало. Когда малышу исполнилось 3 месяца, с ним стало полегче, он стал спокойней. Особенностей в развитии сына не было, даже, наоборот. Богдан в 5 месяцев сам встал, в 8 начал не то, чтобы ходить, а бегать. Я смотрела на него и не могла нарадоваться. Когда Богдану исполнилось 3 года, я стала замечать, что его ступни, как и у старшей дочери, начинают деформироваться. Тогда я решила, что к нашим врачам мы не пойдём. Мы поехали в Якутск и записались к врачу-ортопеду на приём. На консультации у врача мне сказали: «Носите хорошую ортопедическую обувь. Ребёнок ходит, что вы, мамаша придумываете, это возрастная особенность, всё будет хорошо!»
Шло время, ситуация усугублялась. Дети при ходьбе стали спотыкаться об свои же ноги. Когда сыну исполнилось 5 лет, мы снова поехали к врачу, но только уже в Новый Центр Медицины. На тот момент у дочери и сына стали появляться костные наросты на ногах. Богдану невозможно было одеть обувь, так как мешал экзостоз на стопе. У Снежаны на коленях появились костные шишки. И только тогда меня услышали, врач отправил нас в стационар детского отделения ортопедии-травматологии. В 2013 году обоих детей прооперировали. Сыну был удалён экзостоз со ступни, а дочери с одной ноги на колене и голеностопе. Это была наша первая операция. Мне казалось, что я умру со страха за детей, ожидание их с операционной меня сводило с ума. Хорошо, что все прошло успешно! Мы ходили на перевязку, швы заживали, и через две недели нас отправили домой. Нам рекомендовали приехать через год на повторную операцию для удаления последующих экзостозов.
В 2011 году я снова была беременна, но обнаружила это уже на большом сроке, и было принято решение рожать. По результатам исследований по генетике, у малышки была почти полностью моя генома, и я была уверена – этот ребёнок здоров! Так у нас появилась Валюшка, в развитии которой особенности генетики проявлялись только низкорослостью.
В 2014 году мы со старшими приехали в очередной раз на операцию. И здесь у сына обнаружили отсутствие одной сердечной перегородки. К операции его не допустили. Снежане назначили операцию через пару дней. За день до операции сын упал, споткнувшись на ровном месте, и получил перелом малоберцовой кости. В итоге я опять оказалась в отделении с двумя детьми. Снова две операции: сына прооперировали с переломом, дочери удалили экзостозы. Богдан тогда долго восстанавливался после перелома, боялся наступать на ногу. Через полгода сын опять упал и получил осколочный перелом уже обеих костей мало и больше берцовых костей. После операции в городе мы долго не могли его поставить на ноги. Так, Богдан стал передвигаться в инвалидном кресле. Никакие реабилитации ему не помогали.
В 2015 году я стала стучать во все двери. У меня была истерика. Я просто не знала, что мне делать. Тогда я приняла решение писать в разные клиники за пределами Якутии. Сразу отозвалась клиника в Санкт-Петербурге. Мы получили квоту на лето 2016 года, очень радовались. Но потом поступил звонок и мне сказали, что наша квота ушла кому-то другому. Я была разбита, но параллельно вела переписку с “Клиникой Илизарова” в Кургане.
В 2017 году мы наконец-то получили квоту на операцию в курганскую клинику. С мужем мы приняли решение, что поедет он, так как я просто физически с обоими детьми не справилась бы. По приезду туда муж сообщил, что их лечащим врачом стал Коркин Анатолий Яковлевич. По правилам отца в отделение класть с детьми не хотели, так как оба ребёнка были старше пяти лет. Мне пришлось звонить и упрашивать заведующую отделением, чтобы отца оставили для ухода за детьми. И слава богу, мне пошли навстречу!
При обследовании перед операцией у сына обнаружили врожденный вывих обоих бёдер. Тогда–то я и поняла, почему он был такой беспокойный в младенчестве. Врач принял решение Богдану прооперировать бедро и поставить аппарат Илизарова. Снежке последовательно прооперировали оба голеностопа. Сначала одну ногу, когда она смогла наступать на ногу, ей сделали вторую операцию, и дочь ходила с двумя аппаратами на обеих ногах. У сына было сложнее, аппарат был на бедре, и это очень усложняло ему передвижение, он даже сидеть и лежать не мог без особых подушечек. В клинике они пролежали полгода, у сына очень медленно срасталась кость, и врач отпустил Богдана с аппаратом домой. Контроль рентгеном, мужу объяснили, как делать перевязки, и когда кость полностью срастётся, надо было ехать в город Якутск для снятия аппарата.
Через три месяца после приезда из Кургана у сына на месте аппарата начались серозные выделения на коже. Нам пришлось лечь в стационар хирургического отделения в нашем посёлке. Но толку не было, нога отекала, выделения становились сильнее, мы с мужем приняли решение ехать самим без направления на скорую Медцентра. Направление нам не дали, сказали: Якутск не принимает. Муж смастерил самодельную переноску для сына. Мы поехали на метеоре до города. Прибыли мы в 17:00 вечера. Долго простояли очередь в приёмном покое, и только в 21:35 нас экстренно положили в инфекционное отделение НЦМ. Там выяснилось, что на коже был стафилококк, но слава Богу, инфекция не проникла в раны. Сына на следующий день экстренно прооперировали и сняли аппарат. За неделю вылечили язвы на коже. И мы благополучно на 11 день уехали домой. Через год после операции сын начал потихоньку ходить в ходунках. После консультации с врачом с клиники Илизарова, начались многочисленные реабилитации Богдана. Чтобы прооперировать второе бедро, сын должен был полностью делать опорной прооперированную ногу.
В конце 2019 года у нас всё получилось, и сын потихоньку начал ходить сам, без подручных средств. Квота сыну пришла на март 2020 года. В марте мы проводили мужа с сыном на очередную операцию, но когда они начали поступать в стационар, Богдан простыл. В итоге оформились они в стационар только в середине апреля. Богдану провели операцию на бедре, через 3 месяца – на голени. Домой они вернулись в конце августа. По прошлому опыту, аппарат сняли сразу в Кургане, и сын приехал в гипсе. Восстановление шло долго. При ходьбе сын жаловался на боль ниже колена, как раз в месте, где были спицы от аппарата. Хирург разводил руками, кость срослась, боли имели непонятную этиологию. Я решила, что это атрофия мышц и наняла профессионального массажиста. Место, где стояла спица ниже колена, периодически болело и плохо заживало. Через 2 месяца после массажа сын стал лучше наступать и в месте шрама образовался свищ. Свищ – это отверстие, при помощи которого полости тела или органов сообщаются между собой или с внешней средой, в норме их не должно быть. Самая частая причина образования свищей – гнойное расплавление тканей. Постепенно из свища стали выходить как будто костные остатки. Мы с мужем решили не ждать и обследовать сына в городе. Приехав, мы сходили на компьютерную томографию, которая указала на остатки костей в свище. Далее мы поехали с результатами на скорую в НЦМ, где врач-хирург благополучно изъял остатки и объяснил, как проводить обработку в месте шрама. В течение 3 месяцев свищ сросся, и Богдан ходил в ходунках.
Летом 2021 года сын научился ходить самостоятельно, без подручных средств. В сентябре он наконец-то пошёл в школу. Ранее ребенок все время был на домашнем обучении. Первые полгода были сложными, Богдаше было тяжело. Мы помогали как могли: ходили в бассейн, тренажёрный зал.
Сегодня Богдан уже окончил 9 класс, да, он немного прихрамывает, но зато, он всё может сам! Старшая дочь Снежа в этом году окончила школу и поступила в Новосибирск. Курган послужил им суровой школой, но благодаря всем трудностям, у них стальной характер и воля к жизни. Мои дети очень стойкие и умеют достигать цели, которые ставят перед собой. Валюшу мы тоже планируем в следующем году свозить в Курган. У неё начали заворачиваться ножки. У младшенькой Елены нет никаких отклонений. Но, как муж сказал: Мы готовы во все тяжкие, если что! Не стоит боятся!
Дорогие мамочки, самое главное, не отчаиваться, искать помощь, звонить во все колокола и поддерживать наших деток. Все это – временные трудности! Я горжусь своими детьми, столько преодолеть в раннем возрасте, благодарю своего мужа и всех, кто поддерживал. Если верить в своих детей и помогать им, они забывают о проблемах и достигают огромных высот. Наша обязанность – быть поддержкой, и сохранить детей нежными и любящими. Нам было непросто, и мы выдержали. Повторюсь, то были временные трудности…
Благодарная Кристина Жакун,
п.Сангар
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej