Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
Я Полина Кир из Волгограда, мама мальчика Севы с расстройством аутичного спектра. Решила поделиться своей историей в надежде, что смогу этим кому-то помочь.
В марте 2011 года, когда я узнала о беременности, это было тихое счастье – только мое счастье. Перед этим было несколько попыток развестись и замершая беременность на раннем сроке. Упреки от мужа в мой адрес, что у всех дети есть, и нам тоже надо – как будто это такая прихоть.
Первое УЗИ показало, что с малышом все в порядке, еще и пол удалось разглядеть – мальчик! Помню, как радостная ехала домой, и даже забыла оплатить проезд в маршрутке. Видимо водитель, видя животик, решил меня довести бесплатно. Позвонила мужу, но какой-то ответной радости не услышала. В тот момент стоило задуматься…
Беременность протекала относительно спокойно, несмотря на нагрузку. Я успевала и работать, и учиться заочно. А вечером придя домой, выслушивала упреки от мужа, который весь день был дома и не вставал с дивана – у него же выходной, что слишком долго ехала, задержалась в магазине. Как я позже поняла, в их семье было принято, что женщина – тупая курица, обслуживающий персонал, а мужчина – царь. И эту модель поведения он применял ко мне. А я смирилась с ролью жертвы. Глупая, подумаете вы, и будете правы. В тот период я всё свое внимание сконцентрировала на малыше. Постоянно хотелось погладить растущий животик. Столько нежности во мне проснулось!
Ноябрь 2011 года – и вот наступил момент Х. В местном роддоме, как оказалось, был план по естественным родам. Роженицам давали специальные таблетки для стимуляции родов, в том числе, и мне. Это обернулось шоком для моего организма. Схватки наступали одна за другой, и я не успевала ни на мгновение отдохнуть. Они были интенсивными и частыми, но раскрытия шейки матки всё не происходило. К тому же в самый ответственный момент я попала в пересменку, и это оказало огромное влияние на ход событий. Новая команда врачей не спешила принимать роды, они лишь мельком заходили со словами: «Полежи еще». Я не кричала (сильная же, надо терпеть), и зря. В результате родовая деятельность угасла. Тут врачи забегали и решили, что самое время выдавливать ребенка. Даже какой-то дедушка-профессор пришел, спасибо ему, помог сыну родиться. Малыш был синюшного цвета, мне показалось, что закричал. Ребенка унесли, а мне вкололи лошадиную дозу наркоза, чтобы не задавала лишних вопросов.
Когда я очнулась, сына рядом не было. Зашел начмед, сказал, что все в порядке – обманул. А через какое-то время зашел молодой врач-реаниматолог, с улыбкой на лице сообщил: «Ваш ребенок в реанимации», и ушел. До сих пор в памяти его лицо и ухмылка. Меня накрыла такая тревога, страх за сына, непонимание, что происходит и как помочь! Была только одна мысль: он там один, маленький и беззащитный, а я тут как овощ валяюсь. Через какое-то время я пришла в себя, практически доползла до детской реанимации. Увидела маленькое тельце в каких-то проводах и катетерах. Ревела и молилась. Врачи сказали, что шансов на выживание всего 7%, и что дальше будет со здоровьем – неизвестно. На шестые сутки сына перевезли из роддома в реанимацию детской больницы. Родителям малышей в реанимации можно было навещать всего лишь 10 минут. Эти минуты были насыщены нежностью, болью и надеждой одновременно. Спустя несколько дней сын сам задышал, и его перевели уже в палату интенсивной терапии. Помню, как страшно было его, такого крошечного и хрупкого, взять впервые на руки. Я боялась, а вдруг не справлюсь, сделаю что-то не так.
Почти месяц мы пролежали в этом концлагере для мам. Каждые три часа – сцеживание, кормление сына через стаканчик – в надежде потом перейти на самостоятельное грудное вскармливание. Все это сопровождалось множеством уколов и приемом препаратов. Я на строжайшей диете, после которой еще долго продолжались проблемы с ЖКТ. Но для меня это казалось мелочью, главное, что мой сын был со мной.
Я сильная, я справлюсь. Мои друзья, мои родственники, коллеги по работе – поддерживали. Не было поддержки только от мужа (теперь уже бывшего). Зато было упреки и обвинения – якобы я хотела убить ребенка, и поэтому все так произошло!
Когда нас выписывали из больницы, его родители не пришли, хотя жили рядом. Муж уехал в рейс (он проводник), хотя, конечно, он мог поменять свой график. Только моя мама была рада внуку, бросила все свои рабочие дела и приехала. Это был декабрь, за окном шел снег, очень хотелось плакать от обиды и несправедливости, но нельзя – я сильная. Тогда я уже твердо решила для себя: обязательно разведусь, надо лишь немного подождать, потерпеть, чтобы не выпрашивать деньги на самое необходимое. И поскорее выйти на работу.
Первые полгода жизни сына были самые сложные: осложнения, полученные в родах, не прошли бесследно – нарушение сна и множество неврологических диагнозов. Он очень долго и тревожно засыпал. Мог кричать без остановки всю ночь. Это было похоже на пытку. Ничего не помогало. Приходилось по часу укачивать его, сидя на фитболе, чтобы сынуля хотя бы 30 минут поспал. Мы жили в глухой деревне, в доме моих родителей. Муж в такие острые моменты одевал беруши и спал. В итоге помогала моя мама.
Шло время, сын подрастал, в 10 месяцев пошел с опорой, а потом и побежал. Мы с рождения наблюдались у невролога, проходили курсы лечения ноотропами, различными мягкими успокоительными, курсы массажа. И, казалось бы, все страшное позади.
Но сын сильно отличался от сверстников поведением. Он не интересовался другими детьми, было мало положительных эмоций, повышенная плаксивость, гиперактивность. Игровая деятельность иная – любил пересыпать щебень, порой пробовать его на вкус, греметь кастрюлями. В полтора года произошел откат в речи, практически режим тишины. А потом появилась эхолалия (повторы слов/фраз из мультиков).
Уже в 2,5 года, когда мы в очередной раз пришли к неврологу, врач на приеме заметил, что нет нужной реакции, ребенок находится «в себе». Поставил диагноз «аутизм» под вопросом и направил на консультацию к психиатру. Психиатр (как позже выяснилось – умышленно, чтобы не оформлять инвалидность и сэкономить бюджетные деньги) ничего «не заметил», а лишь говорил – есть небольшая задержка, а в целом все хорошо. Я в состоянии отрицания, что не может быть такого жуткого диагноза у моего ребенка, с доктором не спорила, даже в какой-то степени обрадовалась. Но червяк сомнения остался, стала изучать тему аутизма. Выявила много аутичных черт в поведении.
2015 год. Пришло время идти в садик. И тут выяснилось самое интересное: заведующая детской поликлиники отказалась подписывать медкарту сына, потому что там диагноз ЗПРР (задержка психо-речевого развития), со словами: «А вдруг у вас ребенок агрессивный? Пускай психиатр и невролог справки напишут, что можно к нормальным детям подпускать». Невролог и психиатр в один голос сказали, что таких справок не выдают и противопоказаний для посещения детсада – нет. Мне пришлось звонить на горячую линию в комитет образования, чтобы разобраться с ситуацией. С нескрываемым недовольством женщина в белом халате, наделенная властью, все-таки подписала медкарту.
В обычном саду сыну было тяжело эмоционально. Много детей, шумно. Нервная система не выдерживала. Однажды даже укусил какого-то мальчика из группы. После чего мама пострадавшего пообещала избить моего сына, если это повторится. Я понимаю ее чувства, не хочу оправдываться, но не настолько, чтобы силой вопросы решать. Полгода мы промучились. В итоге я собрала документы и перевела сына в коррекционный детский сад, в группу, где были детки с разными диагнозами: от ДЦП в легкой форме до синдрома Дауна и ЗПР. Но больше всего меня поразило наличие в этом саду групп для обычных, здоровых детей, которых по «блату» и знакомству туда запихнули родители, чтобы с их чадами перед школой занимались логопед и психолог на бесплатной основе.
2016-2022 гг. Я стала искать специалистов для дополнительных занятий. АВА специалистов (метод поведенческой терапии) в Волгограде тогда не было. Появились первые чаты мам особенных детей для обмена опытом. Там и лечение токами, и дельфинотерапия, и пиявки, и приезжие неврологи-гастролеры и интеграционная медицина с кучей заморских БАДов. Чего только за эти долгие годы на сыне не испытывала. Даже ездили в клинику за тридевять земель к одному шарлатану, который умел хорошо обрабатывать мозг родителям с целью заработка, заряжал волшебный сахарок и в том числе прописывал БАДы собственного производства. Все это долгие поиски волшебной таблетки и непринятие диагноза – аутизм.
Как мама ребенка с особенностями развития, из своего опыта могу сказать, что действительно принесло моему сыну пользу – это сенсорная интеграция, остеопатия, массаж, физнагрузки, особенно плавание! Также курсы препаратов, грамотно подобранные неврологом. С этим очень сложно, часто бывает и обратная реакция, например, вместо спокойствия – возбуждение и самоагрессия.
И не надо забывать о самом важном – о счастливой маме. Мой сын считывает мое состояние. В нашей ситуации психологическая помощь нужна, в первую очередь, не ребенку, а родителям. Когда мы впервые сталкиваемся с диагнозом, когда нам страшно и мы не знаем, что делать, когда циники-врачи и жестокие педагоги говорят: «Родите другого, вы же еще молодые». Как будто это сломанная игрушка, и ее можно со спокойной душой выбросить и купить новую, идеальную. Я сама слышала подобные фразы не раз и каждый раз очень больно.
Да и окружающие часто не готовы принять людей, отличающихся от них. В публичных местах, на детских площадках, в общественном транспорте – уровень стресса очень повышается. Помню такой эпизод. Когда сыну было лет 5, мы поехали в детскую комнату со всякими лабиринтами, горками и сухим бассейном с шариками. Так получилось, что мой сын бросил маленький пластиковый шарик из того самого бассейна в девочку, и она показно расплакалась. Тут же прибежал папа разбираться. Я извинилась, сказала, что у ребенка особенности в развитии и, вообще, он вашу дочь ни в коем случае не хотел физически обидеть. Реакция этого отца: «Сидите дома со своими дебилами и, вообще, нечего среди нормальных людей делать». Тогда я испытывала смешанные чувства – это и стыд за своего ребенка, что я плохая мать, и обиду, что какой-то дядька вот так грубо может наехать на моего ребенка, и чувство бессилия – от того, что ничего не можешь изменить и тебя некому защитить.
Сейчас, оглядываясь назад, я бы сама много чего тому мужчине о нем рассказала, но история не терпит сослагательного наклонения. И это лишь один случай. А сколько случаев было, когда у сына сенсорный перегруз, он бьется в истерике, валяется на улице на полу, орет. В этот момент помогает только унести его (худого, но очень сильного и сопротивляющегося), сменить локацию или применить водные процедуры. Часто подходили «неравнодушные люди», пугали сына обещанием забрать с собой или дядей-полицейским. Особо одаренные показывали пальцем и высказывались о плохом воспитании: «Такой большой и валяется». В такие моменты хотелось кричать от бессилия, спрятаться куда-нибудь. Не объяснишь же всем, что ребенок частично ИНОПЛАНЕТЯНИН, он – ДРУГОЙ, живет в своем мире, и это только можно принять. Да и не нужно объяснять тем, кто не хочет понять. Лишь дважды, за все 12 лет жизни сына, подошли адекватные девушки и спросили, нужна ли помощь – безо всякого осуждения. Хороших людей гораздо больше, просто неприятные больше запоминаются.
На фоне расстройства аутичного спектра у сына, как и у многих аутичных людей, есть пищевая избирательность. Помните пенку на молоке и кашу манную с комочками, помните те ощущения, а теперь умножьте их на миллион. Вот такие же примерно чувства испытывает мой сын при виде определенных продуктов в готовой пище (это все шершавое – перец болгарский, зелень свежая; свежие огурцы и помидоры; куриные яйца и много чего еще). Одно время рядом с ним невозможно было есть ту же яичницу, от одного запаха наступал рвотный рефлекс. Тяжело было это принять, но я смирилась.
Потом после долгих и мучительных поисков выявились аллергия на глютен (белок пшеницы) и казеин (белок коровьего и козьего молока – это вся молочная продукция, кроме топленого масла ГХИ). Была рвота фонтаном, частые проблемы со стулом, кишечные инфекции из-за сниженного иммунитета, затяжной аллергический насморк до месяца. Про недобор веса я молчу – можно было играть Кощея бессмертного в юности без грима и костюма.
Получается, часть продуктов нельзя, еще на часть продуктов – рвотный рефлекс. Задачка со звездочкой, я вам скажу, чем кормить ребенка. Особенно первые полгода. Особенно в поездках и санаториях. Но я уже настолько привыкла к сложным задачам, так меня это замотивировало, что я даже прошла курсы по приготовлению ПП-сладостей и шоколада по индивидуальному заказу моего сына. Делала сладости на заказ. А сейчас провожу вкусные мастер-классы с детками ОВЗ и не только. Мне нравится процесс, это мое хобби.
Мой сын – мой главный мотиватор. Благодаря ему я многому научилась – терпению вселенскому, выражать и говорить о своих эмоциях вслух. Договариваться, а не просто психовать или манипулировать. Радоваться мелочам – улыбке прохожего, красивой бабочке, цветку, летнему дождю. Жить здесь и сейчас. Принимать себя со всеми своими недостатками, позволить себе быть не идеальной, быть живой. Принимать окружающих без попытки их изменить. Разбираться в куче бюрократических аспектов, каких-то важных бумажках. Иногда замедляться и подстраиваться под ритм сына. Доверять ему и тем самым снизить гиперопеку, потому что это мои страхи, не его.
2024 год. Сейчас Севе 12 лет. Подростковый возраст начался еще год назад. Получается, шестилетний ребенок в теле взрослого, психологический возраст сильно отстает. Все физиологические признаки проявились. Он очень тактильный, эмпатичный – может пожалеть, успокоить даже незнакомых людей, любит обниматься с девочками, девушками. Пытается общаться – птица говорун. Сейчас моя задача научить его основным бытовым навыкам – чистить картошку, готовить простую еду, полностью себя обслуживать. Но больше всего меня тревожит, что в моем окружении нет мужчин, с которых можно взять пример, чему-то у них научиться. Что я как мать чего-то недодаю сыну. Бывший свекр не признает единственного внука, считает его дурачком, стыдится, не хочет общаться. Мой папа умер много лет назад. Бывший муж в другом городе, в Волгограде бывает редко. Благо, недавно я нашла тренеров-мужчин по плаванию и физической нагрузке – Севе очень нравятся занятия. Пускай хоть в маленьком проценте будет мужской пример.
Понадобилось всего лишь 10 лет, чтобы принять диагноз, перестать придираться к мелочам, сравнивать сына с нормотипичными детьми, жалеть себя. Моя жизнь – это не только испытания, но и множество достижений, которыми я горжусь. Я работаю на удаленке, что дает мне гибкость и возможность активно участвовать в жизни моего сына. У меня ипотека, машина в кредите – они служат напоминанием о том, что я создаю стабильное будущее для нашей семьи. Учусь водить машину. Позволяю себе ходить на фитнес рядом с домом – это меня заряжает. Занимаюсь волонтерской деятельностью в местном психоневрологическом диспансере, где подопечные с ментальными нарушениями старше 18 лет. У меня много приятных, вдохновляющих людей в окружении. Конечно, устаю периодически и плачу, но я же сильная, я справлюсь. Мне пришлось стать сильной женщиной. И я одна из множества мам, которые в одиночку растят своих особенных детей и не сдаются.
Сильная и хрупкая Полина Кир из Волгограда.
Редактор: Татьяна Левина.
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/