Обнимаю сердцем. Дневник мамы двух особенных детей

Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”

Я, мама троих детей, из которых двое являются детьми-инвалидами. Решила поделиться своим дневником, своей историей. Может, кому-то будет полезен мой опыт и путь, через который прошли я и моя семья.

Знакомство, любовь, свадьба, радость рождения первенца. Затем беременность вторым ребёнком,  впрочем, как и у многих других семей.    

16 мая 2002 года. Тот день был по-настоящему летним – жарким и ясным, когда мы с мужем отправились в Медцентр для родов. Меня сразу поместили в родильное отделение. Помню меня ругала врач: “Ходила, ждала, когда медцентр откроется?!”. Я даже хотела убежать от такого отношения. Оказывается, у меня был угрожающий разрыв матки. Было принято решение на экстренное кесарево сечение. Моим врачом была Охлопкова Любовь Михайловна, красивая врач-гинеколог. Она мне сделала операцию. На операционном столе я думала, что через 10 дней выпишут нас домой. Как же я ошибалась!

«Как он на меня похож», – подумала я тогда, ничего не подозревая. Мальчик родился весом 3460, ростом 53 см.

После двух дней реанимации меня перевели в общую палату. Почему-то не приносят ребёнка. Проведать зашла тётя мужа (она как раз там работала) и спросила: «Почему твой ребёнок в реанимации?”. Я ничего не понимала и стала переживать и волноваться. Позже приходил педиатр и сказал, что мой ребёнок не может самостоятельно дышать, он родился с внутриутробной пневмонией, лежит на искусственной вентиляции лёгких – необходимо подписать кое-какие документы для вмешательства. Через 10 дней, действительно, выписали, но только меня одну. Я выписалась одна вся в слезах и без ребёнка.

Июнь 2002 года. Только через три недели я встретилась со своим ребёнком. Наконец мне разрешили немного ухаживать за ним. Мы лежали в инфекционном отделении для новорождённых. Дети лежали одни в боксах, а мамы в палатах. Нам разрешали быть вместе только во время кормления детей. Мне врачи всё время твердили, что мой ребёнок не выживет, что такие дети умирают, а ещё советовали отказаться от ребёнка. Ни за что не отказалась бы от своей кровинушки, даже если это так, я решила остаться со своим ребёнком до конца! Действительно, у одной женщины ребёнок тогда не выжил. Бедная, как она рыдала… Словами не передать.

Август, 2002 года. Быть может из-за того, что я не отказалась от сына, и ребёнок хотел остаться жить, через два месяца нам сняли статус новорождённого и перевели в отделение пульмонологии. Каждый день приходили на осмотр врачи, даже в выходные дни и всё твердили: “Доживёт до года – случится чудо!”. После каждого посещения врачей я обнимала своего ребёнка и рыдала, но как-то взяла себя в руки и твёрдо решила: «Мой ребёнок будет жить, во что бы то ни стало! И я буду бороться до конца!»

Тем временем сыночек начал потихоньку улыбаться мне, ударял по игрушкам и радовался этому. Так я поняла, что действительно моё чадо хочет жить и будет жить. Перед выпиской нам оформили инвалидность. Поставили диагноз: «Внутриутробная пневмония. Пневмоторакс слева. Дыхательная недостаточность 3 степени. Сочетание поражения ЦНС тяжелой степени. Синдром угнетения. Внутрижелудочковое кровоизлияние 2 степени. Бронхолёгочная дисплазия, воронкообразная грудь».

Я так и не поняла, что это такое и неужели нас не вылечат? Очень сильно переживала, родственники тоже говорили, неужели не вылечат, а врачи сказали: может это временно – на этом и успокоилась. Откуда я могла знать, что это навсегда. Нас выписали 18 августа 2002 года. Я даже тревожилась: «Как я сама буду ухаживать за ребёнком?», но все обошлось.

Июнь, 2003 год. Когда сыну исполнился год, мы переехали жить в с. Чурапча Чурапчинского района. Я решила работать, сын в основном жил у бабушки и дедушки. Родители мужа нам всегда помогали материально и морально. Нам повезло с родителями мужа. А я была круглой сиротой при живой матери. В детский сад сына отдали в 2,5 года. Воспитатели всё время боялись моего ребёнка. Внешне он был обычным, но грудь была воронкообразной. Я хотела, чтоб мой сын, как все нормальные дети посещал детский сад и школу, чтоб он чувствовал себя, как все обычные дети. Внешне он ничем не отличался от остальных детей, я и не хотела, чтоб он чувствовал себя другим.

Февраль, 2006 год. В 4 года врачи нам сказали, что надо делать операцию по выпрямлению грудной клетки. Лечащим врачом был Охлопков Михаил Егорович, он настаивал и сделал операцию, вставили пластину (стенохондропластика по Nass) в груди. Так и не понимаю до сих пор, почему в период сильного роста ребёнку нужно было вставить пластину. Он сказал, что через 3 года надо будет убрать. Но через два года ребенок вырос, а пластина оказалась маленькая. И вот из-за этой пластины сужались оба бока груди и становилось хуже. У сына началось искривление позвоночника. Пластину убрали, а воронкообразная грудь вернулась и добавились впадины по бокам. Врач также говорил, что всё встанет на свои места, а этого не произошло. Кроме этого у сына начались частые приступы по гастроэнтерологии: не мог есть, поносил, спасались капельницами.

Лето, 2007. В 33 года я сама резко заболела странным недугом, мне поставили диагноз: несахарный диабет. Непонятно от чего это началось, решили, что из-за стрессов. В итоге я сама стала инвалидом 3 группы. Нужных лекарств в России не было, их производили только в Швейцарии и Италии. Поэтому мне приходилось заказывать лекарства родственников и знакомых.

2012 год. В ,тот год я снова забеременела. До этого, честно говоря, боялась, что опять могу родить нездорового ребёнка, да и сама не совсем здорова была, но я хотела во чтобы то ни стало, родить своё дитя. Во время беременности, когда я проходила обследование в НЦМ, врачи центра устроили консилиум. Из-за несахарного диабета все врачи на консилиуме твердили, что я не могу вынашивать ребёнка, и что могу сама не выжить. Лекарство тогда уже плохо действовало, но женщины с таким диагнозом, как у меня, рожали здоровых детей, поэтому я решила сохранить беременность.

Февраль 2013 года. Еле доносила ребёнка до 34 недели, и мне снова экстренно в третий раз сделали кесарево сечение. Моим врачом была Рукавишникова Марина Викторовна. Кстати, она же и принимала роды и моего старшего сына. Так родилась моя долгожданная дочка весом 2500, ростом 48 см. Миниатюрная такая. После ее рождения мы ещё месяц лежали в отделение патологии недоношенных. Ухаживать за недоношенным ребёнком та еще морока: постоянно надо измерять температуру тела, из пупка вываливался кишечник, поэтому качали пресс и т.д., но мы всё пережили. Так и росли, развивались, но с отставанием. В 9 месяцев стала сидеть, ходить начали в год и три месяца. Я была так рада, что родила здорового ребёнка назло врачам! К сожалению, моя радость была короткой.

Семья

Весь 2016 год. Диагноз «РОП ЦНС» мне тогда ни о чём не говорил. В три года мы были госпитализированы во второе отделение психоневрологии. Врач-логопед сообщила, что надо оформить инвалидность, так как мой ребёнок к трём годам практически ничего не говорит, и дети с таким диагнозом редко говорят. Надо быстро проходить ежегодную реабилитацию, пока не поздно.

В ту ночь я не смогла уснуть, всю ночь переживала. Ну что делать? Решила не падать духом, не впервые всё-таки, главное – не сдаваться. Инвалидность оформили и начали реабилитацию. В 2016 году два раза слетали в Нюрбу. Все говорили: лучше в СУВАГ (Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями слуха и речи). Что ж СУВАГ, значит, СУВАГ.

Январь, 2016 год. Сын отошёл на второй план, но мы каждый год всё равно ложились и наблюдались в отделение пульмонологии. Вдруг в начале года сыну сняли инвалидность, сказав, что у вас ребёнок красив и умён, а грудную клетку под одеждой не видно, можно скрыть. Действительно, мой сын учился хорошо. Он всегда был старательным, прилежным, опрятным, в общем, таким правильным ребёнком. Что ж, я подумала, значит, я добилась своего, и у меня теперь здоровый сын. Радость, увы, тоже была короткой.  Снова встал вопрос об операции. Я решила, что надо оперировать уже за пределами республики. И оказалось, приняла правильное решение. Я стала засиживаться в интернете, в гугле находила самостоятельно московские клиники, читала отзывы. Так я нашла Филатовскую клинику и узнала, что воронкообразную грудь исправляют только с 15 лет, когда ребёнок окончательно вырос. Нам же в 4 года вставили пластину. Теперь встал вопрос, как туда попасть и откуда достать столько денег.

Осень, 2016 год. В местной поликлинике сказали, что наш диагноз подходит к сложному типу, и таких можно отправить по квоте через Министерство здравоохранения. Посоветовали отправиться в медицинский центр к конкретному врачу, ортопеду Устинье Семёновне Стручковой. Чтобы получить квоту на операцию, нам было необходимо оформить снова инвалидность, для этого съездили в Майинский МСЭК. Скрепя зубами,  майинские медики “временно” оформили инвалидность. Тем временем, мне надо было зарабатывать на поездки и операции. Я устроилась на хорошую работу, ожидая квоту на лечение.

В октябре позвонили с Министерства здравоохранения и сказали: открылась новая клиника, могут принять с таким диагнозом. Хотим ли мы? Да, конечно, двумя руками и ногами. Отправили вызов на госпитализацию после новогодних каникул, вместе с ним список необходимых анализов, исследований, ЭКГ, снимки и прочее. Билеты приобрели сами, пообещали, что по приезду Министерство полностью покроет расходы.

Наступил ноябрь, мне пора в Нерюнгри. На работе мной были, конечно, недовольны. Взяла листок нетрудоспособности и уехала вплоть до нового года. В Нерюнгри хорошие специалисты: дочка начала потихоньку говорить на русском языке.  Даже пела песни, танцевала, читала стихи. В общем, я была рада тому, что моя дочка обучаема. По прилёту домой, сейчас даже не помню, работала ли, мы улетели в Москву.

Сын сейчас

Январь, 2017 год. Москва встретила нас холодной погодой. Через день поступили в ФГАУ Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России. В понедельник с утра к нам подошла врач Романова Екатерина Алексеевна и сказала, что нужно съездить к профессору в Филатовскую клинику. В Филатовскую – это было очень важно для меня. В то же утро мы на скорой поехали в клинику, иногда в больших пробках наш водитель включал сирену. Встретились с профессором, детским торакальным хирургом Алхасовым Апдуманапом Басировичем. Он нас осмотрел и спрашивал: зачем сделали операцию в 4 года? Что я могла ему ответить? Оказалось, у нас справа из-за той операции срослись ребра. На завтра состоялся консилиум по поводу операции.  Нам поставили ряд диагнозов: основной – врождённая киста лёгкого. Буллёзная болезнь обоих лёгких. Врождённая воронкообразная деформация грудной клетки. И много сопутствующих диагнозов.

2017 год. Год трёх операций. В итоге сообщили, что нужно сделать 3 операции. То есть три этапа операции: 1. Резекция лёгких слева, 2. Резекция лёгких справа, 3. Вставка пластины. И всё это через каждые 3 месяца. Первая операция в январе прошла успешно. Вторая операция в мае того же года была сложная, большую часть лёгких удалили. А перед третьей операцией мой директор мне накричал прямо на улице: “Опять что ли летишь в Москву!?” Такое ощущение, что я лечу в Москву увеличивать себе грудь или что-то в этом роде. Сказал уволиться по собственному желанию, на что я попросила: модно сперва найти другую работу. Немного остыв, сказал, чтобы я перевелась на преподавателя, я тогда была заведующей отделения. Я охотно согласилась, ведь мне работа была важна, чтобы хотя бы больничный лист оплачивали. Муж у меня, конечно, работал, но, если семья большая и, если дети нуждаются в лечении – этого недостаточно.

Настало время третьей операции. Оперировал нас другой профессор. Должны были вставить пластину, но во время операции резко решили отпилить те рёбра, которые срослись. Пластину так и не поставили.

Билетов на прямые рейсы обратно не было вообще. Поэтому мы полетели Москва-Ханты-Мансийск-Новосибирск-Якутск, из Якутска в Чурапчу на машине. И всё это с оперированным ребёнком. Сынуля мой героически перенёс все три операции. Когда я его спрашивала о его состоянии, он всегда отвечал: “У меня всё хорошо”, даже через час после операции. На самом деле операции были все очень сложными.

В то же время, параллельно надо было лечить и дочь. После очередной сложной операции, 8 мая, мы прилетели в Нерюнгри, а там распутица, надо было переправиться через реку Лена. Муж с сыном уехали в Чурапчу домой, а я осталась с дочерью в Нерюнгри. Мне тогда на работе оформили отпуск. Профсоюз всегда собирал деньги, что было хорошим финансовым подспорьем. Наши родственники, мои одноклассники, одноклассники мужа, друзья, однокурсники тоже помогали деньгами.  Когда я была в Москве, всегда ложилась в платную палату, чтобы хорошо ухаживать за сыном, да и чтобы всегда быть рядом с ребёнком. Во время операции никуда не ходила, сидела и молилась. А медработники мне говорили: «У нас мамы во время операции идут гулять».

В детском саду, куда ходили по месту жительства, к моей дочери относились как к инвалиду. В смысле: она же инвалид, чего вы от нас, типа, хотите? То есть она всё равно ничего не понимает – и занятия с ней особо не проводили. На вопрос почему с моим ребёнком не занимаетесь, они отвечали, что она не хочет. Упорно твердили – она должна говорить только на родном языке, ведь она саха. Да, я согласна с тем, что ребёнок должен говорить на родном, но в моем случае, главное, чтобы она заговорила, и не важно, на каком. В общем, плохо, что таких детских садов для детей с ОВЗ тогда не было в Чурапче.

2018 год. У меня начались проблемы с сердцем. Хотели поставить диагноз «порок  сердца». Я сильно потолстела, решила заняться фитнесом. Если я заболею, кто будет ухаживать и лечить моих детей? Никто. И я решила заняться собой. В итоге похудела на 14 кг. После очередного ЭКГ врачи сказали, что сердечный ритм нормализовался. Для себя решила вести активный образ жизни.

2019 год. В октябре, в один прекрасный день, позвонила Екатерина Алексеевна из Москвы с вопросом: как мы, сделали ли операцию по выпрямлению грудной клетки, желаем ли продолжить дальнейшее лечение? Просила прислать фотографии грудной клетки сына. После, ознакомившись и уточнив, когда сможем прилететь, отправила вызов. Сын тогда учился в 11 классе и готовился к ЕГЭ. Мечтали поступать в СВФУ, одна из учительниц сказала мне, что инвалидов в СВФУ не берут. «Не возьмут так не возьмут, но мы попробуем», – подумала я про себя. Есть категория людей, которые про инвалидов думают, что они второсортные, либо не воспринимают как людей. С этим ничего не поделаешь. Сын согласился на операцию и в то же время сказал, что будет сдавать ЕГЭ. Решено, мы летим в Москву. Поехали сразу после новогодних каникул. Я раньше не знала, что можно получить денежную компенсацию от социальной защиты, а ещё от администрации села. Заранее написав заявления, я получила компенсации, ещё пришлось брать кредит. Всё равно приходилось покупать авиабилеты за свой счёт, только Минздрав компенсировал потом. В этот период муж остался без работы.

Январь, 2020 год. В этом году нам исполнится 18 лет. Это означает, мы уже взрослые, значит, получить бесплатное лечение станет труднее.

Прилетев январским утром в Москву, сразу поступили в ФГАУ Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России. Оказалось, там открыли хирургическое торакальное отделение. Заведующим был сам Алхасов. По поступлении в отделение, Абдуманап Босирович посетил нас в палате, осмотрел и спросил у сына, хочет ли он эту операцию, нужна ли она ему? Сын ответил утвердительно. Через день нам назначили операцию по методу лечения: реконструктивно-пластические операции на грудной стенке и диафрагме (стенохондропластика по Nass). Она прошла успешно.

Март, 2020 год. Тем временем в Чурапче в детском саду “Улыбка” открылась группа для детей с ОВЗ. Я заранее записала туда ребёнка, дочка тогда ходила в подготовительную группу. Я так обрадовалась, в группе детей было мало. Думала хоть как-то будут заниматься нашими детьми. В феврале дочке сняли инвалидность. Увы! Дочка выпускница детского сада, а сын выпускник школы, а тут пандемия началась. Я купила выпускное платье, так мечтала увидеть дочку в нарядном платье, предвкушали и о выпускном сына, а тут ковид-19. Остались без банкетов. И, конечно, без занятий. В мае дистанционно подали на переосвидетельствование инвалидности сыну, утвердили 3 группу инвалидности бессрочно.

В августе во время пандемии позвонили с МСЭ и сказали, рассмотрят заново инвалидность дочери дистанционно и с февраля по август перечислили всю пенсию – так у меня накопилось много денег. В то время как раз очень понадобились.

Сентябрь, 2020 год. Сын, несмотря ни на что, успешно сдал все экзамены и поступил в СВФУ. Муж уехал работать в северный улус, а я не хотела отправлять сына одного учиться в город, поэтому решила переехать в Якутск. Осенью нашла школу для дочери, в той же школе вышло вакантное место учителя начальных классов. Меня сразу приняли. Так начали жить, учились то дистанционно, то очно. Проходили адаптацию на новом месте. В октябре мне одобрили ипотечный кредит, и мы купили квартиру.

Дочка

Полгода работала, и за эти полгода моя дочь так и не научилась читать и писать. Я учу других детей, а своя вот так отстаёт, да и работа не клеилась. Я отвыкла обучать маленьких детей. Решила уволиться и заняться дочерью. 31 декабря я осталась без работы, и весь январь занималась дочерью. За месяц дочка стала читать, можно сказать, даже бегло, и начала писать буквы. Хоть криво, но похоже на буковки. С математикой у нас были проблемы. Ребёнок абсолютно не воспринимал этот предмет.

Я выбрала специальную школу. Новая школа ей очень понравилась, хотя условия не очень, здание маленькое, спортивного зала нет – зато она подружилась с детьми. В общеобразовательной школе моя дочь была изгоем, а тут нашла себе друзей, и детей в классе всего 8. Учеба стала даваться легче, и почерк улучшился. С математикой до сих пор проблемы, зато русский язык даётся легко.

Наступил 2021 год. Решила окончательно не работать по найму и заняться только дочерью. Много раз пыталась отдать ее в художественную гимнастику, сменили три школы гимнастики, тренера упорно не хотят работать с детьми с инвалидностью. Их тоже можно понять, они работают на результат, а наши дети не дают такого. В Якутске практически нет, кроме плавания, других секций для детей с ОВЗ.

Также дочка посещает ментальную математику, чтоб как-то понять предмет. Она очень любит рисовать, поэтому посещаем во Дворце детского творчества художественный класс. Также дистанционно проходит курсы английского языка.

В 2023 году сыну удалили пластину, теперь видимо всё – ничего уже вроде не надо. Грудная клетка не совсем идеальная, и сколиоз так и остался от первой операции. В этом году заканчивает СВФУ и хочет продолжить учёбу в магистратуре – мы только одобряем. Дочка заканчивает начальную школу. Сейчас она очень устаёт от долгой ходьбы, не умеет бегать и прыгать. С осени ждём запись ортопеда: ортопед у нас только один, никак не можем попасть к нему. Ещё, возможно, будем оперировать косоглазие.

Мама

Сама по приезду в Якутск начала заниматься хайкингом, уже второй год занимаюсь бегом. В сигаретах и алкоголе не нашла утешения, как в беге. Он очень хорошо сжигает уровень стресса, болевую агрессивность и заметно повышает настроение. Участвую в различных забегах, иногда занимаю призовые места в своей возрастной категории. Каждое лето с подругой путешествую по родной Якутии на велосипеде. Также участвую в различных велопробегах и велогонках.

Считаю, каким видит мать своих детей в будущем – такими и будут дети. Всё зависит от матери. Будьте сильными!

Ангелина

 

Предисловие к публикации дневников мам особенных детей читайте по ссылке:
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/ | jour-ykt

Добрый вторник
Метки:

Оценка статьи

Интересное