Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
Первые мгновения
Когда я впервые встретилась со своей дочерью после родов, это был самый уязвимый момент в моей жизни. Её появление на свет оказалось необычным — она словно решила родиться дважды. Сразу после рождения она не сделала первый вдох, и началась долгая реанимация и процесс вхождения в жизнь на Земле. Несколько раз она будто пыталась уйти, но в итоге осталась.
Тогда я не до конца понимала, какие последствия могут быть. Я смотрела на мир через розовые очки, отказываясь верить в реальность происходящего. Как такое возможно? Как крошечный, только что родившийся ребёнок может испытывать такие мучения? На самом деле, я страдала гораздо больше, чем дочь. Меня разрывали страх, боль, неизвестность и бесконечные неутешительные прогнозы врачей. Весь опыт жизни был против меня. Я вспоминала мам на улицах с детьми на инвалидных креслах и бежала мыслями, что со мной такого не повторится.
От горя — к ресурсу
Пройдя все стадии — отрицание, горе, принятие — я поняла главное: нельзя бесконечно оплакивать то, что «должно было быть». Всё, что нам дано, дано не просто так, а по определённому сценарию жизни. В этом есть сила, энергия и возможность вырастить что-то невероятное и новое. Словно новая семечка прорастает и крепнет с каждым днём, но уже на благодатной почве.
Я перестала бегать по врачам в погоне за «реабилитацией». Бесконечные процедуры не давали результата, только истощали. Я осознала, что, зациклившись на лечении, забываю о себе, о своих желаниях, о том, что я — женщина, человек. Временами я ненавидела дочь, думала, что она испортила мою жизнь. У меня же просто не было возможности посмотреть по разным сторонам, ведь всё что есть, я создала сама. А маленький человек отразил многие моменты, в которых я расту до сих пор.
Мягкий подход без боли и переделывания ребёнка, которые будут приносить только радость от жизни. В первые несколько лет жизни мы перепробовали разные методики и занятия, но ничего не давало результата. И на тот момент я просто устала от погони за «нормальностью» и «норматипичностью». Я искренне хочу, чтобы этот подход к детству менялся на государственном уровне. Не кошмарить маму, а поддерживать, помогать разбираться в причинах и выводить это в ресурс! Этого очень не хватало в самые первые дни жизни ребёнка. Помощь, которая была в роддоме психологического характера, мне не приносила облегчения, общение ради общения. И считаю, здесь нужно приложить максимальные усилия, чтобы выводить мам из разрушающих состояний. Ведь она нужна не только себе и для себя, но и у неё ещё появляется ответственность за ребёнка и принятие важных решений часто под давлением персонала.
Жизнь без границ
Раньше мне казалось, что на нас все смотрят, что мы «другие». Но со временем я поняла: большинству людей всё равно. Многие даже не понимают, какие трудности бывают в повседневной жизни при уходе за ребёнком с дополнительными потребностями. У них свои задачи и проблемы. Ведь даже с ребёнком в условной норме тоже могут случаться разные ситуации.
С рождением дочери жизнь изменилась полностью. Теперь у меня тысяча дел: забота о Милане, дом, её любимые занятия — бассейн, лошади, прогулки на природе. Но также есть и мои интересы — спорт, творчество и новый проект: разработка и производство функциональной одежды для детей с дополнительными потребностями. Своей миссией я вижу задачей проявления разных детей с дополнительными потребностями в мире, их социализация, эмоциональная стабильность родителей, экономия времени, безопасность детей и, в целом, повышение уровня жизни семьи и благосостояния страны. Ведь счастливые родители = счастливые дети, и счастливое общество в целом. Насколько это получится – посмотрим, для этого нужны большие ресурсы. Но я уже начала)
О врачах, мифах и личном выборе
Среди медиков встречались разные люди. Некоторые откровенно говорили: «Мужья из таких семей уходят», «Жизнь будет тяжёлой – оставьте ребёнка». Но я развенчала эти мифы. Важно не то, какие обстоятельства, а то, какой ты в них. Какие ты думаешь мысли и что чувствуешь. С появлением ребёнка проявилась особенная чувствительность и к себе, и к окружающему миру. Это как уникальные способности, которые спали, а теперь проявились.
Осознанное родительство — это не следование чужим прогнозам, а умение чувствовать своего ребёнка. И даже, в первую очередь, себя. Если есть ощущение нежелания, то не делать через силу. Кого мы обманываем? Прежде всего себя!
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
С заботой и трепетом,
Надежда Дементьева,
г. Томск
Редактор: Любовь Сыроватская