Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Моя история началась не с рождения дочки, а задолго до этого. Думаю, что такая ранняя точка отсчета необходима для понимания того, как изменилась моя жизнь, как разделилась она на «до» и «после», и почему я порой грущу.
Трудно объяснить, почему во мне сформировалась такая требовательность к себе и миру. Да, и такой анализ – не тема для страниц этого дневника. С ранней юности определяющей в моей жизни было стремление к БЕЗУПРЕЧНОСТИ – я должна быть безупречной. Всё, что меня окружает, должно быть безупречным, и всё, что я делаю – должно соответствовать моим высоким стандартам. Отсюда отличная учеба, стажировки за границей, красный диплом юридического факультета, сдача на «отлично» кандидатского минимума и поступление в аспирантуру, прекрасная научная, преподавательская и практическая деятельность в будущем. Этот бесконечный поиск совершенства отражается в каждой сфере моей жизни, хотя, может, я и сейчас чрезмерно требовательна, а это мои врожденные способности и гены. В личной жизни тоже все пока безупречно: достойный муж, желанная запланированная беременность…
Октябрь 2004 года. И вдруг мой ребёнок решает родиться на 8 недель раньше срока. Из-за преждевременных родов он оказался ослабленным и не мог удерживать свою температуру. Кстати, причины преждевременных родов с тяжелыми последствиями для центральной нервной системы моей дочери так и не были выяснены или озвучены ни одним врачом. «ВОЗМОЖНО, перенесенный во время беременности цитомегаловирус», – говорили они. Самое ужасное – это не знать, что именно привело к такой ситуации. И это живет во мне каждый день и режет, как гильотина. Такому человеку как я, склонному критически относиться к себе и искать причины внутри себя, это «ВОЗМОЖНО» не даёт покоя до сих пор. Остаётся открытым вопрос к медицине: может ли она установить более точные причинно-следственные связи? Но я, конечно, не учёный-врач, чтобы судить о возможностях науки.
Однако, это не было единственным мучительным аспектом происходящего. Прежде всего, очень малое количество информации о состоянии моего ребенка в первые дни после рождения, и я не могла даже его видеть целую неделю. Вот что было настоящей мукой! Ты не видишь и почти ничего не знаешь о своём ребёнке, лежа при этом в одной палате с радостными мамочками и их новорождёнными детишками. Я была окружена счастливыми лицами, а моя реальность была совсем другой. Неопределенность рисовала самые ужасающие картины в моей голове…
Ноябрь 2004 года. Через неделю нас перевели из роддома в Медцентр, в отделение выхаживания недоношенных. Там становится немного легче, поскольку оказываешься в окружении таких же мамочек, как и ты, у которых детки в тяжелом состоянии, а у кого-то даже между жизнью и смертью. А главное, была возможность увидеться со своим ребёнком. Пусть только один раз в день и только на несколько минут, и даже не можешь достать его из кювеза, взять на руки и приложить к груди, но уже можешь потрогать через отверстия и покормить своим молоком из бутылки. Это были маленькие победы.
Декабрь 2004 года. Потом выписка, дом, и ты остаешься практически один на один со своими проблемами. Конечно, есть семья, но большую часть времени с ребенком проводишь именно ты, по врачам ходишь именно ты. Именно мне приходилось первой слышать диагнозы и безрадостные прогнозы о том, как он будет развиваться в будущем. Кстати, с другими членами семьи делилась с этой информацией опосредованно, естественно, преподнося уже смягченную и окрашенную моими надеждами, чтобы защитить родных от травмирующих эмоций и излишних переживаний. Я боялась, что их непонимание может еще больше обострить уже существующий стресс, поэтому в своих рассказах старалась быть деликатной и сдержанной. И я одна с честной правдой этих страшных и удручающих диагнозов.
2005 год. Оглядываясь назад, я с трудом могу вспомнить первый год нашей жизни с ребенком, который прошёл совсем без сна, и эта проблема со сном осталась с нами по сей день. И когда я говорю, что ребенок «не спал» – это вовсе не значит, что он плохо спал днем или просыпался по ночам, я имею ввиду, что он не спал совсем. Отчасти от этого, а ещё, думаю, от того, что были поставлены страшные диагнозы с очень неутешительными прогнозами, которые трудно было осознать и принять, время, которое должно было быть наполнено радостью и счастьем, стало для меня серым туманом. Моя безупречная счастливая жизнь с желанным новорожденным ребенком разбилась тогда об этот промозглый и безрадостный туман.
2005-2010 годы. Про бесконечные больницы, медицинские центры, поездки в Москву по четыре раза в год, дорогостоящее и болезненное лечение сейчас даже не хочу вспоминать, но всё это тоже было, особенно в дошкольном возрасте. Возможно, от этого и был какой-то эффект, хотя сейчас мне кажется, что я делала это больше для себя, чем для ребенка. Чтобы оправдаться: «Ты же сделала всё, что могла. Отдала всё, что было». В перерывах между лечением давалось непростое время, состоящее из непрестанной работы ради крошечных и столь желанных результатов. Всё описывать не буду, расскажу про одно направление работы. Моей дочери не давались многие звуки, особенно в произношении которых активно задействованы мышцы губ. Это была настоящая борьба, и нам приходилось прикладывать усилия. Для их постановки пару лет приходилось ежедневно своими руками направлять её губы и тренироваться. И на удивление, этот непростой труд принес свои плоды, у нас всё получилось! Для нашего диагноза, с нашим парезом, затрагивающим, в том числе, и мышцы лица, ребенок стал неплохо говорить. К сожалению, в отношении двигательных навыков, несмотря на все усилия, таких успехов достигнуть не удалось.
В эти годы в стремлении лучше понять своего ребенка и помочь ей адаптироваться к этому миру я решила получить второе высшее образование – психологическое. Я хотела лучше понимать не только её, но и саму себя, вооружиться знаниями. Теперь я могла глубже понимать потребности своей дочки, ее страхи и переживания, быть на одной волне с ней в этом непростом мире.
2011-2020 годы. И вот, когда начались школьные годы, вектор моего восприятия несколько сместился. Я просто оглянулась назад, посмотрела на то, что в итоге дают нам эти больницы, лечение. Погрузилась в размышления – стоит ли этому уделять так много времени и внимания, и поняла, что нет. Сделала вывод, что, учитывая стойкость заболевания, связанную с обширным органическим поражением центральной нервной системы, прогресс непосредственно от лечения оказался и будет очень незначительным. Этот осознанный шаг стал для меня поворотным моментом. И в этот период, прямо с первого класса, дочка увлеклась творчеством. Мы стали уделять больше времени творчеству, развивать её способности именно в этом направлении. И это очень сильно изменило нашу жизнь. Ребёнок стал счастливым, что несомненно отразилось на всей семье. Весь круг её общения сформировался именно в творческом коллективе. Её увлечение с возрастом переросло в нечто большее, вплоть до профессиональной деятельности. И, к слову сказать, моя деятельность теперь тесно связана с этим процессом, который стал основой для нашего взаимодействия на новом уровне.
2021-2023 годы. Хочу остановиться на пору вхождения в юность. Если кратко, это постоянная пороховая бочка. Этот период жизни стал для нас, пожалуй, самым тяжелым. Это и максимализм, и острые чувства, и непринятие себя с самыми болезненными для нас родителей вопросами и утверждениями: «Зачем мне жить?», «Я ни на что не способна», «Ничего не хочу», «Оставьте меня в покое». И это далеко не всё. Сквозь каждое из этих высказываний прорывалась боль нашего общего переживания. Пришлось набраться в очередной раз терпения, стиснуть зубы, а дочке поработать с психологами. Ей нужна была профессиональная поддержка, чтобы научиться принимать себя, понимать собственные чувства и находить выход из кризиса, с которым она столкнулась. Сейчас мы потихоньку выходим из этого состояния. И именно в этом возрасте все прошлые наши проблемы показались мне просто ничтожными, и я исключила из лексикона и мыслей фразу «хуже уже не будет». Мне казалось, что мой собственный ребенок меня жгуче ненавидит, всем сердцем, всем своим существом – и именно из-за того, что вынуждена от меня полностью зависеть. Понадобилось время, чтобы пространство прекратило искриться мощной энергией злости.
Сейчас. После окончания школы дочка отказалась поступать куда-либо, руководствуясь своим «не хочу – не буду». Но через год всё же изменила свое решение и решила поступить, уже успешно окончила первый курс. Я рядом с ней, являюсь ассистентом и техническим помощником в её образовании. Теперь особая связь между нами позволяет мне быть не только мамой, но и тьютором в учебном процессе. Она знает, что не одна в своих стремлениях. И мы в этом вместе, я искренне поддерживаю свою дочь, как могу.
Думаю, что обычному человеку, не столкнувшемуся с воспитанием особого ребенка или уходом за нуждающимся в этом близким человеком, трудно представить, что такое жить в постоянном напряжении. Всё время прислушиваться – не зовут ли тебя, спать в полглаза и вздрагивать от слова «мама». Всё потому, что твой ребёнок нуждается в постоянной заботе, помощи и поддержке. Даже отойдя в другую комнату, все мысли невольно направлены на него. Ты как одна большая антенна, направленная на своего ребенка. Каждое её движение, каждый звук создает ощущение, что я должна быть наготове. И если при стандартном течении жизни, с возрастом это состояние становится менее ощутимым, а со временем уходит в прошлое, то в нашем случае этот процесс, к сожалению, наблюдается, скорее, в обратном направлении. Понимание этого вводит меня в какое-то душевное сопротивление. Ведь я человек с характером и даже амбициозный, несмотря на мои жизненные обстоятельства. Я всегда боялась потерять собственное «Я», раствориться в чём-то полностью, даже и в собственных детях, стремилась к реализации своих идей и принесению пользы как себе, так и окружающим. Поэтому всегда много работала, старалась созидать для себя, своей семьи и общества. Я это и делаю сейчас, но говоря на чистоту, это слабо мне помогает. Остается чувство нереализованности. В целом, я осознаю, что я мама особенного ребенка, и это значит определенные ограничения. Хотя, кто знает, может это просто черта моей натуры и это не связано с рождением особенного ребёнка.
Вот так мисс Безупречность стала Миссис Тревожность, и во мне живет глубоко внутри моя идеальная безупречная жизнь, о которой я грущу и тоскую, понимая, что моя реальная безупречная жизнь теперь другая и мне в этом жить. Да, моя жизнь не идеальна с точки зрения моих требований, но я наполняю ее новыми смыслами, радостями, у нас много общего с моей дочерью, свои успехи и победы, свои неудачи и слезы, и это и есть наша, моя жизнь. Порой, когда особо тоскливо, я обнимаю дочку, поддерживая и ободряя и ее и себя. Повествование получилось грустным, на первый взгляд, но, надеюсь, вы поняли, что по натуре своей я борец и реалист. Скорее, это мои философские размышления о тех состояниях и переживаниях, которые я, как мама особенного ребенка, испытываю порой в глубине себя.
Написано на доверии, Анна
Рисунки из открытых Интернет-источников
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/