Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Я – Ксения Зыкова, и у меня дочь с диагнозом «Аутизм». Да, сейчас есть ранние диагностики, позволяющие увидеть потенциальные проблемы – поломки ДНК, сбой в развитии плода на ранних сроках беременности, но, уверена: даже в этом случае, когда рождается новый человек, ты не знаешь, что тебя ждет…
Катюша – наш старший ребенок, мы ждали ее с трепетом и восторгом. Помню, как ее положили мне на грудь – синюю, длинную, такую прекрасную. В следующее мгновенье я отключилась – это было экстренное кесарево сечение из-за моего высокого давления, которое случайно обнаружил врач на плановом осмотре. Я совершенно его не чувствовала, я была счастлива в предвкушении встречи с нашей красоточкой, которая должна была появится на свет позднее. Но Катя уже тогда все решала сама и день своего рождения выбрала самостоятельно.
Потом много раз я думала, вспоминая момент ее появления на свет: что, может быть, в этом причина ее особенностей – в моем давлении? Или в том, что родила первую дочь на четвёртом десятке жизни? Или это генетика? Или это какая-то скрытая травма? Или то, что до 7 месяцев беременности я активно летала по стране – из самолёта в самолет? Или много времени за рулем проводила? Или ела не то, что нужно? И еще миллион вариантов ПОЧЕМУ?!!! Есть такой период. Сейчас я понимаю, что его проходят все, он необходим, но и понимаю то, что успела бы гораздо больше в ее реабилитации, если бы тратила меньше времени на поиски ответа к этим вопросам: «почему» и «за что» …
Первый год. Первые звоночки стали появляется в первый год жизни, но мне многие проявления дочки казались даже не нормой, а признаками гения. Гений почти не плакала, она редко болела, смотрела на мир длинным наполненным взглядом, абсолютно нормально переносила полеты и дальние поездки, разве что спала мало…
К году Катя уверенно ходила, произносила несложные слова, отвечала «да», «нет». Самостоятельно ела обычную еду, любила слушать сказки и рассматривать картинки в книжках. А потом резко перестала говорить. Зато начала выстраивать ряды игрушек, систематизируя их по форме, цвету, содержанию – синие машинки, жёлтые жирафы, буквы в одну сторону, цифры – в другую. Гений? Определенно! В полтора года она собирала узоры из мозаики, писала ею же слова, которые не произносила. Гений? ГЕНИЙ! Ну и что, что не разговаривает! Может, ей и нечего сказать пока этому убогому миру. Все ее обожали, все предугадывали ее желания, и ей незачем было о чем-то просить. Даже бабушка смирилась с тем, что Катя не выносит ее пения: бабуля с нотами не в ладах, и все понимали и принимали, что у ребенка идеальный слух. Дедушка называл ее Профессором.
Детский сад. Профессор пошла в детский сад. И выяснилось, что мир-то окружающий к Гению не очень готов и не особо рад ее появлению в своих рядах. Первые встречи с заведующей начались через месяц. Мне настоятельно рекомендовали каких-то специалистов, первый раз я услышала про психиатра. Мне это не понравилось. Потом начались конфликты с другими ребятишками и воспитателями. «Она необучаема, неуправляема, она не выполняет инструкций, она абсолютно полевая», – тон и рекомендации Заведующей усиливались, а я усиливалась в ответ в своем непонимании…
Это тоже определённый период – ты не признаешь проблему и винишь окружение во враждебном отношении. А ведь воспитателю действительно сложно, когда в группе 40 человек, бегать по участку и ловить Гения, усаживать ее за стол, укладывать спать, отбирать ножницы, вытаскивать из шкафов. Но в тот момент я была уверена, что это и есть работа воспитателя.
Диагноз. А потом логопед из поликлиники очень мягко, но настойчиво отправила меня на консультацию в детскую психиатрическую больницу. Простыми словами, но такими, которые я услышала наконец-то. На консультации мне так же мягко вручили направление на обследование, а потом на госпитализацию… Тем же летом мой маленький Гений Катерина официально получила статус особого ребенка с диагнозом. Я сидела в кабинете врача, и в меня, как иголки, впивались слова и понятия: «инвалидность», «аутизм», «это навсегда», «терапия», «постоянный уход», «особое детство»… И иголки эти, проникая в самое сердце, в самую душу, отколупывали скрытые воспоминания о том, что я все это уже слышала, но не хотела слышать. Я пыталась убежать, но не убежала. Он здесь, он пришел, он с нами. АУТИЗМ. И это навсегда…
Плакать, кричать, сопротивляться, жалеть себя – нормально. Это путь. НО! Та девушка-врач через те иголки смогла вложить мне в голову главное – чем дольше я застряну на этом этапе, тем меньше времени останется на счастье. Как важно встретить на своем пути такого человека, который достучится и поддержит. По моему мнению, это одна из самых главных проблем – отсутствие поддержки и составления дальнейших маршрутов для особых родителей. Ты один, ты не знаешь куда бежать, что делать. Миру свойственно отторгать то, что не похоже на идеал. А наши дети не идеальны ни для кого, кроме нас. И нас вместе с детьми выгоняют с детских площадок, из детских учреждений, с мероприятий. Мы прячем их в квартирах, в деревнях, чтобы всем остальным было удобно. Или с точностью наоборот: надеваем на грудь знак «Особая мать» и, выпячивая эту самую грудь, прем вперед по головам – тоже так себе история…
Она знает любимые произведения назубок, она их повторяет сама вслух, когда мы идем гулять, едем в машине – бубубу, бубубу, бубубу. И вдруг, посередине «Тараканища»: «Мам, я сегодня испугалась укола». Пять слов в одном обращенном предложении. ПЯТЬ! СЛОВ! В ОБРАЩЕННОМ! КО МНЕ! ПРЕДЛОЖЕНИИ! Остановила машину, реву… «Не реви, дам все три», – привычная уместная цитата из поговорки. Не буду, Катя! Я не буду плакать! Все будет хорошо! Катя, я точно знаю! Аутизм нельзя излечить, но с ним можно жить и быть счастливым. Просто счастье другое. Найди к нему путь! Найди, моя девочка! Я буду с тобой рядом сколько могу…
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
С благодарностью и любовью,
мама уникальной Кати Ксения Зыкова