Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Когда искала опору во вне, а она оказалась внутри
Всем здравствуйте! Я Боженова Юлия Владимировна, мне 38 лет. Мы с семьей живем в Тюмени. У меня трое замечательных детей и моя поддержка – любимый супруг Константин.
Во время беременности я всем говорила, что этот ребёнок будет особенным, не таким, как все…Мы не хотели узнавать пол ребенка заранее, и, разговаривая с малышом в животике, я обращалась: ты мой особый малыш.
Нам 1 год. Только когда Пелагее исполнился год, я поняла, что она не такая, как все. Да, именно, как я и говорила всю свою беременность. Она особенная.
Позже нам поставили диагноз «центронуклеарная миопатия», дали инвалидность, и наша жизнь стала еще активнее: постоянные реабилитации, врачи, анализы. Много разногласий с врачами. Сколько врачей, столько и мнений. Столько же и разного отношения ко мне и моей дочке.
Мой мозг метался. Я искала чудо, опору, веру. И пошла к гадалкам. Я упорно твердила: они знают, они скажут, что ждет нас, что с моим ребёнком, как ей помочь. Я сейчас даже и не скажу, сколько мы объездили этих бабушек и женщин-гадалок. Ответ получала один: «Ваша девочка поправится. Вот увидите. Она просто сейчас очень слабая, и ей нужно помочь». Я уезжала от них с лёгкостью, с верой, что выправится. Но это спасало меня лишь на время. И я снова искала другую бабушку. Сейчас я понимаю, что мне не хватало поддержки и надежды на лучшее. Я хотела верить в сказку: вот фея махнет палочкой, вот гадалка предскажет, скажет, что делать, и все изменится. Повторюсь, я искала опору, это был период краха ожиданий и мечтаний, неуверенности и страха перед неопределенностью.
И бог мне помощь отправил, когда, казалось, все, уже и не знаю, что делать: врачи разводят руками, массажист, который приходил на дом, ушел в последний раз, не взяв деньги за сеанс со словами: «Я вам не смогу помочь, и никто не сможет, к сожалению».
Тут и появился Алексей, молодой человек, который остановил мою панику, сомнения, разочарование. Его слова: «Пелагея сильная, справится, главное, не опускай руки, она будет ходить, ещё и фору всём даст». Почему-то именно эти слова дали силы двигаться. И Пелагея действительно пошла, начала шпынять всех, высказывать своё мнение и недовольство. Я поверила снова в счастье. И еще я поняла, что только благодаря поддержке ты можешь покорять горы. Я думаю, ко мне тогда пришла готовность и решимость, какая-то новая сила внутри меня. Ведь и раньше все – и близкие, и чужие, к кому я обращалась за поддержкой, говорили примерно так.
2,5 года Пелагея пошла в 2,5 года ножками. И когда я благодарила того спасителя, он мне сказал: «Юля, ты всё сделала сама! Ты сильная, и всё это только ты сама воплотила в реальность. Ты большая молодец и умница! Всегда верь в свои силы, ты можешь и горы свернуть».
Тогда я слышала, но не понимала, что он мне говорит. Только спустя время я понимаю: а ведь он был прав! Мы сами создаём это ЧУДО, а Вселенная нам помогает, посылая тех людей, которых мы услышим. В нужное время.
Пелагее 7 лет. Я столкнулась с новой для себя душевной болью.
Это взгляды окружающих людей, как взрослых, так и детей. Я сьеживаюсь внутри, когда начинают показывать пальцем на Пелагею и кричать: «Смотри, какая девочка!»; «Смотрите, а что с ней?» А самое, от чего больно, это то, что взрослые не могут даже объяснить детям, что такие люди тоже есть. Люди разные. У каждого своя особенность. У тебя такие глазки, а у неё другие, и от этого никто не хуже, не лучше, просто все разные. Ведь у каждого же есть свое имя, цвет кожи и волос, но ведь одинаковое сердце бьется у каждого ЧЕЛОВЕКА в груди! Всё просто на самом деле, но мы, люди, почему-то сами усложняем жизнь и себе, и окружающим, делим на «таких» и «не таких».
Через время и боль я понимаю, что мы, действительно, особенные – сильные, классные! Мы не осуждаем. Не умеем жаловаться на жизнь, мы радуемся тому, что есть. Мы очень внимательны к окружающему миру, к людям и ко всему, что нас окружает. Разные ситуации принимаем и умеем разбирать их спокойно и справедливо. Нет зла и зависти.
Я хочу обратиться к В.В.Путину. С простой просьбой. У нас в стране много всего для людей с инвалидностью на словах, но по факту, чтобы получить реальную государственную помощь, надо пройти тот еще занимательный квест: всё раскидано по разным источникам, и не всегда можно найти нужную информацию или ответ на возникший вопрос. Хотелось бы, чтобы в Госуслугах была отдельная папка, где всё для особенных детей и их родителей. Чтобы зашёл в одну папку и нашел всю необходимую информацию, а не вперемешку с многодетными, ветеранами. Я думаю, мы много чем не пользуемся именно по этой причине, то есть просто не знаем, где искать и не можем найти то, что нужно.
Столько сил нужно, чтобы всё вспомнить и заново прожить историю, которая когда-то казалось нереальной. Да, какая же я молодец! В буднях как-то и не задумываешься… Ещё немного посидела над текстом, и тут заходит мой любимый супруг. Протягивает мне композицию из цветов в оригинальной сумочке, как я люблю. Он как чувствовал, что именно сейчас мне это очень необходимо – внимание, любовь, забота. И просто поддержка за всё, что вместе пережили.
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей»
Благодарю вас,
с уважением, Боженова Юлия Владимировна
Редактор Анна Федорова
Подробнее об авторах и проекте https://t.me/ob_serdcem/1004 https://obnimauserdcem.ru/