Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
“По-настоящему можно видеть только сердцем”
Антуан де Сент-Экзюпери “Маленький принц”
2009 год. В августе произошло одно из самых счастливых событий в моей жизни – впервые тест для определения беременности показал две полоски. Это был чудесный, ошеломляющий момент, которого мы с мужем Романом Спартаковичем ждали двенадцать лет! Мы сделали всё, что возможно, чтобы у нас появился ребёнок: прошли долгий путь, полный разочарований, грусти и надежд.
При первом ультразвуковом исследовании в клинике выяснилось, что мы ожидаем двойню. Беременность протекала тяжело, лежала в больнице на сохранении. Также в это время переболела ОРВИ и острым бронхитом.
2010 год. Новый год встретила в больнице. Каждый день проводили УЗИ: первый малыш развивался нормально, у второго были проблемы с сердцем. В феврале на 27 неделе вновь поступила в Медцентр, теперь уже в отделение патологии. На очередном КТГ не услышали сердцебиение второй малышки. На следующий день, ровно в 28 недель беременности, провели экстренную операцию. Второй ребёнок умер в утробе. Много лет, вспоминая об этом, не могла сдерживать слёз: боль от потери ребёнка ничем не угасить. Новорожденного ребёнка мне не показали, лишь сказали, что он в тяжёлом состоянии. Мой малыш закричал почти сразу, и я навсегда запомнила этот голос – самый красивый голос на свете.
В реанимации после моих расспросов сообщили, что родился мальчик, что меня, конечно же, сильно удивило, ведь на каждом ультразвуковом исследовании говорили о состоянии девочек. Только вечером узнала, что я родила девочку. Состояние по шкале Апгар было 3 / 4, вес 1084 г, рост – 38 см.
Свою дочь впервые увидела только через десять дней. Она была такой крохотной! Особенно запомнились узенькие прозрачные ножки с отсвечивавшими в лучах солнца красными сосудиками. После многочисленных просьб мне разрешили посмотреть на неё на расстоянии двух метров в течение трёх минут. В то время в Медцентре был какой-то непрекращающийся карантин, и нас, матерей недоношенных детей, не пускали к детям, не принимали сцеженное молоко, не давали посмотреть даже одним глазком. Мне сказали, что первую неделю после рождения надо выждать, так как этот период самый критический.
Через 2 недели меня выписали, а мою дочь перевели в отделение выхаживания недоношенных. Врачи рекомендовали сцеживаться три раза в день, чтобы затем кормить грудью малышку. Свидания с ребёнком разрешались 2-3 раза в неделю по предварительной договорённости и, приходя к дочке, я записывала видео, чтобы потом смотреть на запись и собирать молоко. Доченьку я назвала Елизаветой в честь королевы Великобритании и её матери, которая прожила 104 года, чтобы моя дочь тоже стала долгожительницей.
Спустя полтора месяца врач сообщила мне о том, что у ребёнка стремительно развивается ретинопатия недоношенных, причём в самой агрессивной форме и, возможно, ребёнок не будет видеть. Необходимо ехать в Москву на операцию. Стали ожидать вызова с клиники. Чтобы выписаться из больницы и лететь в Москву, ребёнку надо было набрать более 2 кг веса. Меня приняли в отделение через 2 месяца после родов. Как только мы с дочкой выписались из больницы, она взяла грудь и уже не выпускала ещё два года. Я думаю, что можно было бы избежать проблем со зрением, если бы мы с дочкой были с самого начала вместе.
Мы получили вызов в НИИ педиатрии и детской хирургии и полетели в Москву в конце апреля. Заведующий офтальмологическим отделением Пётр Петрович Скрипец провел операцию на правом, менее пораженном (степень ретинопатии 4б), глазу. Особых прогнозов не делали. Но через два месяца пришлось срочно опять ехать туда. Я сама заметила, что левый глаз стал каким-то напряженным, увеличился и отвердел. В клинике сделали ещё одну операцию. Дома сразу же оформили инвалидность, хотя мне так не хотелось, чтобы мой ребёнок стал инвалидом, но врачи убедили, что в таком случае ребёнок будет своевременно получать медицинскую помощь и проходить бесплатную реабилитацию.
В первый год жизни моя дочь перенесла три операции. Назначили ношение контактной линзы на правом глазу. Какое же это было мучение надевать и, особенно, снимать их! Невозможно было понять, есть у дочери какое-либо зрение или нет – ребёнок же не может сказать. Вроде светоощущение наблюдалось, но тоже не наверняка.
2011 год. Лизонька физически развивалась почти наравне со сверстниками. Самостоятельно стала ходить в год и три месяца. Очень рано, в полтора года, начала говорить. В ноябре самостоятельно, за свой счёт, съездили в Санкт-Петербург в офтальмологическое отделение детской городской больницы №19 им. К.А.Раухфуса, где заведующий отделением Артур Викторович Баранов провёл операцию на правом глазу. Ожидали улучшение зрительных функций. Лиза стала носить очки, но всё равно зрения никакого не было.
2012 год. Мы отдали Лизу в частный детский сад, где она отходила два месяца, потом сад закрылся. Дочери нравится общаться, ходить всюду, «смотреть» руками. Ходила со мной на работу и там, когда у неё спрашивали возраст, она говорила: «Два годика», но иногда могла ответить: «Двадцать пять». Лиза хорошо поёт, быстро учит стихотворения наизусть, у неё отличная дикция, прекрасное чувство юмора.
2013 год. Левый глаз у Лизы помутнел к трём годам. В очередной раз поехали в НИИ педиатрии и детской хирургии, снова было оперативное лечение, но уже органосохраняющего характера. Все предыдущие операции, к сожалению, не сохранили зрение. Люди на улице пристально разглядывали дочку. И сейчас, бывает, особо раскрепощённые вслух громко говорят «слепая». Такое отношение меня раздражает до сих пор.
2014 год. Летом, во время отпуска, поехали в Москву в МНТК «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Фёдорова на приём на платной основе. Там врач, к которому нас направили, довольно грубо обронил: «И что же вы от меня хотите, очевидно же, что тут не с чем работать!» Другой врач, хирург, порекомендовала обратиться в клиники Санкт-Петербурга. Мы не опускали руки. В декабре поехали в Сеул в клинику Severance Hospital. Там нас обследовали, ничего толком не сказали, но, возможно, нам было непонятно из-за трудностей перевода, лишь рекомендовали постоянно носить очки и наблюдать.
2015 год. Дочку приняли в детский сад №11 «Подснежник». Посещали сад только два месяца и перестали туда ходить из-за постоянных упрёков воспитателей. Мне даже предложили уволиться с работы и сидеть с ребёнком или открыть свой частный детский сад. В декабре НЦМ снова направил нас в Иркутский филиал микрохирургии глаза им. С.Н. Фёдорова. Там даже не смогли измерить внутриглазное давление и направили в городскую больницу. В больнице под полным наркозом измерили давление и констатировали глаукому. Врачи снова посоветовали ехать в Санкт-Петербург.
2016 год. Вновь обратились к Баранову в больницу им. К.А.Раухфуса, теперь уже с глаукомой на правом глазу. Была проведена операция, но спустя месяца два после операции правый глаз резко помутнел. Проконсультировалась со своим врачом по телефону – он назначил лечение, которое не помогло. И в этом году наступила вторая беременность.
2017 год. В мае я родила вторую дочку – чудесную прекрасную девочку Женю. В сентябре Лиза пошла в первый класс Республиканской специальной коррекционной школы-интерната для слабовидящих и слабослышащих. К нам из Вилюйска переехала моя мама Люция Гаврильевна, чтобы помочь с детьми.
2018 год. Лиза не совсем была готова учиться в школе, не успевала, поэтому администрация школы и учитель убедили нас пройти повторное обучение в первом классе. В классе не было других слепых детей, все остальные учились по программе для слабовидящих, поэтому Лизе надо было успевать, но ей это не удавалось. Считаю, что в корне неправильно обучать слепых и слабовидящих в одном классе: слепые всегда будут в числе отстающих. Надо понимать, что по системе Брайля пишется грифелем (продавливаются определённые точки), как в арабском письме справа налево и в зеркальном отражении, с задней стороны листа, а читается на лицевой стороне листа по выпуклым точкам. Это очень сложно, фактически надо отдельно запоминать как писать и читать. Если говорить о занятиях по математике, то слепым в процессе решения примера или задачи промежуточные итоги надо запомнить. Они не могут увидеть записанное. Конечно, счет особенно замедлится, когда нужно оперировать многозначными числами. Очень сожалею, что согласилась оставить дочь на второй год, так как по адаптированной программе, по которой учится Лиза, в начальных классах учатся 5 лет, и она смогла бы подтянуться за это время. Обучение по этой программе в общем длится 13 лет.
2020 год. Пандемия сыграла нам на руку: все перешли на дистанционную работу и учёбу, и это позволило мне заняться обучением Лизы вплотную. Я поняла, что мой ребёнок толком не умеет ни читать, ни считать. Должного внимания в классе она не получала. С письмом дело обстояло лучше. За лето Лиза научилась складывать и вычитать, выучила таблицу умножения, начала умножать и делить. Я сама писала в тетради примеры и задачи шрифтом Брайля, это давало возможность убить двух зайцев – научиться читать и решать задачи. Тексты для чтения тоже писала сама в отдельной тетради. Таким образом, когда Лиза пошла в 3 класс, она даже умела больше, чем её одноклассники.
2022 год. Лиза стала чемпионом в турнире по плаванию среди воспитанников плавательного бассейна «Самородок», посвящённому 100-летию образования ЯАССР в возрастной группе девочек 2009 года рождения и младше. Мы вместе начали ходить в бассейн с 1 класса, в 10 лет Лиза перешла в большую ванну и стала заниматься с тренером Еленой Ильиничной Царёвой. Дочь просто обожает воду, плавает с удовольствием в любом водоёме.
2023 год. Лиза – чемпион республики по плаванию среди слепых. Летом съездили в отпуск к моей двоюродной сестре Галине, проживающей во Владивостоке. Галина с мужем Александром имеют музыкальное образование. Оба работают в музыкальной школе и музыкальном колледже. Я им рассказала о том, что Лиза на слух распознает ноты, причём может назвать несколько нот подряд. Оказалось, что такая способность свидетельствует о наличии абсолютного музыкального слуха. Я спросила у них совета, как обучать ребёнка игре на музыкальных инструментах, если в музыкальную школу не берут по причине сложности обучения брайлистов музыкальной грамоте. Они посоветовали брать частные уроки по игре на фортепиано и серьёзно заниматься вокалом, так как увидели потенциал в этом направлении.
2024 год. К сожалению, в связи с болезнью Лиза приостановила занятия плаванием. Но у неё появилось другое увлечение – весной она начала заниматься в школе вокала заслуженной артистки Республики Саха (Якутия) Анны Васильевны Дьячковской. На прослушивании выяснилось, что у Лизы колоратурное сопрано – это очень редкий тип женского голоса. Дочь ходит на занятия с удовольствием, диапазон голоса у неё расширяется. В мае Лиза получила Гран-при в V Республиканском музыкальном конкурсе «Поющая весна 2024», организованном Музеем музыки и фольклора народов Якутии, и в конце года в состоится её сольный концерт. Лиза участвует в концертных программах, так она выступила в отчётном концерте школы вокала в Музее музыки и фольклора народов Якутии, в двух концертах в Государственном театре эстрады им. Ю.Е. Платонова, спела на Якутском марафоне-2024.
Лиза также играет на фортепиано, может сыграть любую мелодию на слух. Возможно, в будущем она будет себе аккомпанировать. Сейчас она может петь неаполитанскую песню «Санта Лючия» под свой аккомпанемент. Кроме того, Лиза умеет играть на калимбе (щипковый инструмент).
С 2016 года никакое лечение для улучшения зрения не проводилось. Лиза носит теперь не очки, а тонкостенные протезы. Первые протезы были с зелёной радужкой, а в прошлом году мы с дочками решили, что пусть глаза у Лизы будут самого красивого цвета по нашему мнению – цвета неба. Мы надеемся на прорыв в развитии биотехнологий, в данное время медицина ничем не может нам помочь.
Моя дочь Лиза – самый лучший подарок судьбы, который только можно получить. Она самый талантливый, умный, красивый ребёнок! Я верю и надеюсь, что её жизненный путь будет интересным и счастливым, её будут окружать любящие близкие, и она будет заниматься любимым делом.
Лена Николаевна КОНСТАНТИНОВА,
мама незрячего ребёнка
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/