Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Per aspera ad astra
Через тернии к звездам
Синдром CAPOS – крайне редкое генетическое заболевание. В мире зарегистрировано всего 30 случаев, в Якутии Вика единственный ребенок с таким диагнозом. Болезнь прогрессирующая: приводит к дегенеративным изменениям в мозжечке, атаксии мозжечка, нарушениям координации движения и равновесия, проблемам с речью и глотания, к потере слуха и слепоте.
Первая моя мысль: ” Приехали”. А как же мои мечты, мои надежды? Мы совсем недавно научились ходить, хоть и шатко, хоть и неуверенно, но мы же ходим. И дальше все должно быть хорошо. Оказалось – показалось. Впереди – худшее. Мир рухнул, когда узнала об этом диагнозе? Нет. Мир рухнул гораздо раньше. К этому времени уже достаточно накопилось сопутствующих осложнений, чтобы понять, что шансов на нормальную жизнь нет. И обычного ребенка у меня никогда не будет. Лучше бы я не знала? Было бы легче? Считаю, знать всегда лучше, чем не знать, как бы тяжело это ни было.
Младенчество. Как я жила, что чувствовала? За все эти годы бесконечной борьбы за здоровье дочери чего только не было: отчаяние, желание отказаться от своего ребенка и желание уйти из жизни. От любви до ненависти один шаг, я это познала. Из младенчества я помню только плач, не прекращающийся громкий плач. В памяти не осталось, как прорезался первый зубик, когда Вика стала агукать, когда улыбнулась в первый раз. Все прошло как во сне, и это был кошмарный сон. Эх, вернуться бы в то время, я бы без конца целовала эти сладкие щечки, эти маленькие ножки, впитывала бы родной запах, чтобы дошло до сердца. Дети так быстро растут. В то время так не казалось. Хроническая усталость и вечный недосып, невозможность выйти куда-то делали меня нервозной, агрессивной и неуравновешенной. Все копится, как снежный ком, и случается однажды «Больше Не Могу!». Я искренне завидовала мамочкам, которым помогают родители, у которых мужья встают ночью к ребенку. Я все время была одна.
Птичка. Все еще была свежа память о моем сыне, который умер в роддоме много лет назад. Я помнила то ощущение, когда выходишь из роддома одна… Без заветного кулечка… Чувство опустошенности и одиночества. Я помню яркую птичку, которая билась в окно в ту декабрьскую ночь. Душа моего ребенка превратилась в птичку и улетела в небеса. Помню часики, стрелки которой остановились для меня навсегда. Когда встали эти часы, я поняла, что его не стало. Моего малыша… И сейчас история повторялась. Я бродила по пустым коридорам в тишине и боялась смотреть в окно. А вдруг опять птичка прилетит… В реанимации мы пролежали полтора месяца. В день Святого Николая Чудотворца мы выписались. Моя дочка доказала, что будет жизнь. И то, что развитие так медленно шло у нее, для меня ровным счетом ничего не значило. Самое главное, у меня была она. Я стала мамой.
Что за зверь этот CAPOS? Как гром среди ясного неба: “у вас новый диагноз «CAPOS». Что это значит? Врачи сказали: болезнь редкая, неизученная, неизлечимая – шаткая походка и потеря двигательных функций, потеря слуха и слепота. Что вызвало ужас? Слепота, именно слепота. Ведь даже неходячий ребенок может созерцать окружающий мир, видеть яркие краски нашего прекрасного мира, а мой ребенок перестанет видеть. Это так больно понять и принять. Знать, что с каждым годом все будет хуже и хуже… Это сложно. Я давно не задаю вопрос: «Почему? За что?» Меня ничем не удивишь, и важно ли это? Эта болезнь как птица. Тихая, настойчивая. Она рядом – в голосах, в дыхании, в тишине. Смотрит на меня и Вику, как напоминание – все очень хрупко. Иногда я шепчу болезни: “Прошу только об одном. Дай нам ВРЕМЯ. Обнять. Начать сначала». Она не отвечает.
Случайно я увидела в соцсетях страницу Эндрю Винокурова. Я написала ему, но не рассказала про диагноз Вики. Он просто нарисовал птичку. Сказал, что она хочет летать. С этого все началось…
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
Автор Антонина Слепцова
Редактор Алена Федорова