Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Нашей принцессе Айкуо уже 10 лет. Моя девочка с иссиня-чёрными волосами, с глазами цвета янтаря и с копной непослушных кудрявых волос. Наша умница и красавица. Мы с папой безумно сильно тебя любим.
Айкуо Кириллина – Айкос, Кокос, Коко, Кокосинка, Кокошевая Шанеля де Шанеля. Наше счастье, ребёнок, рождённый от большой настоящей любви, наш первенец… Откопала архивные фотографии 2013-2014 годов, мы в те времена даже не слышали об этом слове – аутизм… Сейчас я могу за долю секунды определить по поведению ребёнка, есть ли у него аутоподобное поведение или нет. И сейчас, спустя почти четыре года, я могу уверенно сказать, что мы приняли дочку такой какая она есть, мы перестали отрицать и сопротивляться диагнозу, НО никогда не прекратим борьбу за обеспечение качественной жизни для неё! Скорее всего, будем до смерти делать всё возможное, чтобы она каждый день была счастлива, относительно здорова, обеспечим всем, чем надо и поверх, ещё на всякий случай… Чтобы у неё был хороший пассивный доход помимо пенсии, полностью оборудованное жильё и желательно не одно, возможно, мы даже получим аттестат и станем каким-нибудь графическим дизайнером, допустим, у неё явный талант к рисованию, к осваиванию всяких айтишных программ, названия которых мама с папой даже выговорить не могут.
Айкуо с первого раза запоминает английские слова, знает все буквы, пишет и читает по-английски, а мы до сих пор копаемся в гугл-переводчиках, когда появляются новые слова. Доченька обожает плавать, была бы её воля, она бы жила в воде – моя кучерявая космическая девочка! Ещё я осознала, что в погоне за корректировкой речевых навыков мы совсем не уделяли должного внимания физическому состоянию, недостаточно следили за рационом и пищевым поведением, а ведь у 90% аутистов появляется расстройство пищевого поведения из-за избирательности в еде. Сейчас решили делать упор именно на этом: скоро приобретём беговую дорожку или велотренажёр, будем больше ходить и двигаться. Помимо школьного бассейна ещё запишемся на дополнительное плавание, в общем, как всегда, у мамы генеральские планы, дайте мне лишь сил, чтобы всё это осуществить.
29 августа 2013 года
Мне 22 года, и сегодня родилась Айкуо! Первая беременность далась мне очень сложно, поэтому август для меня особенный месяц ностальгии. С приближением дня рождения Коко я снова и снова переживаю те эмоции, которые испытала во время беременности. Ох, уж это “волшебное” время! Скучаю по ночным походам в туалет и обязательным жором. Помню, как мамина булочка устраивала танцы на ТНТ в животе, как я плакала при виде очередной растяжки и как радовалась, когда приносили еду из дома. Лежала в патологии с пяти месяцев до самых родов, то есть четыре месяца на сохранении из-за тяжелой степени гестоза, вечно скачущего давления и белка в моче. В день долгожданных родов мне прокололи пузырь в 9:00 утра, но схваток не было вплоть до обеда, решили прокапать окcитоцин, я согласилась. После системы начались-таки схватки и после долгих мучений родила свою дюймовочку в 23:20 ночи естественным путем – 2600 грамм и 48 см. И так мы стали Мамой и Папой долгожданной принцессы! Как примерные родители, безукоризненно следовали всем рекомендациям врачей – прививки строго по графику, режим дня и питания строго по табличке.
2014 год
Наша дочь развивалась со скоростью света, начала лепетать, ползать, ходить, её все интересовало, учили стихи, потешки, пели песенки, у нас даже сохранилось видео, где видно, как она в один годик отчётливо обращается к нам: «Мама, даай!» и ручками машет. Потом случилось непредвиденное: после получения второй вакцины АКДС в полтора года у дочки поднялась температура и начались судороги, температура никак не падала, мы вызвали скорую и поехали в больницу. Одну ночь Айкуо провела в реанимации. Именно после этого случая и начался откат в развитии. Нашу дочь как будто подменили, пропал указательный жест и навыки самообслуживания, пропали слова и обращения, взгляд стал стеклянным и пустым. На все мои доводы и опасения врачи отмахивались, говорили, что всё у нас нормально: «Это у неё характер такой». Наступала ночь, и как всегда происходит именно в это время суток, мне “раздумья не выключить”… Отчётливо помню, когда Коко только-только стукнуло два года, у нас с Кешей произошёл первый разговор о задержке речи нашей дочери, мы одновременно заметили, что дочь пока не проронила ни одного слова, не назвала меня мамой, а папу папой, но всё время что-то лепетала “на своём корейском”.
2015-2017 годы
Все нас успокаивали, и рассказывали чудесные истории, как у “двоюродной, троюродной сестры, брата матери” ребёнок тоже не говорил, а потом в три, в пять лет, раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями. Замечала я и отсутствие интереса к другим детям, было ощущение, что она просто их не видит: на площадке, в гостях, в детсаду. Даже, когда дети сами подходили первыми, чтобы поиграть, просто стояли рядом и плакали или смеялись, моя Коко к ним даже не оборачивалась.
Теперь, читая про симптомы аутизма, я узнаю в них свою дочь. Проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы…
2018 год
В августе, после визита к новому участковому педиатру по новому месту ПМЖ, с дочки как будто сорвали покрывало, которое укрывало её с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я тогда впервые увидела Коко такой, какая она есть. Новая врач сказала очень много неприятных слов, я была шокирована и оскорблена до глубины души. Она сказала, что мой ребенок инвалид, и что нужно оформлять инвалидность, что мы опоздали. На обратном пути, стараясь сдержать комок в горле и анализируя всё услышанное, я внезапно поняла, что за всё это время Коко ни разу не попросила у меня игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло её внимание, не просила с ней поиграть. Я вспомнила, как недавно на детской площадке наблюдала, как мальчик нашего возраста показывает пальцем в небо и кричит бабушке: “Смотри, самолёт!”. И как девочка помладше качается на качелях и просит маму: “Выше, выше!”, а моя Коко весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели – всегда в одной и той же последовательности.
Спустя столько лет я искренне благодарно этому врачу! Она первая сказала мне всё, как есть, ведь до этого случая нас три года водили за нос, все говорили нам ЖДАТЬ! Уверяли нас, что у нас нормальный ребёнок без отклонений, и я верила им, была слишком молода и глупа, кому верить, если не врачу?! Не думала, что в четыре года мы впервые узнаем, что наш ребёнок инвалид.
После этого нам сказали пройти ПМПК – это такая комиссия, где детям с задержками развития рекомендуют форму обучения. В этой комиссии мне сказали, что у Кокосинки умственная отсталость. Без теста ай-кью, без выписки психиатра, без единого подтверждения взяли и ляпнули… не подумавши или же нарочно, видя убитую горем мать, можно так неосторожно бросаться диагнозами?! На этом ПМПК нам поставили форму обучения 7.2 – этот код обучения разрешён в общеобразовательных школах, на базе общего класса, но с индивидуальной программой.
После мы поехали в МЦ, и как это часто бывает, наше недельное обследование затянулось аж на месяц. Обошли все отделения, всех специалистов, начиная от педиатра, невролога, психиатра, сурдолога, сдали миллион анализов, одним словом, это был полный ТРЕШ – до сих пор вспоминаю с содроганием. Из-за того, что мы всю жизнь торчим в этих больницах, моя малышка теперь ненавидит и панически пугается людей в белых халатах, поэтому каждый раз мысленно благодарю того, кто придумал безочередное посещение любого государственного здания для детей-инвалидов, для меня это самая существенная помощь со стороны государства. Итак, с МЦ с горем пополам закончили, и наивная мать верила, что весь кошмар позади, но оказалось, что “десерт” всей этой эпопеи ожидал нас впереди.
После того, как мы собрали толстенную папку от всех существующих и не существующих врачей, результаты, выписки, нужно было ехать в БЮРО МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ (коротко, МСЭ). Сдали документы, оформили анкету, и через три дня наступила сама комиссия… Я отчетливо помню тот день вплоть до мелочей, как будто это было только вчера. Время 10:00 утра, заходим в кабинет на пятом этаже, сидят четыре тёти – две молодые и две предпенсионного возраста. Одна из них в очках, как у Гарри Поттера. Нас спросили: согласны ли мы на видеозапись, я отказалась, потому что нужно было заполнять что-то наподобие дополнительной анкеты, решила, что времени попросту терять нет смысла. По их лицам заметила огромное облегчение, видимо, избавила от ненавистной лишней писанины. Начали со стандартных вопросов: «Как проходили роды?», «Когда заметили отставание?», «На что именно жалуетесь?». Дама в очках постоянно ворчала – этого нет, того нет, МРТ нет, вот это написано неправильно… Придиралась абсолютно ко всему- то Таттинская ЦРБ печать поставила чуть выше, чем полагается, то выписка логопеда совершенно не точная (хотя там было аж целых три листа А4). Между тем, Кокосина захотела поиграть в углу, где стояло крохотное сооружение типа игральной зоны, но придирчивая мадам резко одёрнула, что нам нельзя туда подходить. И тут я не выдержала: А ЧТО ОНА ТОГДА ТУТ ДЕЛАЕТ, ЕСЛИ ДЕТЯМ НЕЛЬЗЯ ПОДХОДИТЬ?
И так, слово за слово, заседание комиссии превратилось в словесную перепалку между мной и тётей в очках. В какой-то момент подключился Кеша, хотя он принципиально не лезет в “бабские разборки”, видимо, ему тоже надоело терпеть, наш папа очень умный, мне в такие моменты катастрофически не хватает терпения. В итоге, Кеша добился, чтобы нас приняли на дообследование без очереди в ближайшие дни. Не успели мы выйти из здания МСЭ, нам позвонили из ЯРПНД и пригласили на комиссию психиатров. Впоследствии эта комиссия и диагностировала правильный диагноз – атипичный аутизм. Нашему ребёнку уже 5 лет, и мы только-только узнали, что у неё неизлечимая особенность.
Заметки о первой реабилитации
2019 год
Наверное, во всём центре не осталось никого, кто бы нас не знал! Без зазрения совести присуждаю сама себе первое место “Мама самого крикливого ребёнка в заезде”. Как всегда, Коко нужно всё “запрещенное”, а от того, что “можно” – как назло, нос воротит, вечно недовольная и такая противная, но всё равно самая-самая любимая. Тем не менее, сегодня мы посетили все занятия, занимались на “УРА”, обожаем комнату Монтессори и комнату сенсорной интеграции, встретили нашего друга Мишу, и Коко его поцеловала в щёчку. Познакомились с новыми людьми и поиграли на улице в площадке СУВАГ. Про Томатис расскажу позже, ибо пока сама не знаю…
Мамина кудряшка
Нерюнгринский Суваг, комната Монтессори… Если получится, летом полетим в Москву на Абордаж или в Доктрину Питер. Я же тоже была как вы, ходила беременная, ни сном ни духом не представляя, что в будущем нас ждут такие испытания. В глубине души мы с Кешей понимали: что-то не так, но из-за страха всячески отвергали и успокаивали друг друга. Другие мамы по максимуму скрывают ТАКИХ своих детей, боятся, что вот опять кто-то начнёт цокать, фыркать, а то и вовсе нагрубит, я же считаю, что это в корне неправильно. К сожалению, с нами такое приключается постоянно, потому что люди не думают, что перед ними особенный человечек, они судят по внешности и некоторым кажется, что они видят запущенную избалованность, и как правило, один из пяти людей в очереди обязательно встревает со своими нравоучениями.
У особенных людей такие же права, как и у любого гражданина в нашей стране, и если в общественных местах нас начинают ругать, то я сразу перехожу в атаку: “Вам не нравится? Окей, идите в частные клиники, вас никто тут не держит», что-то типа того. Я не буду прятать свою малышку из-за того, что очередная незнакомая тётенька попытается самоутвердиться за наш счёт. Я буду защищаться. Да, бывает чертовски обидно, ну, а что поделать?! Только так я смогу максимально социализировать Коко, только так она научится не бояться большого скопления людей и незнакомых зданий.
Первый курс Томатиса
2020 год
Наверное, можно уже рассказать о Томатис, прошло достаточно времени, и я с уверенностью могу сказать: НАМ ТОЧНО ПОМОГЛО! Метод Томатис – это стимуляции на определённые части мозга путём аудиотренировок. Проще говоря, ребёнку одевают специальные наушники, через которые он слышит мой голос, заранее записанный на специальном оборудовании. Происходит это так: специалист, изучив всю медкарту ребёнка с момента рождения, свежую электроэнцефалограмму, протекание моих родов и беременности, проводит заранее записанный голос матери (я читала “Маленького Принца” на русском и якутском) через специальные частоты, которые подбираются индивидуально.
В те девять месяцев, когда мы вынашиваем наших крох, у нас внутри зарождается целый мир, тончайшая нейронная сеть (центральная нервная система), отвечающая за всю взаимосвязанную работу человека. За период беременности в этой сложной системе где-то происходит сбой… и именно из-за этого сбоя уже потом выявляются те или иные диагнозы по неврологии, психиатрии. Я не врач, чтобы утверждать, но по крайней мере, мне так объяснили наши доктора. Почему всегда говорят: «Разговаривайте с животиком»? Потому что наши малыши нас слышат, все понимают и чувствуют! Даже мало-мальский вирус или инфекция могут вызвать нарушение! Знай я всё это раньше, лежала бы всю беременность на кровати рядом с холодильником и в наушниках (шучу). Просто беременность у меня протекала очень сложно, особенно в эмоциональном плане. Так вот, после курса Томатиса, Кокосин ротик не замолкает. Не так, чтоб прям разговорным общается, А ПО-СВОЕМУ, ИНОГДА ПОПАДАЯ В ПРАВИЛЬНОЕ РУСЛО… И вот совсем скоро поедем на второй курс, и я тааак надеюсь, таааак надеюсь, аж во сне вижу, как мы говорим с Коко как со взрослой, и радость от услышанного переполняет моё сознание – это вещие сны! Иначе быть не может!
Эти заметки я взяла из архива своего инстаграма. Таких реабилитационных заездов и курсов прошло бесчисленное количество, я начала шить на заказ, чтобы нам хватало на занятия. Мы впервые в жизни влезли в множество кредитов, чтобы летать туда-сюда на реабилитации. Читаю старые записи и понимаю, что в те времена мы не хотели признавать аутизм и поэтому держались за любую соломинку и искренне верили, что вот-вот, после этой процедуры/заезда, курса наш ребёнок РАЗ и – начнёт разговаривать. Чуда не произошло. Наоборот, местами и временами ребёнку становилось хуже, были периоды затишья и хороших сдвигов, но сейчас я понимаю, что это было возрастное, а не благодаря чему-то или кому-то.
Однажды, разговорившись с одной женщиной, которая курирует особенных детей в нашем районе, я была очень удивлена и огорчена её мнением. Она считала, что никакого аутизма просто-напросто нет, и что этот новомодный западный диагноз, которым мы, родители, сами награждаем своих педагогически запущенных детей. И это сказала мне «специалист», работающий с нашими детьми. Умиляет и то, что некоторые “специалисты” искренне считают, что ребёнок с аутизмом “отрабатывает карму” за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей. Мистические причины, нумерология, гадание на картах, кофейной гуще, какие-то непонятные манипуляции восстановления связи с усопшими предками: мол, родовая цепочка оборвалась, и поэтому у нас появился аутичный ребенок. Эти мифы настолько нелепы, что мне даже не обидно: страшно то, что бедные родители платят большие деньги, веря этим псевдоспециалистам, если у них есть такой, скажем, дар, и это помогает детям, то почему они не делают это бесплатно? Я бы побоялась бога продавать свой дар инвалидам, у которых и так жизнь не сахар. Контроля нет, никто не проверяет деятельность этих людей, не курируют цены на их услуги и законно ли вообще всё это?
Нужно сообществам и НКО создавать информационное поле, сразу ловить родителей из порога МСЭ и вручать памятку “ВАШЕМУ РЕБЁНКУ ПОСТАВИЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ? ШАГ 1. ……..” и описать вкратце, куда и к кому стоит обращаться, номера кураторов и адреса РЦ. Не только Сергелях или Суваг, а сразу рассматривать все центры по России. А то, как правило, родитель по незнанию и нахлынувшей панике, либо замыкается и прячет ребёнка, либо попадает в лапы этих барыжных псевдоспецов, как это случилось и с нами.
Слаще всего её поцелуи, важнее всего её здоровье, больнее всего её слезы и дороже всего её любовь.
2024 год
Сейчас Айкуо 10 лет, она ученица 35-й школы РК для аутистов. Все, кто хоть мало-мальски осведомлены про аутизм в Якутии, наверное, в курсе, с каким боем нам (родителям детей с РАС) удалось выбить у управления образования открытия этих самых классов. Мы смогли все-таки отстоять права наших детей, и неповоротливая государственная машина наконец-то начинает работать так, как прописано в законе Российской Федерации.
Сегодня мы выходили на вечернюю прогулку. Коко так хорошо начала взаимодействовать с нормотипичными детьми, САМА идёт к ним и начинает САМА вливаться в игру! Моё сердце, глядя это, разбивается на тысячи осколков, ведь я уже давно свыклась с мыслью, что ей комфортно в своём мире… Колоссальные изменения пошли с момента рождения сестрёнки, она вмиг как будто повзрослела, исчез стеклянный безразличный взгляд, появился интерес к детям. Я так боялась, когда забеременела снова, что Коко не примет ребёнка, будет страдать, и мы больше не сможем уделять ей достаточно внимания, чувствовала себя виноватой перед ней. Как оказалось, малышка пришла к нам ровно в тот момент, когда мы все в ней очень нуждались, в том числе, и Коко. Наша жизнь заиграла новыми красками, мы наконец-то узнаём, каково быть просто родителями, а не только родителями ребёнка с ОВЗ.
Валерия Андреева,
мама Принцессы Айкуо
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей читайте по ссылке:
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/ | jour-ykt