Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
В апреле в прокат вышел фильм «Диодорова. Против течения». Фильм про мою дочь Анастасию снял режиссер Сандал Баишев, сейчас его можно посмотреть на российских платформах Иви и Окко. Фильм про ее путь в мир большого спорта, про нашу семью. После просмотра многие отметили, что фильм не оставляет зрителей равнодушными, трогает до глубины души. Это особо говорили родители, имеющие детей с инвалидностью, потому что каждый проводит параллель со своей жизнью.
1993 год, после травмы… В целях сохранения жизни ребенка врачебный консилиум вынес вердикт об ампутации обеих рук. Когда нам с мужем сообщили об этом, мы на все были согласны, лишь бы дочка осталась жива. На тот момент никто не давал никаких прогнозов: выдержит ли операцию маленький ребенок, а мы, приняв такое решение, молились всем богам и стояли под окнами ожогового центра города Якутска. У меня никакой истерики не было, и я во всем, конечно, винила себя. После трагедии, узнав значение имени Анастасия, что с древнегреческого означает «воскрешение, возрождение» мы поменяли официально дочке имя на Анастасию. Только во время съемок фильма мы впервые узнали, что операцию проводили две бригады врачей сразу на обеих руках. Анастасия в общей сложности перенесла одиннадцать операций по ампутации и реампутации. У нее на левой руке сохранилась зона роста, и многие операции были по отсечению выросших косточек, а в 11 лет, чтобы прекратить эти операции, решили из ее же кожи сделать подобие мешочка. Кожу взяли со спины и бедра и, чтобы прижилось, несколько дней не перевязывали, а сажали на раны пиявки. Я каждый день ездила в аптеку и покупала новую партию пиявок. При переливании крови, во время последней операции, Насте занесли гепатит С, и впоследствии при прохождении спортивных УМО (углубленное медицинское обследование) каждые полгода, нам все 20 лет приходилось ездить в инфекционную больницу – сдавать дополнительные анализы и приносить справки, иначе не допускали к тренировкам и соревнованиям.
Сила нашей семьи. Все эти годы, когда мы с Настей лежали в больницах, иногда по полгода, муж нес на своих плечах все хлопоты по хозяйству и старшим детям. Он работал преподавателем в Тимирязевской академии и вел тренировки по вольной борьбе, наш папа – мастер спорта международного класса. У него было много занятий со спортсменами, но он находил время постоянно заботиться о старших детях. Вика пошла в первый класс, и папа заплетал ей косы. Дети самостоятельно ходили в школу. Вика, наверное, единственный ребенок, которого не родители провожали в школу, а брат-третьеклассник. Наша семья прошла огромный путь через многочисленные операции, трудности, отказы, недопонимание. Старшие дети очень заботились о сестренке и сейчас тоже продолжают поддерживать ее, они всегда ее брали в свои игры во дворе, а папа в выходные всегда детей брал на работу, побегать в зале и поплавать в бассейне. Сестры и по сей день очень близки. Они всегда находят время вместе участвовать в разных марафонах, катаются вместе на сноуборде, коньках, серфе, сапборде. Вика, когда училась и работала в Китае, часто приезжала к нам поддержать на важные соревнования в разных странах. Сын был с нами на двух Паралимпиадах.
Школа. Когда подошло время Насте идти в школу, все организации были против, нам предлагали оставить ребенка на домашнем обучении – нет, даже настаивали, но я понимала, что, если соглашусь и запру ребенка дома, то ни о какой социализации и речи не будет. Однажды прочитала в журнале, что за границей специально в школы принимают детей с инвалидностью, чтобы приучить детей к толерантности, милосердию и состраданию, чтобы дети научились помогать друг другу. Я, вооружившись такими доводами, пошла сначала к директору школы, а получив отказ, обратилась к завучу начальных классов. Она, зная моих старших детей, разрешила Насте сидеть и слушать на уроках, а дома делать письменные работы. В первый класс Настя пошла в протезах, но походив несколько дней, забросила их, а детишки ее приняли очень хорошо.
Осенью мы переехали в другой район, там директор школы безо всяких разговоров принял Настю в школу. А потом сам привез ей из Германии пальчиковые носочки, которых в то время в Москве днем с огнем не найти было. Я, наверное, одна из немногих мам, кто с первого по десятый класс каждый день ходила в школу.
Сейчас Настя уже взрослый человек с двумя высшими образованиями, заслуженный мастер спорта по плаванию, серебряный призер Паралимпийских Игр, неоднократный чемпион и призер чемпионатов мира и Европы. После 20 лет спортивной карьеры в сборной России по плаванию среди инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата, работает в адаптивном отделе Федерации плавания Якутии. Она занимается сейчас Голограммикой, участвует в различных проектах, готовится к международным соревнованиям по фридайвингу, живет полноценной интересной жизнью молодой девушки.
Есть фраза: «Настоящие чемпионы соревнуются не с другими, а с собой», – и она точно описывает характер моей дочери. Это все благодаря поддержке семьи, близких и совсем незнакомых, но неравнодушных людей. И особая моя благодарность, низкий поклон Наталье Викторовне Степановой, заслуженному тренеру России: именно она разглядела и спортивный потенциал, и характер Насти, и вывела ее в чемпионки по силе духа. При формировании личностных и спортивных качеств именно наш тренер сыграла большую роль. Настя к Наталье Викторовне пришла в 13 лет и вместе с ней прошла весь свой спортивный путь длиною в 20 лет…
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
Людмила Диодорова,
г. Москва
Редактор Ирина Морова