Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Меня зовут Наталья, и я воспитываю дочь Веру, у нее аутизм. Эта история не про «преодоление аутизма», а, скорее, про принятие. Не знаю, в какой момент оно ко мне пришло, но оно пришло, а вместе с ним и долгожданное успокоение. Конечно, наш диагноз с годами никуда не исчез, он все так же присутствует и иногда доставляет немало хлопот. Но есть у нас и положительная динамика. Иногда я думаю, что моя дочь Вера понимает в этой жизни намного больше, чем это кажется. Я многому учусь у нее. Например, радоваться мелочам: солнцу, вкусному торту, огонькам гирлянд на стене. Ведь из этих повседневных мелочей по сути и соткано наше счастье.
…Я тогда попала в параллельный мир. Каждый день перед глазами огромное количество детей с различными нарушениями развития. В поведении многих из них я находила схожие с нашими особенности. Уставшие мамы, не знакомые друг с другом, обменивались между собой понимающими взглядами, каждая понимала другую без слов. Я осознала, что отныне и навсегда мы начинаем жить в совершенно другом измерении, далеком от так называемой нормы.
Постепенно я стала отстраняться от окружающих, избегать встреч, шумных компаний. Круг общения сузился до двух-трех подруг. Это было неизбежно: имея ребенка с особенностями, невольно начинаешь избирательно относиться к своему окружению. Как говорится, случайных людей в нашем деле быть не должно. Меня всегда напрягало и продолжает напрягать, когда малознакомые люди, не имеющие никакого опыта общения с детьми с расстройством аутистического спектра, дают непрошенные советы и позволяют себе учить меня, как заниматься с моим ребенком. Раньше я ради приличия делала вид, что мне интересно услышать их мнение по этому поводу. Сейчас я просто поворачиваюсь к таким людям спиной, и меня совершенно не волнует, будут ли они со мной общаться дальше или нет. Ну, а тех, кто уже много лет остаются со мной рядом и просто стараются поддержать, я очень ценю и дорожу.
Так, год за годом, протекала наша с Верой жизнь в маленькой однокомнатной квартирке. Я никак не могла привыкнуть к истерикам Веры. К ним невозможно привыкнуть. Каждый раз они доводили меня до отчаяния. Видеть, как твой ребенок, который буквально минуту назад спокойно сидел за столом и ел, внезапно падает на пол и начинает истошно кричать и плакать так, как будто его убивают – это маленькая смерть. В такие минуты было ощущение, что мне нечем дышать, я как будто умирала. Сидела, сжавшись в углу, и тихо выла от своей беспомощности. Я не знала, как помочь дочке в такие моменты, и мне приходилось просто сидеть и ждать, когда это закончится. А Вера так же внезапно успокаивалась и начинала смеяться, и радостно носиться по дому. Эти перепады настроения сводили меня с ума.
Визиты к нашему психиатру не приносили пользы. Препараты лишь ухудшали состояние. Дочь перестала спать по ночам. Истерики случались уже ночью. Соседям тоже жилось с нами несладко. Каждый раз они барабанили в стену и требовали сделать хоть что-нибудь, чтобы наступила тишина. А она наступала только под утро. Казалось, от постоянного недосыпа и напряженных отношений с соседями у меня скоро лопнет голова. Интуитивно я чувствовала, что истеричные припадки возникают не просто так, что что-то беспокоит мою девочку. Но я не могла понять, что. Я же все время с ней рядом 24/7, угадываю ее желания, стараюсь их исполнять. Что не так?
Сейчас я понимаю, что было не так. Вера чувствовала мое депрессивное состояние. Мое вечное уныние, страх, отчаяние – все это передавалось ей, и она протестовала. Безусловно, у аутичных детей случаются вспышки, но эмоциональное состояние близкого человека также влияет на их поведение. Ведь не зря говорят, что мать и дитя связаны между собой незримой нитью. Ребенок не может не чувствовать негативные эмоции своей матери и не реагировать на них, а особенный ребенок чувствует свою мать особенно остро, ведь она для него – целый мир. Значит для того, чтобы ребенку было хорошо и спокойно, маме, в первую очередь, необходимо было привести в порядок свое внутреннее состояние. Это такая, казалось бы, простая истина, но постичь ее мне удалось не сразу. К сожалению, для этого мне потребовались годы.
Сейчас я очень хорошо понимаю, что мой ребенок никогда не станет таким, каким я мечтала увидеть его в далеком прошлом, и что я, возможно, уже никогда не услышу из уст дочки такое заветное «мама», что она всегда будет выделяться среди нормотипичных, и на нее всегда будут обращены косые взгляды. Но я живу с этим пониманием и уже не вижу причин страдать из-за этого. Вечно страдать невозможно, да и зачем. Надо же и счастливой успеть побыть. Как говорится, хочешь быть счастливой – стань ею! Возможности улучшить жизнь есть всегда, если их искать. Раньше мне казалось, что в моем положении пойти работать – это что-то из области фантастики, такого произойти не может. Оказалось, может. В прошлом году мне удалось продать квартиру и выкупить в ипотеку дом, который мы снимали несколько лет. Если перестать замыкаться в своей беде и постоянно от всех закрываться, то можно увидеть, что рядом всегда найдутся люди, готовые помочь. Мир, действительно, не без добрых людей! Не нужно стесняться просить помощи, когда она нужна.
Принять участие в проекте «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей» меня побудило простое желание поделиться своими переживаниями, мыслями; всем тем, что накопилось за годы этого непростого материнства. А еще во мне теплится тихая надежда: вдруг моя история кому-то поможет хоть на шаг приблизиться к принятию своего ребенка без сравнений, найти в себе силы не опускать руки, продолжать идти вперед – даже когда кажется, что все безнадежно. Если это случится, я буду очень рада! Пишу эти строки и мысленно обнимаю каждую, кто, возможно, узнает в них себя.
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
Наталья, мама Веры
Редактор Руфина Осипова