Проект инклюзивного движения «Обнимаю сердцем»
Публикуется отрывок
12 января 2009 года – этот день я не забуду никогда. В роддом меня привезли заранее, хотя чувствовала я себя прекрасно. У меня было тяжелое раскрытие и, к сожалению, врача со мной не было очень долго. Оказалось, в тот день у него было много рожениц на кесарево. Когда начались роды, я снова просила кесарево, но услышала в ответ: «У меня нет места в операционной. Лежи тут и не ори!». Врач долго выдавливал ребенка, я несколько раз теряла сознание. Чтобы я очнулась, он обливал меня холодной водой и хлопал по лицу. Роды длились очень долго… Наконец-то я родила и увидела только чёрную ручку Тимурика. Тогда я подумала: «Какой смуглый ребёнок, похож на меня». Оказалось, что он родился по шкале Апгар всего на 1 балл, а это считается мертвый. Мне его даже не показали и сразу унесли. Я поблагодарила акушерку, а она сказала: «Не торопись благодарить, деточка» и ушла.
Моя жизнь разделилась на «до» и «после». Если вы меня спросите, что такое ад — это первые два года, когда ты проходишь все стадии: отрицание, злость, гнев, бессилие… Самое страшное — чувство вины. Я замкнулась. Я не хотела общаться ни с друзьями, ни с родственниками. Самой невыносимой фразой от врачей для меня было то, что я такая молодец – при том, что у меня самый тяжёлый ребёнок, а я хожу и улыбаюсь. Но они даже не представляли, что творится у меня внутри. Я была разбита, подавлена. Улыбка была моей защитной реакцией, маской, потому что я устала от сострадающих взглядов и причитаний.
Тогда мне никто не говорил, как мне быть дальше: где лечить ребёнка, где получить психологическую помощь, у меня был полный информационный вакуум.
Помимо того, что мне нужно было научится быть мамой и врачом, я столкнулась с множеством дополнительных трудностей. У моего сына постоянно текут слюни (саливация) и течь они будут, скорее всего, всю жизнь. По мере взросления моего ребенка надевать на него слюнявчики с кошечками и собачками было просто абсурдно, а в интернете я не нашла даже такого понятия «взрослый слюнявчик». Тогда я поняла, что, если этого нет – значит, нужно создать самой, и так началась моя история. Со слюнявчика!
Я ходила по магазинам тканей с бутылкой воды и тихонько проверяла ткани на промокание. Мне хотела найти такую ткань, изделие из которого можно было бы надеть на ребёнка с ДЦП и быть уверенной, что ему будет удобно, сухо, комфортно. В 2015 году я начала пробовать создавать одежду для своего ребенка. На собственном опыте я знаю, как трудно одеть лежачего ребенка в связи с его физиологическими особенностями. Именно тогда возникла идея о разработке собственной линии «особенной» одежды для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), отвечающей всем требованиям по качеству, содержанию и внешнему виду.
В июне 2016 года была выпущена первая партия одежды под маркой GT Dress (название бренда посвящено сыну Гайнанову Тимуру). Когда я начала создавать адаптивную одежду, сама того не осознавая, практически закрыла «боль» рынка. Боди и слипы с застежками на груди предназначены детям, питающимся через трубку в животе, когда кормление естественным путем невозможно (гастростома). Мы шьем одежду для людей с врожденным вывихом бедра, одежду для людей с ампутацией конечностей, c туторами, гипсом, c инсультом, деменцией и РАС. На сегодняшний день наша одежда пользуется большим спросом у семей, воспитывающих детей с ОВЗ. Мы отправляем заказы по всей России и СНГ.
С проблемами, описанным выше – такими как информативный вакуум, сложность одевания ребенка – мы работаем уже несколько лет, чтобы на базе госуслуг появился маршрутизатор для родителей особенных детей и для самих людей, столкнувшихся с проблемами здоровья. Чтобы, введя диагноз, человек мог сразу узнать, где он может пройти лечение, учиться, работать, получить психологическую помощь. Мы сэкономим самое драгоценное, что есть у человека, столкнувшегося с такой ситуацией – время, благодаря чему лечение будет более эффективным и своевременным.
У каждой плохой истории есть свой смысл. Рождение особенного ребёнка – это не наказание. В жизни происходит глубокая переоценка ценностей. Так сложилось, что ценой здоровья моего сына сейчас мы помогаем тысячам семей. Понятно, что легче любить красивого, послушного, здорового ребёнка, а здесь даже при том, что ты на стрессе, ты истощена – ты просто любишь, потому что он есть, потому что он твой.
Продолжение в сборнике «Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей».
Далия Гайнанова,
мама особенного сына и создатель бренда адаптивной одежды GT Dress»
Редактор Яна Угарова