Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
По своей наивности или юности я думала так: чтобы стать мамой, достаточно только забеременеть… Но судьба нам готовила совсем другую историю. Если бы заранее всё знать, если бы вернуть время вспять, если бы…
Рождение малыша. Айсар – наш долгожданный ребенок, первенец. Родился через 5 лет после нашего брака 31 августа, ровно в мой день рождения. Подарок самой себе. Мы были очень счастливы, ожидая его. По тем меркам первые роды в возрасте 28 лет считались поздними. И по сумме показаний здоровья рекомендовано было плановое кесарево сечение. Роды оперативные на 38 неделе, вес 3200, рост 52 см, по Апгар 8/9 баллов. Всё хорошо, счастье только начинается…
Мама приехала из деревни, чтобы мне помочь на первых порах и понянчиться с долгожданным внуком. Моему папе мы из роддома отправили фотографии малыша, он успел их получить и порадоваться, сказал, что внук – вылитый Сидоров, а через два дня после моей выписки из роддома он утонул в озере. Дома он оставался один, так как мама приехала к нам. Его хватились только на следующий день, и то из-за того, что коровы недоенные не могли уйти на пастбище и очень громко мычали. На этом наша радость закончилась, мама и муж уехали в деревню. Я осталась с сыном в Якутске и каждый день плакала, не могла успокоиться. Ребенок тоже беспокоился и много плакал.
На сороковины отца мы все поехали в деревню и пробыли там довольно долго. Айсару там исполнилось три месяца, и мы стали замечать, что его глазки стали косить, тонус мышц ослаб, он стал много срыгивать… Невролог поставила диагноз «задержка психомоторного развития». И с этих пор начались наши бесконечные скитания по больницам, специалистам, лекарям, знахарям и бог знает еще кому…
Первые два года. До года мы лечились только в ПНО-2, в год нам дали инвалидность со страшным для меня диагнозом ДЦП. Я была в тотальном ступоре, потеряла опору, уверенность, появилось чувство неполноценности, разочарование в профессии…Пытаясь разобраться, как это у меня мог родиться больной ребенок – у меня, у которой должно быть всё самое лучшее, и как-то опомниться, я потеряла очень много драгоценного времени. Ведь еще я по профессии была педиатром, и какой же из меня доктор, если я что-то пропустила при беременности, если я не вычислила болезнь ребенка, если ничего не щелкнуло, – думала я, разбирая по дням свою беременность, анализируя, что я ела, где споткнулась, на кого злилась. Голова анализировала и анализировала. С года до двух лет мы лечились дважды в центре ДЦП в Нерюнгри и всё! Остальное время ушло на самобичевание, поиск виноватых и жалость к себе. Врач после МРТ в год нам четко сказала, что атрофия лобно-височных долей коры головного мозга ведет к проблемам с интеллектом. Если бы тогда мои нынешние знания и мозги, я бы могла сделать для моего мальчика гораздо больше!
Методика профессора Ефимова. Я начала понимать, что результатов от таких периодических лечений мало, и такими темпами нам не развиться и не догнать свой возраст. Я лихорадочно искала разные методы лечения ДЦП в стране и за рубежом. Соцсетей в нулевых еще не было. И где-то я нашла информацию об одном профессоре и его методе семейной реабилитации. Это был профессор А.П.Ефимов из Нижнего Новгорода.
В тот момент Айсару было 2,8 лет, и он умел сидеть, если посадить, переворачиваться в обе стороны и подтягиваться руками по полу. Речи самостоятельной не было, и обращенную к нему речь он не понимал. Постоянно плакал, и после каждого кормления была мозговая рвота (рвота фонтаном). Всё время на руках. Параллельно я нашла одного целителя в Санкт-Петербурге, который лечил вселенской энергией. Я решила поехать в Питер к целителю и съездить в Москву к профессору Ефимову за домашней программой реабилитации. Муж был согласен на все мои начинания и всячески поддерживал в моих поисках. Даже понимая, что целитель какой-то непонятный и вряд ли сможет помочь, он не стал перечить и отправил нас на лечение. Ради этого мы продали машину. Мама взяла отгул (она учительница начальных классов и оставить работу в середине учебного года – это, конечно, смело) и поехала с нами. Она и в Нерюнгри с нами ездила по два месяца. Мама у меня самая лучшая!
Целитель нам не помог, а профессор оказался тем, кто нужен. Он провел диагностику, расписал программу реабилитации. Мы сами должны были проводить ее ежедневно по 2-3 раза в день. Туда входил массаж, упражнения, магнитотерапия, лекарственная терапия и прием бадов. Помощники обучали всему, что мы должны были делать дома. Программа была рассчитана на 4 месяца, далее мы должны были вновь приехать, пройти диагностику и получить следующий комплекс и так до полного восстановления. Я была настроена и мотивирована на успех.
Начались наши занятия и процедуры. Дома повесили график наших ежедневных занятий. И появились первые результаты – малыш перестал ежедневно нудно плакать (как сказал профессор, он плачет из-за постоянных головных болей), уменьшилась частота мозговой рвоты. Через два месяца после начала нашей домашней реабилитации он встал на четвереньки. Не это ли счастье? Я была окрылена!!!
Единственное, надо было находить средства на частые выезды. Для второго выезда мы продали участок в Вилюйске. В этот раз профессора поймали в Иркутске, куда он выезжал по приглашению родителей. В третий раз тоже в летали Иркутск, далее в Новосибирск. С каждым разом деньги находить становилось всё сложнее, а результаты у нас хорошие, нельзя прерывать. Айсар научился самостоятельно ползать, садиться из положения лежа, вставать у опоры. И я решилась организовать приезд профессора в наш город, где также много больных детей, и никто ими серьезно не занимается… Собрала около ста детей, арендовала помещение, гостиницу. За это профессор смотрел Айсара бесплатно. И так мы прозанимались еще год. И к пяти годам мой сыночек пошел на своих двоих!!! Прошло два активных года ежедневных занятий, и я поставила его на ноги!
Но речь и умственное развитие проходили ну ООЧЕНЬ медленно. Если бы сейчас всё вернуть, я бы с самого начала уделила время и внимание умственному развитию… Кто бы знал, кто бы знал… С пяти лет активно начали заниматься умственным развитием и речью… весь упор был на это, но увы, за целый год я не увидела мотивирующих результатов. Руки постепенно опускались, я не знала, что делать, как помочь ребенку дальше. Нельзя было сложа руки сидеть, тем более я уже поняла, как надо заниматься. Нашла основоположников методики профессора Ефимова. Это был американский реабилитолог Гленн Доман и его институты Достижения человеческого потенциала в Филадельфии, в США. Там также проводили свою диагностику, определяли, на каком этапе у ребенка развитие головного мозга и вырабатывали индивидуальную программу реабилитации более сложную, чем у профессора Ефимова. Без выходных и праздничных дней, без остановок, без отдыха для родителей и ребенка. Результаты, конечно, потрясали! Единственное условие для приезда – знание английского языка со знанием медицинской терминологии. Полный провал!!! Я не знала английского, попыталась было лихорадочно учить его, но в душе я очень торопилась и не могла из-за этого вообще что-либо понимать. Эта идея, к сожалению, не сработала…
Выезд в Китай. В это время многие родители выезжали на лечение в Китай. И мы тоже решили попытать удачу в Поднебесной. Выбрали город, центры, в каких будем лечиться, списались с клиниками и полетели. В этот раз наш папа взял деньги в кредит. Все эти годы у нас была только одна цель – восстановить сына. Итак, Айсару 5 лет. Он неустойчиво ходит, не говорит, плохо понимает обращенную к нему речь. В таком состоянии мы прилетели в Харбин с целью запустить речь.
В Китае в больницу заходят как к себе домой – без бахил, в верхней одежде. Для российских пациентов выделили раздевалку китайских медиков, мы там сидели на двухъярусных кроватях, между сменной одеждой медиков. Ни палат, ни кроватей. Айсар у меня на руках. В таких условиях нам делали внутривенно систему, ставили иголки на голову, лицо, руки, ноги. Нас, таких партизан, из России было много. Мужу я не стала рассказывать в каких условиях нас лечат. Потом мы спускались в массажную для меридианного массажа и на такси ехали в другую клинику. Там точечный массаж и логопед Мари. Сейчас смешно вспомнить, логопед на ломаном русском учила Айсара говорить. В Китае у Айсара эмоции стали более живыми, он научился выражать недовольство и тянуть нас с бабушкой за волосы. И на этом всё.
Хотя я понимала, что он останется инвалидом, но душа не хотела это принять, я отчаянно стучалась во все двери. Муж пока не понимал всей тяжести состояния и был уверен в успехе, а я не хотела лишать ни себя, ни его этой надежды. Поэтому мы не только лечились в больницах и реабцентрах, но и ходили ко всем знахаркам, гадалкам и целителям. Я металась. Мне было больно всё это понимать и принимать, мне было очень плохо, и хоть какие-то действия успокаивали меня. Я сама нуждалась в психологической помощи, была разочарована в своей профессии врача и не хотела возвращаться к ней. Какой я врач, если не смогла помочь своему ребенку? Как я кого-то смогу вылечить, если я даже себе и своему ребенку не могу помочь? Я была настроена уйти из профессии. Все эти годы я выбирала для себя новую профессию. В медицину больше не вернусь! – тогда я была уверена в этом.
Как я стала врачом ЛФК. К шести годам большого прогресса по речи и умственному развитию у Айсара так и нет. Я же не хочу сидеть дома безрезультатно. Кроме врачебной деятельности я вообще ничего не умею, да и не хочу, оказывается. Понятно, что меня попросили уволиться из поликлиники, так как я занимала целую ставку и не выходила на работу. Хотелось работать, но кем? Педиатром на участке работать я не хотела. И как-то увидела объявление, что ищут врача, который готов был поехать обучаться в Санкт-Петербург на врача ЛФК. Я согласилась, ведь в этом я уже знала толк и уже много чем могла помочь многим родителям. Айсар, я и мама полетели в Питер на четыре месяца. Так я стала врачом по лечебной физкультуре. Папа же наш всё время зарабатывал деньги, как мог.
Я работала врачом ЛФК, Айсар сидел дома с бабушкой, его реабилитация как будто отошла на второй план, да и когда нет результатов, мотивация постепенно сходит на нет, и руки опускаются. Оказалось, я не могу просто отдыхать на море, мне жалко попусту потраченных денег и времени. Мне казалось, что это бесцельно потраченное время. Все должно приносить пользу Айсару. Так мы съездили на дельфинотерапию на Бали. Вот такой отдых – уже другое дело: два раза в день дельфинотерапия, балийский массаж, иппотерапия, занятия в благотворительном голландском центре для детей инвалидов Бали.
Незабываемые дни с папой на острове! Результаты, конечно, минимальные, но за счет перелетов, смены обстановки и максимальной мобилизации всё равно ребенок развивается, что-то меняется. Айсар очень полюбил гул аэропортов, городов, поездки и чемоданное настроение. Полюбил шум прибоя и часами может сидеть у моря. Постепенно как-то и к нам пришло принятие его таким, какой он есть, и нам всем стало намного легче. Он веселый и смешной, спокойный добрый мальчик! Я десять лет своей жизни потратила на поиск причины и самокопание. Туда уходит очень много сил и энергии. Время – это основной ресурс. При ДЦП нельзя его терять, это я по себе поняла. С такими детьми надо заниматься ежедневно, умственное и физическое развитие возможно при ежедневном труде.
Рождение Аины. Для женщины, воспитывающей ребенка-инвалида, новая беременность – это большой страх, сомнения и такая же большая надежда. После Айсара была еще одна беременность, второй ребенок умер сразу после рождения. Он родился с врожденными пороками развития, несовместимыми с жизнью… Почему бог мне дал так много испытаний в жизни? Третья беременность – вымоленная и выпрошенная у бога. И тут, при третьей беременности, я как-то внутренне успокоилась и доверилась судьбе. Расслабилась и наслаждалась будущим материнством. И бог нас не оставил.
Родилась чудесная дочь Аина – наша любовь и счастье! С ее рождением материнские чувства удвоились, и появилась нежность к сыну, которой раньше не было. Сейчас вижу, что вначале меня двигало вот что – материнский и врачебный долг восстановить здоровье сына. Конечно, я считала, что любила его и тогда, а оказывается, безусловная любовь – она всеобьемлющая! Удивительное чувство – начать любить еще сильнее своего ребенка. Полное принятие и успокоение.
За последние 10 лет мы перепробовали еще несколько методик лечения, которые не принесли уже никаких существенных результатов. Айсару сегодня 18 лет. Он закончил коррекционную школу. Мы оформили через суд недееспособность, опекунство, перешли во взрослую службу. Сейчас мы с мужем спокойны, даем Айсару теплоту, любовь, сколько можем.
И еще. ОСНОВНОЕ. Все начинается с себя. Сейчас я занимаюсь спортом, хожу в тир, встречаюсь с подругами, помогаю другим мамам, участвую в проекте «Обнимаю сердцем» помимо работы и ухода за сыном. Я поняла, что только когда я наполнена, довольна жизнью, наполняю ее новыми смыслами, только тогда и дети в порядке, и моя семья в гармонии. Женщина должна быть в ресурсе, чтобы помогать своему ребенку. Если она сама истощена, то и домашние это чувствуют. Мы с мужем направили фокус внимания на себя. Нынешняя цель – быть самим здоровыми и физически и ментально, чтобы жить долго, насколько это возможно. И чтобы бремя ухода за сыном максимально долго не взваливать на нашу дочь Аину. Ей предстоит обустроить свою личную жизнь, растить детей и радоваться жизни. Еще мы учим ее любить своего брата, потому что он – ее самый близкий и родной человек.
Научитесь благодарить за то, что имеете. И дай вам Бог!
Слава богу, УЖЕ ресурсная мама Айсара Аиза Сидорова
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/ | jour-ykt