Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Андрейку ждали все! Черноглазый малышарик – невероятное чудо после нескольких неудачных беременностей. Мы думали, что он родится 26 октября в день рождения прадедушки, но Андрейка выбрал свою собственную дату – 27 октября. Так началось мое двойное материнство, так как дома нас уже ждала сестричка София, которая, кстати, тоже родилась в октябре, только на 4 года раньше Андрюши. Развитие сына шло по плану. Мы были дисциплинированные родители: безукоризненно соблюдался график прививок, посещение педиатра, узких специалистов.
Дату 25.01.2013 я буду помнить всегда. Именно в этот день Андрейке сделали первую АКДС. Негативная реакция на прививку началась через полчаса. Медицинские сестры бегали вокруг и не знали, что делать… Аутизм уже тогда караулил момент, чтобы войти в наш дом. К сожалению, печальный опыт ничему меня не научил, и через несколько месяцев по настоянию участковой медсестры была сделана вторая АКДС.
В полтора года. К полутора годам состояние Андрейки настолько ухудшилось, что мы непрестанно стояли в очередях в поликлинику и в детском диагностическом центре города Краснодара. Ни один специалист не видел того, что аутизм уже не просто стучит в дверь, а смело расхаживает в нашем доме и не собирается покидать его. Устав от бессмысленных походов по врачам, я начала самостоятельно изучать состояние своего сына. Наверное, за неделю я прочитала столько специализированной литературы и информции из интернета, сколько не читала за все школьные годы. Я четко видела в прочтенной информации неутешительный вердикт – аутизм. Официально диагноз Андрею поставили в три года. Увы, в этом году Андрюше исполняется уже 13 лет. Он так и не заговорил и еще много чего не смог в отличие от своих нормотипичных сверстников.
Я знаю, как многие родители, которые столкнулись с подобными проблемами, впадают в депрессивное состояние, винят себя, перестают общаться с окружающими. И это нормально: есть такой период. Конечно, время от времени и я погружаюсь в депрессивное состояние, но стараюсь там не задерживаться надолго. Все-таки, особенное материнство – это не просто, и я не «железная леди».
Когда ты оказываешься внутри такого материнства, внешний мир и окружение резко меняются. Розовые очки разбиваются стеклами внутрь. Минусы, которые были неочевидны с нормотичным ребенком, проявляются с геометрической прогрессии. Ты становишься многозадачной мамой 24/7, и это очень изматывает, негативно отражаясь на семье. В этот момент очень важно научиться планировать и делегировать часть задач членам семьи. Иначе откат будет не только у ребенка, но и у мамы. В этот непростой период мне очень помогло родительское сообщество «Зайчики» Краснодарского края.
Родительское сообщество. К Андрюшиному трехлетию мы с дочерью Софией провели первый инклюзивный праздник для таких же мальчишек и девчонок, как наш лисенок Андрейка. Помню, как было страшно, и роились разные мысли: как отнесутся другие родители, понравится ли праздник, что скажут люди… ведь праздник освещался во всех СМИ города. Уже в августе 2015 года в нашем городе образовалось родительское сообщество «Особая Реальность». Забегая вперед, скажу, что в этом году мы празднуем юбилей – 10 лет со дня основания.
Детсад и школа. Отдельно мне хочется сказать о детском садике и школе с позиции особого родительства. К сожалению, реалии таковы, что редко кому везет. Нет, речь не о месте в дошкольном или школьном учреждении. Здесь действуют законы, льготы. Речь о принятии ребенка с особыми потребностями детским коллективом, воспитателями, родителями, учителями. Посещение ребенком садика и школы – очень травмирующий период для родителей. Мы с Андрейкой столкнулись с тотальным неприятием, буллингом, отвращением, пересудами. Перечислять можно бесконечно. Не знаю, откуда у меня находились силы, знания, понимание ситуации, чтобы все это пережить. Наше общество не готово принимать детей, которые отличаются от других. Я совершенно не против инклюзии, но грамотной и оправданной. Оглядываясь на полученный опыт в особом материнстве, могу судить, что лучше возвращение специализированных школ.
Несмотря на полное принятие ситуации, в моём сердце всегда теплится надежда на чудо. Я прекрасно понимаю: волшебной таблетки не существует, и всё, что я могу – это помочь сыну максимально адаптироваться в этом мире. Но… как же хочется этого самого чуда! Мне знакомо это чувство ожидания, знакомое многим родителям невербальных детей – то самое, почти навязчивое, ожидание первых слов. Как же хочется услышать этот драгоценный голос, эти заветные слоги: “ма-ма”… Не стоит забывать и о других сферах реабилитации. Здесь очень важен разумный баланс. А найти его непросто. Из своего опыта могу сказать: не делайте поспешных решений, даже если рекомендации вам дает светило медицинских наук. Заручитесь мнением трех-четырех специалистов в одной области, сравните их советы, послушайте мнения опытных мам, которые уже прошли данный этап. Иногда эти родители дают самые ценные советы. Научитесь слышать, слушать и анализировать…
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
Татьяна Пиксклюкова,
г. Кропоткин.
Редактор Ирина Морова