Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Больше недели я собиралась с силами, чтобы написать эту историю. Ведь для этого нужно вспоминать. Снова переживать. Это не так просто. Рефлексия всегда даётся тяжело. Вспоминать боль мозг не хочет совсем. Чтобы не чувствовать эту боль, я научилась бежать: быть постоянно в работе, в движении. Я — как те акулы, которых боюсь до дрожи: если остановлюсь — утону. А сейчас сижу и мотаю сопли на кулак. “Не плакать. Я сильная. Я смогу”, – моя мантра в такие моменты.
Мы не одни. Спасибо мужу, он был рядом. Молчал по-мужски – видимо, переживал внутри. Вместе мы тогда поехали в большой город, нашли нужных врачей, прошли обследование сына, диагноз подтвердился, и было назначено медикаментозное лечение. Мы тогда ни разу не говорили об этом вслух.
Мама, спасибо, что поддержала, не дала опустить руки, нашла тех, кто с подобным столкнулся уже. Мы поехали на первую реабилитацию. Я тогда открыла, что таких семей много.
Три года молчания. Три года мой ребёнок не говорил. Только мычал.
А потом психологи и логопеды открыли мне страшную правду: он всё понимает. Просто… “Нет надобности”. Если делать за него всё и угадывать желания без слов — зачем ему говорить?
Ему уже 6. Впереди школа. А волшебства не случилось. Или случилось? Сын в 3 года умел читать. Знает английский алфавит. Смотрит мультики на корейском. Печатает на арабском. Умножает двузначные числа. Но в “норму” не пришёл. Пришлось оформлять инвалидность.
Снова слёзы и снова новая реальность.
“Он не нормик…”
Но он — мой сын.
И в чём-то умнее многих.
Да, не так, как я себе представляла.
Но, может, лечить нужно не его, а мои ожидания?
ПМПК в новой школе. Дальше был переезд. Новая жизнь. Новая школа. Новый учитель. И вот тут мир перевернулся. Ребенок, который умножал, читал, считал периметр, вдруг стал «неуспевающим». Но самое страшное — я узнала об этом только в конце второй четверти. Система. Жестокая, непробиваемая. Она не ошибается — ошибаешься ты. И когда ты одна против целого города, против бумажек, против равнодушных взглядов — понимаешь: тебя уже осудили.
Сижу под дверью, сжимаю руку сына. Из кабинета доносится:
— Это даже не уровень первого класса!
Зачем я привела его сюда? Зачем добровольно подписалась на это унижение?
Ведь решение комиссии было принято уже до того, как мы вошли в кабинет.
Умственная отсталость.
Как будто каменный мешок. Как будто тебя взяли и утопили в ледяной воде. Три дня не могла дышать. До сих пор не могу говорить об этом без кома в горле. Сколько сил, надежд, усилий было вложено. Сколько веры. И вот — приговор.
От человека, который даже не детский психиатр.
Где протоколы? Где человечность? Где хоть капля сострадания?
Есть такая фраза: «Страну меняют люди».
Но родительские сердца ломают тоже люди.
Черствые.
Безразличные.
Те, для которых ребенок — просто диагноз.
«ПРО НЕЁ». Мы с сыном были на реабилитации, и там, в бесконечном потоке дней, я наткнулась на объявление: искали региональных руководителей для сообщества мам детей-инвалидов «Про нее». Я откликнулась почти на автомате — не зная, что буду делать, не веря, что смогу, прошла собеседование. Стала региональным руководителем.
Я сказала маме тогда: «Эта поездка изменит мою жизнь». И она изменила. Там я встретила их — таких же, как я. Сильных. Уставших. Несломленных. Женщин, чьи глаза светились, несмотря на боль, усталость, бесконечные битвы за своих детей. И в тот момент я поняла. Поняла, чего хочу по-настоящему.
Не просто работать.
А зажигать свет в других.
Я вернулась и бросилась в это дело, как в стремительный поток. Организовывала мероприятия, искала активных мам, объединяла. Каждая улыбка, каждая благодарность — как глоток воздуха. Я росла, как лавина: 10 городов, 350 мам, 200 мероприятий, три новых НКО… Всё это — параллельно с основной работой, семьёй, детьми, домом.
Потом пришла тяжелая и липкая усталость. Как совмещать всё? Как быть и матерью, и женой, и дочерью, и руководителем, и активисткой? Как не сломаться под грузом ожиданий? Но ответ приходит сам — в глазах тех, кому я помогаю. В их смехе, в их «спасибо», в том, как они, наполненные радостью, несут этот свет домой. Потому что, если счастлива мама — счастлива вся её вселенная. Я знаю: мир меняют те, кто прошёл через боль и не ожесточился. Кто, вместо того чтобы сдаться, протягивает руку другим. Держитесь, дорогие. Верьте в себя. Вы — опора, сила и любовь своих детей. А значит, вы — сильнее, чем кажетесь.
И этот свет внутри вас… Он того стоит.
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
Яна Баранова,
г. Радужный, ХМАО
Редактор: Руфина Осипова