Проект инклюзивного движения “Обнимаю сердцем”
В 2013 году наступила первая желанная беременность, первый ребенок – это всё так волнительно и прекрасно, и ты находишься в ожидании чуда. Беременность протекала нелегко: на втором триместре обнаружили нарушение маточно-плацентарного кровотока, а на третьем – двойное обвитие шеи пуповиной. Стимуляция родов не дала желаемого результата, схватки так и не начались. Несмотря на все сложности и необходимость экстренного кесарева сечения, все тревоги и переживания мгновенно улетучились, как только я увидела свою кроху. Моя девочка сделала приход в этот мир запоминающимся. Во время операции хирург воскликнул: «Вай, она смотрит прямо на нас!». Все начали удивляться: «Действительно, смотрит и наблюдает, ни разу такого не видели». Не успела я опомниться, как сказали: «Мы тебя сейчас вытащим», а потом раздался крик. 8/9 баллов по шкале Апгар, хотя родилась с двойным обвитием шеи пуповиной. Светлое личико, черные кудряшки, пухлые розовые губки. Я смотрела на неё и никак не могла налюбоваться – она как будто сошла ко мне со страниц сказки. Мы долго выбирали имя и решили назвать её необычным именем Жасмин.
На вторые сутки на сердце появился дефект межжелудочковой перегородки, нам поставили диагноз: порок сердца. А потом обнаружили две кисты на мозге. Прогнозы были благоприятные, и я была уверена, что дефект на сердце зарастёт, кисты исчезнут.
С первых месяцев жизни по развитию дочка начала обгонять всех сверстников, раньше начала сидеть, ходить, говорить. «Как же быстро моя девочка растёт!», – думала я. К 2014 году Жасмин начала говорить: «Мама, пойдём на улицу», «Смотри, там сестра», «На площадке поиграем». Чётко выговаривала сложные имена, как Күөрэгэй, например. Невролог на плановом приеме была поражена: «В один год уже фразовая речь началась? Такая маленькая и столько слов знает?». Я светилась от счастья, так радовалась, что у нас всё в порядке, опасения не подтвердились, нас сняли с учёта. Вся идиллия закончилась через месяц, когда нас позвали на пробу Манту.
Как с утра проснулись, меня не покидало тягостное ощущение. В этот день никуда не хотелось ехать. В это время я была беременна вторым ребенком, и списала это на перепады настроения беременных, заказала такси. Когда машина приехала, хотела отказаться от поездки, но увидев детское кресло, решила ехать. Зайдя, я пристегнулась, хотя никогда раньше не пристегивалась. Возле поликлиники в наше такси плавно въехала машина. Я инстинктивно закрыла ребенка собой. Дочка сидела в автокресле и физически не пострадала. Выходя на адреналине из машины, заметила, что она снесла заборчик возле дороги, хотя я думала, что удар был небольшим и отделались лишь вмятиной. Но уже вечером меня положили на сохранение, и с этого дня Жасмин начала бояться больших машин, громких звуков, стала бояться даже шума фена и звука смыва унитаза, также перестала повторять слова. Произошло это не сразу, она разговаривала, но не было новых слов. Обратились к неврологу, но врач списала всё на шок после аварии.
В 2015 году мы повторно обратились к неврологу, потому что у нас вообще не было новых слов, появился свой язык. Меня успокаивали, что ребёнок всё понимает, по умственному развитию всё в норме. Из-за возраста специалисты не брали нас на занятия, говорили: «Мамочка, рано ещё паниковать, мы ждем вас после трех лет». Дома родные также успокаивали тем, что в нашей семье есть примеры поздно говорящих, которые также до трех лет молчали, а потом заговорили. Однако я беспокоилась и винила себя: что-то не так, так не должно быть. Все время терзали мысли, ну, почему я не осталась в тот злосчастный день дома!
Тем временем физическое развитие не переставало радовать. Дочка с восхищением смотрела на балерин — села на шпагат, на гимнасток — научилась закидывать ногу за голову. Увидела паркур – настала пора кувырков. Видя такую тягу к спорту, решили отдать её в гимнастику и на танцы. Даже договорились, нас ждали в 3 года.
В 2016-м, когда дочке было 3 года, она стала меньше говорить, всё больше общалась «на своём». И уже тогда ей поставили диагноз «задержка речевого развития», назначили медикаментозное лечение. Сказали меньше давать смотреть телевизор и телефон, рекомендуя больше общаться, читать сказки, петь песни. Но при повторном приеме получила упрек: “Нельзя так много заниматься, это не общение, вы не даете ребенку говорить, развивайте мелкую моторику, больше гуляйте”. И прислушиваясь к советам врачей, мы гуляем по детским площадкам, ходим в гости к семьям с детьми. Думала, дети учатся друг от друга, и моя малышка быстрее заговорит.
Со временем дочка перестала спать днем, но я не стала заострять на этом внимание, ведь и я сама не спала в детском саду. Но в детском саду нам сказали, что активность дочки возросла, появилась неусидчивость, внимания хватает минут на пять. Снова бежим к врачу – добавился диагноз “СДВГ”, которым объяснили задержку речи. Соблюдаю все рекомендации врача, покупаю все развивающие пособия и игрушки, которые вижу в магазинах.
В 2017 у нас нет никаких изменений. На детских площадках Жасмин играет со своим братом, весела и по-прежнему активна. Сверстники стали замечать, что она плохо разговаривает, не играют с ней. Однако девочки постарше обожают с ней играть в дочки-матери. Логопеды и психологи по-прежнему отказываются от нас: ребёнок не говорит, не повторяет, мы не можем с ней заниматься. Тем более она неусидчива: даже во время массажа говорили, что устают, как после десяти детей. Каждый новый поход к разным специалистам рождает новый диагноз. Все они отличаются друг от друга, но сходятся лишь в одном: это всё из-за сильного шока. И все, как один, уверены, что осталось совсем чуть-чуть, вот немножко — и она заговорит, надо подождать. Я жила этой надеждой, повторяла, как мантру, что осталось совсем немного. Что же не так, моя девочка?
В 2018 году мы поменяли врача. Новый невролог схватилась за голову: «Вам нужно было оформлять инвалидность еще в 4 года. Без нее в реабилитационные центры вам очереди ждать еще долго». Я была уверена, что инвалидность нам никто не даст, но дочке поставили диагноз «Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы» и дали инвалидность на один год. Я была растеряна, не знала, что делать, за какую соломинку хвататься. Инвалидность означала, что у моего ребенка очень тяжелое нарушение. Записались во все реабилитационные центры, начали искать и изучать другие методы лечения. Начала усиленно заниматься с дочкой сама, также время от времени записывалась к специалистам. На детских площадках всё чаще стали спрашивать: почему ваша девочка не разговаривает, почему не умеет говорить? После таких вопросов Жасмин переставала играть, отходила в сторону, и ей хотелось домой.
Ночью я просыпалась от того, что она громко плачет, повторяя «Почему?». Мое сердце обливалось кровью, я сказала себе: я обязательно должна ей помочь! В это же время дочка стала игнорировать тех, кто ей не понравился по каким-то причинам. После этого стали говорить, что у нас развивается аутоподобное поведение. Я же поняла, что сильно нагружаю ребенка. С помощью курсов микротоковой рефлексотерапии удалось снизить гиперактивность. Раньше наша прогулка в парке была сродни марафону. Мы не гуляли, а бегали или ходили быстрым шагом, как легкоатлеты, на площадках показывали чудеса гибкости и ловкости. При этом Жасмин не уставала, днем вообще не спала. Не знаю, как бы мы справились без помощи родных и близких. Их забота и участие помогли нам сосредоточиться на лечении нашей малышки. После микротоков она стала более спокойной. По речи начались подвижки, она начала повторять слова. И я, окрыленная успехами, начала рисовать светлое будущее своему ребенку.
2019 год. Жасмин поставили диагноз атипичный аутизм. Это был гром среди ясного неба. Мой мир перевернулся, я просто не могла в это поверить, прочитала все об аутизме и не могла его принять. Хотя мне до этого говорили, что у дочки аутоподобное поведение. Я все же думала, что у нас не аутизм. Ну, какой может быть аутизм, если дочка отзывается на своё имя, смотрит в глаза, есть указательный жест, смеётся, радуется, смотрит мультики, понимает там все шутки и горькие моменты? Любит обниматься, целует, жалеет. Когда играет, есть сюжетная линия. Игрушками играет по назначению.
Я познала все глубины отчаяния, когда нашла схожие моменты с симптомами аутизма: иногда она все же не смотрела в глаза людям, ходила на цыпочках, руками, как птичка махала, когда радовалась. У нас в родне нет никого с таким заболеванием. Я не наркоманка, не пью и не курю, не пробовала никогда. В моем понимании, именно у таких родителей и рождаются дети с тяжелыми нарушениями. Тогда как это возможно?! Почему она? За что и за какие грехи нам все это?
Несмотря на то, что я не принимала диагноз, все равно решила впредь лечить в соответствии с новым диагнозом, ведь мой ребёнок упустит драгоценное время на реабилитацию, если я упрусь и буду игнорировать. Муж был решителен, сказал, что мы обязательно найдем выход, и без лишних слов начал работать без выходных, чтобы обеспечить нам все необходимое. Чтобы я ни предлагала, от микротоков до макрофагов, несмотря на стоимость, всегда поддерживал, он был моим надежным плечом и опорой.
В этом же году родила третьего ребенка, и уже с грудным ребенком ходили на занятия. У Жасмин сняли диагноз порок сердца, моя девочка – настоящий боец, победила болезнь. Это воодушевило меня. Но по ночам я плакала, днем же старалась не показывать свою боль. Считаю, прошла все стадии принятия, без отрыва от реабилитаций. Я четко понимаю, что не могу позволить себе упереться и доказывать, что это не тот диагноз, а наш – другой. Не могу впасть в депрессию, ведь мои страдания не принесут пользы моему ребенку.
Сопоставляя факты, увидела разницу в поведении и в речи. Люди сначала не замечают, что дочка отличается от других. На вид обычная девочка, спокойная и молчаливая, особенно если она чем-нибудь занята. Но это до тех пор, пока не произойдет эмоциональный или сенсорный перегруз – вот тогда уже может кричать, резко вскочить, либо начать громко смеяться, развернуться и уйти, не слушая никого. Она показывает такое же поведение, если чего-нибудь сильно хочет. В такие моменты обычно говорят: какая непослушная избалованная девочка! Бывало, даже узнав диагноз, люди все равно оставались при своём мнении. Но я стараюсь на это не обращать внимания: только родители детей с РАС знают, через что мы проходим.
В настоящее время Жасмин обучается в ресурсном классе и проходит занятия у Ава-тераписта для коррекции поведения. В нашем случае речь и поведение тесно связаны, поэтому мы уделяем много внимания именно аспектам поведения и социализации. Она усваивает учебную программу, её речь не слишком обильна, но всегда по делу, хотя и состоит из коротких фраз. Жасмин обожает смотреть мультфильмы с принцессами, особенно Эльзу и Анну из «Холодного Сердца», знает и поёт все их песни. Ей нравятся разные музыкальные жанры, а также классическая музыка, также у неё есть любимая группа Blackpink. Жасмин увлекается рисованием, может сфотографировать обычное слово и создать из букв мультперсонажа в редакторе. Особенно хорошо у неё получается изображать природу, её рисунки всегда яркие и красочные.
Надеюсь, моя история окажется полезной для других мам, которые только начинают свой путь. Атипичный аутизм трудно распознать в раннем детстве, особенно если интеллект ребенка сохранен или снижен. Потому что нет классических «симптомов» аутизма, в нашем случае, речь заставила бить тревогу. Другие «симптомы» проявились по мере взросления. Вот несколько признаков, на которые стоит обратить внимание:
Во-первых, ваш ребенок к году говорит меньше 10 слов, либо наоборот, после года развитие речи замедлилось.
Во-вторых, зрительный контакт, указательный жест, отклик на свое имя, живая мимика, любовь к объятиям и поцелуям – все это должно присутствовать, но у атипичного аутизма могут быть лишь несколько навыков. Например, любит обниматься, откликается на свое имя, указательный жест есть, но зрительного контакта нет, возможны различные вариации. Но, по итогу, обязательно что-то отсутствует.
В-третьих, ребенок может быть свободолюбивым и своенравным. Обратите внимание, проявляет ли он действительно характер и лидерские качества, или это не всегда уместно? Нарушения в эмоционально-волевой сфере могут провоцировать нарушения правил поведения.
В-четвертых, следите за коммуникацией ребенка. Как он играет? Сидит ли он с другими детьми в песочнице и лепит куличики вместе со всеми? Или он просто сидит в толпе детей и лепит лишь для себя? Проявляет ли он инициативу в игре? Например, игра в пятнашки: цель игры – догнать ребенка, запятнать его и убежать, чтобы самого не запятнали. Для ребенка с аутизмом цель игры – подбежать, похлопать по спине и засмеяться. Ребенок с аутизмом воспринимает все буквально.
В-пятых, в общении также отсутствуют намеки и полутона, ребенок не понимает шуток и не шутит сам. Он чрезмерно прямолинеен.
Заметили что-то из вышеперечисленного?
Первым делом, обратитесь к неврологу, и не к одному. Важно услышать разные мнения. Благо, сейчас есть ранняя помощь, и уже с 2 лет можно определить, есть ли у ребенка аутизм или аутичные черты.
Следующий специалист, к которому стоит обратиться – дефектолог. Также возьмите консультацию у АВА-терапевта.
Не стоит прислушиваться к рассказам о людях, которые начали говорить позже, обманываться, думая, что ребенок сам заговорит – вы лишь потеряете время.
Слушайте себя! Мамы связаны с детьми на тонком уровне. И если вам кажется, что есть проблема – то вам это не кажется. Чем раньше вы начнёте заниматься лечением, тем больших успехов сможете достичь. Дети-аутисты – это цветы, которые распускают свои лепестки во время дождя. Они учат нас состраданию и любви. С помощью реабилитации и коррекции мы можем помочь детям адаптироваться и найти счастье в этом мире.
Любящая мама Жасмин
Предисловие к публикации дневников мам особенных детей:
https://jour-ykt.ru/2024/05/28/obnimayu-serdczem-dnevniki-mam-osobennyh-detej/