Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Меня зовут Александра Ефремова, я из Волгограда и являюсь создателем проекта «Открытые сердца – с нами возможно всё!», который направлен на интеграцию детей с особенностями в общество через творчество.
Начало пути. У меня четверо замечательных детей: три дочери — Юлиана (19 лет), Тоня (15 лет) и Есения (2 года), а также сын Иван (9 лет). Когда родилась моя старшая дочь, я была так погружена в материнство, что не обращала внимания на других детей.
На детской площадке, когда Юлиане исполнилось 2,5 года, мы впервые увидели девочку-ровесницу, с ней никто не играл. Она выходила гулять в 20:00, когда на улице практически никого не было. Если кто-то и появлялся, мамы сразу забирали своих детей из песочницы. У девочки был врождённый вывих тазобедренного сустава, и её ножки были в гипсе. Это стало для меня настоящим шоком — почему никто не играет с ребёнком?
Когда мы пришли на площадку, Юлиана спросила: «Почему с девочкой не играют?» Я ответила, что не знаю, и предложила ей подойти и поиграть. Вскоре мы подружились и стали гулять вечерами вместе. Полина (так звали девочку с гипсом) была очень рада новой подруге, как и её мама. Мама плакала и жаловалась на то, что её дочь не принимают в обществе и называют инвалидом.
Помимо детей с атопическим дерматитом, с которыми тоже не горели желанием играть другие родители, детей с ограниченными возможностями здоровья мы больше не встречали. У меня есть племянница и дочь подруги с атопическим дерматитом. В период обострения у них на лице, особенно на щеках, были язвы, и отношение к ним со стороны других родителей было таким же негативным. К сожалению, 19 лет назад всё, что не вписывалось в рамки нормы, воспринималось с предвзятостью. Я предполагаю, что подобные предрассудки существуют и сейчас, но я рада, что моё окружение не разделяет таких взглядов. Эти моменты заставили меня задуматься о том, насколько важно быть открытыми и поддерживать всех детей, независимо от их особенностей.
Проблемы восприятия. Мои дети очень активные и всегда участвуют в различных конкурсах. Однажды, когда старшей дочери было 8 лет, мы принимали участие в конкурсе чтецов. Это был тот момент, когда мой ребёнок впервые увидел детей с ДЦП. Она не могла скрыть своих эмоций, и вскоре конкурс отошёл на второй план.
Как же так получилось, что я, человек с медицинским образованием, допустила такую ситуацию? Каждый день я сталкиваюсь с людьми с инвалидностью на работе и считаю это нормой. Но если я не обсуждаю эту тему дома, чем я отличаюсь от тех мам в песочнице? Как могла допустить такую реакцию у своей дочери? Меня охватил ужас от собственного невежества и от шока, который испытывала моя дочь.
Я поняла, что это я не объясняла и никогда не разговаривала с детьми на эту тему, а должна была. Если я обладаю знаниями, это не значит, что все вокруг знают то же самое. Реакция дочери показала мне, как важно открыто говорить об этом, разъяснять и объяснять, чтобы избежать предвзятости.
После этого случая мы стали часто обсуждать эту тему дома, и мои дети пришли к пониманию, что все мы равны. Я начала замечать, как дети с ограниченными возможностями здоровья часто оказываются вне общества. Эта история стала катализатором изменений для меня. Я осознала, что нам не хватает открытых диалогов о таких детях и их проблемах. Подобные разговоры необходимы для формирования уважительного и инклюзивного отношения у детей с раннего возраста.
Почему же мне нужен проект «Открытые сердца»? На этот вопрос я долго не могла ответить. В 2021 году я узнала о проекте, направленном на работу с детьми с ограниченными возможностями здоровья и их мамами. Без колебаний я решила запустить аналогичный проект в Волгограде при поддержке своего супруга.
Первый поток участников был собран из нашего близкого окружения, и я была этому рада. В группе был ребенок с РАС, но так как мы общались уже давно, никто не обращал на это внимания. Дети, кстати, вообще не видят препятствий в общении, пока их не начинают настраивать родители.
Наша команда разработала программу, обеспечивающую комфортное и продуктивное взаимодействие: каждые две недели мы собираем мам отдельно, а детей — отдельно. С детьми работают педагоги-психологи и дефектологи. Мы организуем мастер-классы, которые помогают детям проявлять себя, учиться, знакомиться и поддерживать друг друга.
Родительство — сложный процесс, независимо от того, один или несколько детей в семье, «нормики» или с ОВЗ. Как говорят мамы, которые приходят в наш проект, это глоток свежего воздуха — возможность уделить время себе и сместить фокус внимания с детей на себя. Наш проект полностью волонтёрский, и я убеждена, что мир полон добрых и отзывчивых людей. Я вижу, как за это время менялись не только дети, но и их родители. Наш проект открыт для масштабирования и развития в ближайшие регионы нашей страны.
Каждая маленькая победа — это наша общая победа. Мой девиз: «Если можешь сделать счастливее хотя бы одного человека — бери и делай!»
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
С Открытым Сердцем,
Александра Ефремова,
г. Волгоград
Редактор: Любовь Сыроватская